"Dit is niet echt. Dit is een nare droom." Joan Burge lag op de eerste hulp en ze was vol ongeloof. Een ernstige hoofdpijn bracht haar die dag naar de eerste hulp en de scan om de oorzaak van haar pijn te onderzoeken had net een gezwel in haar hoofd aan het licht gebracht. "Dit kan niet waar zijn," dacht ze. "Ik was kerngezond en toen stond mijn wereld op zijn kop. Die nacht op de eerste hulp was 4 juli 2014. Joan kan zich herinneren dat ze vuurwerk in de verte hoorde.
De volgende dag ging Joan met de hulp van haar zus naar een ander ziekenhuis voor een tweede, meer gedetailleerde MRI. "Ik was er helemaal uit. Gelukkig wist mijn zus Gina wat ze moest doen en hoe ze met de artsen moest praten om antwoorden te krijgen", zegt ze. "De chirurg daar vertelde ons dat er geen hoop was - het was niet te behandelen," herinnert Joan zich. Maar Gina moedigde haar aan om een second opinion aan te vragen bij schedelbasis chirurg Dr. Daniel Kelly, die een plan opstelde om haar tumor te verwijderen.
Toen de operatie naderde, verergerden de symptomen van Joan aanzienlijk. Ze kreeg de diagnose bacteriële meningitis. "Mijn artsen denken dat mijn tumor groot genoeg is geworden om een infectie in mijn sinus te veroorzaken", zegt ze. "Ik was er klaar voor om die lelijke tumor uit mijn hoofd te krijgen, maar mijn operatie werd uitgesteld terwijl de hersenvliesontsteking opklaarde."
Nadat ze hersteld was van de hersenvliesontsteking, onderging Joan een 13 uur durende endoscopische operatie met Dr. Kelly. "Ik had 100% vertrouwen in mijn medisch team en ik was opgelucht dat ze niet in mijn hoofd hoefden te snijden," zegt Joan. De operatie was een succes: het grootste deel van de tumor werd verwijderd en bestraling was niet meer nodig.
Het herstel duurde ongeveer vier maanden, maar Joan werd aangemoedigd door haar zorgverleners en de steun die ze voelde van familie, vrienden en klanten, die haar kamer versierden met honderden beterschapskaarten. Ze werd ook gedreven door haar verlangen om weer aan het werk te gaan als bedrijfseigenaarmet regelmatige openbare spreekbeurten. "Ik keek uit naar de mogelijkheid om een paar maanden na mijn operatie een lezing te geven bij de Gates Foundation en dat was een enorme motivator voor me terwijl ik aan mijn herstelplan werkte," zegt Joan. Gelukkig kon ze de toespraak houden: "Ik kwam er maar net doorheen, maar ik denk niet dat iemand kon zien dat ik er helemaal kapot van was," zegt ze.
Joan's diagnose van een chordoom is nu al meer dan acht jaar geleden. Achteraf gezien heeft ze een aantal suggesties voor nieuw gediagnosticeerde chordoom patiënten:
- Bewapen jezelf met informatie, maar neem er geen overdosis van. "Ik had niet de capaciteit om veel informatie over chordomen tot me te nemen, omdat alles zo snel ging," zegt ze. "Geliefden proberen u misschien verschillende informatie te sturen en dat kan overweldigend en beangstigend zijn," voegt ze eraan toe. "Probeer een balans te vinden tussen goed geïnformeerd zijn over de beslissingen die voor u liggen, maar niet meer tot u nemen dan u echt kunt verwerken."
- Zoek contact met andere chordoom patiënten. In het ziekenhuis waar ze werd geopereerd, vond Joan het bemoedigend om een overlevende van een chordoom te ontmoeten die ook een patiënt van Dr. Kelly was. "Ze was gelukkig, sprankelend en gezond", zegt ze. "Praten met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt en er aan de andere kant weer uit zijn gekomen, kan veel hoop geven."
- Blijf georganiseerd. Joan's bedrijf is gericht op het trainen en coachen van administratieve professionals en ze merkt op dat veel van deze vaardigheden, zoals het plannen van afspraken en het bijhouden van verschillende stukken informatie, van pas kunnen komen als kankerpatiënt. Als het mogelijk is, stelt ze voor om een vriend of familielid mee te nemen naar afspraken om te helpen aantekeningen te maken. (We bieden afdrukbare informatie die patiënten en verzorgers mee kunnen nemen naar doktersafspraken om te helpen bij het bijhouden van je vragen en de antwoorden van je zorgverleners, zoals Vragen die je moet stellen over de behandeling en Overlevingszorg).
- Zoek je eigen bronnen van inspiratie en hoop. "Het lezen van inspirerende boeken was een nuttig mechanisme voor mij - boeken die gaan over strijd en het doorstaan van moeilijke tijden," zegt Joan. "Ik bid ook veel; ik heb een band met mijn bron waar ik naartoe kan gaan."
Joan heeft geen last van voortdurende lichamelijke bijwerkingen als gevolg van chordoom, maar ze ervaart wel angst in de aanloop naar de jaarlijkse MRI. "Het lukt me steeds beter om rustig te blijven, maar als ik het radiologiegebouw binnenloop en me klaar maak om de machine in te gaan, krijg ik altijd een kuil in mijn maag van 'daar ga ik weer. Het roept nare emoties uit het verleden op," zegt ze. Deze zorgen zijn in de loop der jaren minder geworden: "Ik heb geleerd om te chillen, naar muziek te luisteren en mijn angstige gedachten te negeren. Ik stel me dingen voor waar ik van geniet, zoals bij de oceaan zijn, in plaats van me door de angst te laten overvallen", zegt ze. "Er zit zo'n sterke mentale en emotionele kant aan het herstel."
Vandaag de dag voelt Joan een gevoel van overwinning als ze terugkijkt op haar ervaring met deze ziekte. "Ik zie mezelf als een gezond, prachtig wezen met prachtige, heldere hersenen, die mijn grote leven leidt," zegt ze. "Ik zeg tegen mezelf: 'Ik ben gezond, ik ben sterk, ik ben hier.' Ik wil zoiets nooit meer meemaken, maar het zit niet constant in mijn hoofd. Ik concentreer me op vandaag: wie ik wil zijn, hoe ik meer tijd kan doorbrengen met de mensen die het belangrijkst voor me zijn en hoe ik anderen van dienst kan zijn."
Op de vraag hoe het is om gediagnosticeerd te worden met een zeldzame ziekte, zegt Joan: "Toen ik hoorde dat ik één uit een miljoen was, dacht ik: 'Natuurlijk! Ik kan nooit iets kleins doen," lacht ze.
