Mateo's verhaal: Sterk gezin, mooie toekomst
In 2018 genoten Carol Wang en haar man Chris Cracchiolo van de drukke maar routinematige dagen van typische werkende ouders in New York. Met een drukke carrière en twee actieve jonge zonen was het leven leuk en vol - en voelde het normaal.
Maar rond de tijd dat hun jongste zoon Mateo twee jaar werd, merkte Carol dat er iets niet klopte. Mateo begon één arm te steunen en had moeite om de andere normaal te gebruiken. Mateo's symptomen werden in eerste instantie afgedaan als torticollis, een veelvoorkomende stijve nek bij peuters, maar de symptomen bleven aanhouden en verergerden, wat Carol en Chris ertoe aanzette om verder onderzoek te doen. Nadat ze een fysiotherapeut hadden bezocht die een neurologische evaluatie voorstelde, raadpleegden ze hun kinderarts, die hen adviseerde om direct naar de eerste hulp te gaan.
Op de eerste hulp onderging Mateo een MRI en kregen Carol en Chris nieuws dat geen enkele ouder had verwacht: Mateo bleek een Conventionele (of klassieke) chordoom van de schedelbasis te hebben - een zeer zeldzame tumor, vooral voor een kind. "We waren volledig in paniek", herinnert Chris zich, "We dachten 'hoe is dit mogelijk?'".
Gelukkig was Mateo's plaatselijke ziekenhuis NYU Langone, een van de toonaangevende behandelcentra voor chordomen ter wereld. Dr. Chandra Sen en Dr. David Harter, gerenommeerde chirurgen met ervaring in het behandelen van chordomen, waren beschikbaar om te opereren - een buitengewone meevaller, aangezien veel chordoompatiënten grote afstanden moeten afleggen voor dergelijke deskundige zorg.
Mateo's operatie was uitgebreid en duurde meer dan twaalf uur. Dr. Sen en Dr. Harter verwijderden zorgvuldig de tumor en stabiliseerden zijn wervelkolom. De onzekerheid over de uitkomst van de operatie was zeer stressvol voor Carol en Chris. "We hadden zoveel vragen - zou hij normaal lopen, zou hij normaal groeien?" herinnert Carol zich.
De eerste periode na de operatie was ook uitdagend. Mateo moest een stijf haloapparaat dragen terwijl hij herstelde, wat ongemakkelijk en beperkend was voor een temperamentvolle tweejarige. Carol en Chris vonden het moeilijk om hun kind deze fysieke en emotionele strijd te zien doorstaan, maar bewonderden ook Mateo's veerkracht en aanpassingsvermogen.
In die eerste intense weken steunde de familie op de kinderondersteuningsteams van NYU en kwam ze in contact met Shannon Lozinsky, de directeur patiëntenservice van de Chordoma Foundation en een van onze patiëntnavigators. Shannon bood meelevende steun terwijl Carol en Chris worstelden met de complexe beslissing of Mateo aanvullende behandelingen zoals bestraling of geneesmiddelentherapieën moest ondergaan - een veelvoorkomend maar moeilijk kruispunt voor chordoomgezinnen.
Uiteindelijk besloten Mateo's ouders, in overleg met hun medisch team, om hem nauwlettend in de gaten te houden in plaats van door te gaan met extra behandelingen. Zijn volgende scans bleven gelukkig goed en de controles gingen geleidelijk van maandelijks naar jaarlijks.
Vandaag de dag is Mateo negen jaar oud en bloeit hij goed. Hij sport, rent rond met zijn oudere broer en nu ook een jonger zusje en geniet van een normale, actieve jeugd. Hoewel hij zijn hele lichaam moet draaien om van links naar rechts te kunnen kijken, heeft dit hem niet afgeremd.
Toch erkennen Carol en Chris dat onzekerheid een deel van hun leven blijft uitmaken. "Elke keer als hij hoofdpijn heeft, voelen we een golf van ongerustheid," zegt Chris. "We weten dat dingen snel kunnen veranderen, dus we laten het nooit helemaal achter ons, maar gelukkig zijn die momenten in de loop van de tijd minder geworden."
Carol en Chris zijn heel dankbaar voor Mateo's buitengewone medische zorg en positieve uitkomsten. Ze blijven ook gul teruggeven aan de Chordoma Foundation en waarderen de begeleiding die ze hebben gekregen en hun voortdurende verbondenheid met een ondersteunende gemeenschap voor zeldzame ziekten die gezinnen door hun moeilijkste dagen helpt.
"We voelen ons ongelooflijk gelukkig," zegt Chris, "en dat motiveert ons om meer goede wil in de wereld te brengen."
We zijn Carol en Chris zeer dankbaar voor hun voortdurende steun en betrokkenheid, die ons helpen betere behandelingen te bevorderen en ervoor te zorgen dat gezinnen die met chordoom te maken krijgen, tijdig toegang hebben tot deskundige, persoonlijke begeleiding en informatie.
Mateo's verhaal laat zien wat er mogelijk is wanneer gezinnen die met chordoom te maken hebben, kunnen rekenen op deskundige medische zorg, informatie die hun weg vooruit kan verlichten en een hechte gemeenschap. Vandaag de dag, zo vertelt Chris trots, is Mateo gewoon "een fulltime kind" met nog vele mooie dagen in het verschiet.