In november 2019 viel Phineas, toen zes jaar oud, uit de boom terwijl hij zijn vliegtuig probeerde te pakken. Hij werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Uit de daaropvolgende MRI bleek dat de val gering was geweest, maar ook dat hij een chordoom aan de schedelbasis had. Dit was een schok voor de hele familie. Vele slapeloze nachten volgden toen we probeerden iemand te vinden die Phineas kon opereren.
In januari 2020 werd hij in Greifswald geopereerd door professor H. W. Schröder. Na twee lange en complexe operaties en verschillende kleine ingrepen (C1/C2 gefuseerd en een VP-shunt geïmplanteerd) werd hij eind februari naar het andere eind van het land ontslagen. Van april tot juni moest Phineas naar Heidelberg voor protonenbestraling. Dit betekende opnieuw dat hij gescheiden moest worden van zijn broers en zussen en vrienden, aangezien broers en zussen niet met hem mochten reizen vanwege het Coronavirus.
Eind juli dachten we dat alles voorlopig voorbij was en vierden we zijn 7e verjaardag. Helaas kreeg hij kort daarna hersenvliesontsteking en verdere onderzoeken brachten uitzaaiingen in zijn longen aan het licht. We hebben onmiddellijk contact opgenomen met de Stichting Chordoom en na een grondig onderzoek van de zaak kregen we het advies om te observeren en af te wachten.
In 2022 bleek bij een controle dat een neveneffect van de bestraling was opgetreden, zijn hypofyse produceerde geen groeihormonen meer. Nu moest opnieuw een beslissing worden genomen: hormonen toevoegen, met het risico dat dit gevolgen zou hebben voor de uitzaaiingen in zijn longen; of niet toevoegen en daarmee een maximale lengte van 130 cm accepteren. Samen met Phineas koos de familie voor hormoontherapie en Phineas kijkt ernaar uit om eindelijk weer te groeien en net zo groot te worden als zijn vrienden.
Nu, na bijna drie jaar, hebben we leren leven met Phineas' toestand. We zijn blij dat Phineas ondanks alle omstandigheden een gelukkig kind is. Hij skiet in de winter, gaat klimmen en doet aan karate en zijn grootste wens, een BMX-fiets om kunstjes mee te doen, is ook uitgekomen.
Wat heeft ons geholpen en gesterkt? De samenhang van de uitgebreide familie, vrienden die hulp boden bij het vinden van de juiste artsen, af en toe een maaltijd kookten of Phineas' broers en zussen een fijne dag bezorgden of gewoon een rustige knuffel. Een belangrijke les uit deze tijd is dat ouders bij de artsen zoveel mogelijk informatie moeten inwinnen om de beste behandeling voor hun kind te krijgen. Het is nuttig gebleken om de informatie van de Chordoom Foundation uit te printen en mee te nemen naar elke afspraak. Proactief zijn, vragen stellen, en onszelf ervaren als in staat om actie te ondernemen en beslissingen te nemen was één manier om met alle verschrikkingen van de diagnose en de behandeling om te gaan. Last but not least werken we nu samen om ervoor te zorgen dat gezinnen waarvan een kind de diagnose chordoom heeft gekregen, niet hulpeloos zijn, maar deskundige hulp kunnen krijgen.