In juni 2021, op 25-jarige leeftijd, onderging ik een 11 uur durende operatie om een grote tumor uit mijn schedelbasis te verwijderen. De tumor begon in de botten van mijn schedel en groeide naar de top van mijn wervelkolom, waardoor een deel van mijn wervelkolom werd verwijderd tijdens de operatie - vandaar de kraag op mijn foto. Door complicaties heb ik vier weken in het ziekenhuis in Cambridge Addenbrookes gelegen.
De zorg die ik binnen de NHS kreeg, was uitstekend. Ik heb het geluk gehad door specialisten uit het hele land te worden behandeld en ik ben toegelaten tot de protonentherapie in Manchester, omdat er momenteel maar één centrum in het Verenigd Koninkrijk is.
Een positief punt is dat ik over de hele wereld fantastische mensen heb ontmoet - ook andere jonge vrouwen - die hetzelfde doormaken. Dit netwerk is voor mij van onschatbare waarde geweest.
Ik vind het vreemd om mijn verhaal zo publiekelijk te delen, maar ik weet dat er waarschijnlijk een grens is aan wat ik voor de Stichting Chordoom kan doen zonder over mijn ervaring te praten.
De Stichting stimuleert actief baanbrekend onderzoek en ondersteunt de opname van chordoom patiënten in klinische trials. Dit onderzoek zou gunstig kunnen zijn voor vele andere vormen van kanker. De Stichting ondersteunt ook patiënten in landen waar zij begeleiding nodig hebben bij het zoeken naar passende en gespecialiseerde zorg.
In de toekomst wil ik hen actiever steunen bij de financiering van hun onderzoek, en daarom ben ik een virtuele inzamelingsactie begonnen.
Tot slot wil ik de vele mensen om mij heen bedanken die alles hebben gedaan om deze ervaring minder ontmoedigend en soms zelfs plezierig te maken: mijn familie, vrienden, collega's, verpleegkundigen en ongelooflijke chirurgen.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.