Mijn verhaal is ingewikkeld met veel wendingen. Ik zal mijn best doen om een beknopte versie te schrijven, maar er is veel gebeurd in de begindagen van mijn reis naar chordoom en er is veel gebeurd in de afgelopen acht jaar. Niets ervan was gemakkelijk, maar alles was beheersbaar en overleefbaar en gelukkig ben ik hier nog steeds om erover te schrijven zonder slopende bijwerkingen.
In juli 2017 kreeg ik officieel de diagnose sacrale chordoom tumor. Maar officieus geloof ik dat mijn verhaal over chordomen begon in september 2009. Ik had last van willekeurige stuiptrekkingen in mijn benen en voeten en ging naar mijn huisarts om te kijken wat de oorzaak was. Hij verwees me door naar een fysiotherapeut die een zenuwonderzoek uitvoerde op mijn benen. Er werd op dat moment niets doorslaggevends gevonden, maar de therapeut gaf aan dat de stuiptrekkingen die ik ervoer erg vreemd waren. Twee dagen na die afspraak werd mijn middelste dochter geboren en ik heb nooit verder onderzoek laten doen.
De stuiptrekkingen gingen nooit echt weg, maar ik had het te druk met het leven. Ik veranderde van baan vlak na de geboorte van onze dochter in september 2009. Ik veranderde van baan, we verhuisden, we ontvingen een uitwisselingsstudent uit Oekraïne in 2016 en toen kregen we nog een baby in 2015, ik veranderde van baan en we verhuisden weer. Begin 2017 begon ik pijn in mijn stuitje te voelen. Er vormde zich een harde knobbel die pijnlijk was om op te zitten. Ik ging terug naar mijn huisarts, die zei: "Ooohh. U heeft daar een knobbel." Hij verwees me door naar een plaatselijke chirurg die ik tegenwoordig de "cowboychirurg" noem. Hij "reed binnen op zijn glanzende witte paard met meer dan 30 jaar chirurgische ervaring" om me te redden. Ik had nooit ernstige medische problemen gehad en had absoluut geen reden om aan zijn advies te twijfelen. Hij liet mijn "cyste" twee keer leeglopen voordat hij een afspraak maakte voor een operatie om de cyste te verwijderen. De twee uur durende procedure veranderde in een zes uur durende beproeving. Hij kwam naar buiten en zei tegen mijn vrouw: "In al die dertig jaar dat ik chirurgie doe, heb ik nog nooit zoiets gezien. Dus heb ik er een stuk afgehakt [mijn woorden] en dat opgestuurd voor een biopsie." Ik heb hem nooit meer gezien. Zijn chirurgisch assistent gaf mijn vrouw en mij een kopie van het biopsierapport met de vermelding "chordoom", samen met een kopie van een Google-zoekopdracht over de term. Gelukkig was de Chordoma Foundation het eerste zoekresultaat dat tevoorschijn kwam.
Een patiëntnavigator van de Chordoma Foundation gaf ons hun lijst met doorgelichte chordoomartsen en de beste optie voor ons was het Mass General Hospital (MGH) in Boston.
Voordat ik naar Boston ging, had ik een telefoongesprek met Dr. Norbert Liebsch van het MGH. Hij nam een lijst met informatie met me door waarvan hij wilde dat we die verzamelden over de medische geschiedenis van mijn familie en mijzelf. Door die oefening nam ik contact op met de fysiotherapeut die acht jaar eerder een zenuwonderzoek bij me had gedaan om een kopie van dat medische rapport te krijgen. Hoewel ik hier geen bewijs van heb en het fysiotherapeutisch rapport het niet liet zien, was zij ervan overtuigd dat - gezien mijn diagnose - de stuiptrekkingen in mijn benen en voeten waarschijnlijk te wijten waren aan de vroege stadia van de tumor die op mijn heupzenuw drukte.
Mijn diagnose en mislukte biopsie werden in juli 2017 gesteld en in augustus 2017 konden we een afspraak maken voor een consult bij het MGH. Die maand was een van de langste van mijn leven. De eerste kankerdiagnose was schokkend. Alle angst, onzekerheid, woede, "waarom ik, waarom nu..." hartzeer was die hele maand constant in mijn gedachten terwijl we ons eerste bezoek aan Boston regelden. Ik had talloze gesprekken met mijn vrouw, mijn kinderen, mijn familie, mijn vrienden en met andere chordoompatiënten waarin ik vertelde hoe we erachter kwamen dat ik dat "ding" had dat chordoom heette. In de jaren na mijn eerste diagnose vergelijk ik het hebben van kanker nu met de "wolk" die Elsa aan Olaf gaf in de film Frozen zodat hij niet zou smelten in de zomer. In mijn geval is mijn kankerwolk op sommige dagen licht en pluizig en op andere dagen donker, stormachtig en onheilspellend. Net als het weer komt en gaat het, maar in welke staat het ook is, het is er altijd, op de loer.
Tijdens mijn eerste bezoek aan het MGH (mijn vrouw Robin stond de hele tijd aan mijn zijde) had ik een afspraak met Dr. Joseph Schwab. We kwamen aan in het MGH en verwachtten alleen Dr. Schwab te ontmoeten. In plaats daarvan ontmoetten we het hele chordoomteam, waaronder Dr. Delaney, MacDonald, Fiore, Bojovic en nog een paar artsen die ik me niet herinner. Het was heel geruststellend dat zoveel expertise zich met mijn zaak bezighield, maar ook overweldigend om op de eerste dag zoveel verschillende artsen en medewerkers te ontmoeten. Maar na een afspraak van twee of drie uur liepen we de deur uit met een plan om het beest te lijf te gaan. En in die paar korte uren was al mijn angst en vrees over mijn kankerdiagnose weggenomen. Ik herinner me hoe mijn bezorgdheid over hoe we dit beest gingen aanpakken, veranderde van angst naar ongeduld. Ik kon niet wachten om te beginnen en dit "ding" uit mijn lichaam te halen.
Het plan was om dertig doses proton- en fotonenbundelbestraling te doen, gevolgd door een operatie om mijn rectum te verwijderen en een colostomie te maken, vervolgens de tumor te verwijderen en vervolgens twaalf doses extra bestraling te doen om alle achtergebleven cellen in het aangetaste sacrale gebied te doden.
De bestraling begon in september 2017. Ik huurde een appartement voor acht weken en begon mijn behandelingen. In oktober 2017 ging ik voor een maand naar huis en in november 2017 keerde ik terug naar Boston om met de operaties te beginnen. De verwachting was om ongeveer drie tot vier weken in het ziekenhuis te blijven, maar door complicaties met mijn nieren en infecties in de huidtransplantaten lag ik 58 dagen in het MGH. Dat betekende dat ik Thanksgiving en Kerstmis met mijn kinderen miste dat jaar en dat ik eind december ontslagen werd in Boston, midden in een sneeuwstorm. Laat me u vertellen dat ziekenhuiskleding, een trui en een deken niet warm genoeg zijn om een rit van vier blokken in een rolstoelbusje naar een appartement te doorstaan.
Van daaruit vloog ik terug naar NC om twaalf weken te herstellen voordat ik terugkwam voor de vervolgbestralingen. Mijn terugkeer viel samen met onze eerste Chordoma Foundation conferentie in maart 2018 in Boston, waar we gezegend waren om veel patiënten, verzorgers, artsen en medewerkers van de Chordoma Foundation te ontmoeten.
Meer dan drie jaar lang had ik geen uitgezaaide tumoren in het oorspronkelijke sacrale gebied of ergens anders. In 2021 begonnen CT- en MRI-scans uitgezaaide tumoren in mijn longen en rugspieren aan te tonen. Ik heb een longoperatie ondergaan om kleine tumoren te verwijderen en ik heb een grote tumor in mijn rug laten bevriezen via cryoablatie. Er duiken nog meer kleine tumoren op in mijn longen en rug die ik de komende maanden moet behandelen, maar over het algemeen ben ik blij met waar ik ben.
Het is een lange reis geweest, maar met de hulp van mijn vrouw en kinderen, geweldige artsen en mede-overlevenden van en zorgverleners voor chordomen, heb ik op veel mensen kunnen steunen om te komen waar ik nu ben. Het is een strijd geweest en zoals ik al zei, mijn chordoom wolk is altijd bij me - maar meer dagen dan niet, blijft de wolk licht en donzig, en ik ben van plan om dat zo te houden voor de komende jaren.
De Chordoma Foundation heeft enorm geholpen. Ik kan me niet voorstellen waar we zouden zijn als die eerste Google-zoekopdracht ons niet naar de Chordoma Foundation had geleid. Zonder de hulp van de Patient Navigator op dat moment, hadden mijn vrouw en ik geen idee gehad waar we terecht konden voor hulp. Een plaatselijke neurochirurg naar wie we werden doorverwezen, zei ronduit: "Ik heb geen ervaring met dit soort tumoren en kan u niet helpen." Maar met de hulp van de stichting kregen we meerdere artsen en ziekenhuizen die we konden benaderen om onze behandelstrategie te plannen.
Naast het bijwonen van onze eerste gemeenschapsconferentie in Boston in 2018, hebben we ook de gemeenschapsconferentie in Chicago in 2019 bijgewoond. Deze conferenties en de Chordoma Support and Survivors Facebook-pagina hebbenme op de hoogte gehouden van de mogelijkheden om deel te nemen aan klinische trials, de resultaten van sommige van deze trials en de mogelijkheid om enquêtes in te vullen om te helpen bij toekomstig onderzoek. Zoals we allemaal leren op deze reis, is chordoom zeldzaam en het is heel geruststellend om te weten dat er een "thuis" is waar je terecht kunt voor hulp.