Skip to Main Content

Nicholas DiGuilio

3/20/2024

In 2010, toen ik 22 jaar oud was, ontwikkelde ik het onvermogen om langere tijd te zitten met pijn in mijn onderlichaam. Ik overtuigde mezelf ervan dat het een oude sportblessure was en dat het wel over zou gaan.

Een jaar later nam de pijn toe van een of twee keer per week tot dagelijks. Uiteindelijk zocht ik een arts die bereid was om mijn staartbeen te verwijderen nadat hij naar een MRI had gekeken en een plaatselijke zwelling had gezien. Toen hij mijn staartbeen verwijderde, vond hij een massa die eronder lag en stuurde die voor biopsie naar de Mayo Clinic. Een maand later belden ze om te zeggen dat de uitslag chordoom was en dat ze meteen een afspraak voor me hadden ingepland bij een specialist bij mij in de buurt.

Na die afspraak voelde ik me niet erg zelfverzekerd, omdat de praktijk chordomen nog maar één keer eerder had gezien. Ik nam de volgende dagen om onderzoek te doen en realiseerde me dat ik aan de overkant van de rivier was, vlakbij een van de meest prestigieuze ziekenhuizen, bekend om het redden van levens. Ik maakte snel een afspraak in Memorial Sloan Kettering met Dr. Boland en zijn team. Er werd me verteld dat ik in de tussentijd veel in de wacht zou moeten zetten, maar mijn doel was om het proces zo soepel mogelijk te laten verlopen, want mijn tijd naderde om na een wachttijd van meerdere jaren te worden aangenomen als brandweerman. Op 12 maart 2012 werd ik geopereerd om mijn heiligbeen en de overgebleven delen van het chordoom te verwijderen.

In 2024 is het 12 jaar geleden dat ik werd geopereerd en ben ik al negen jaar brandweerman. Niemand had gedacht dat ik zo snel naar mijn dromen toe zou groeien als ik deed. Mijn eigen ervaring met het overwinnen van die hindernis is een van de redenen dat ik geen ondermaats werk of inspanningen van anderen om me heen accepteer.

Het hielp echt tijdens mijn reis dat ik veel vertrouwen voelde in Dr. Boland en zijn hele team. Ze lieten nooit een teken van twijfel zien dat ze succesvol zouden zijn en dat ik op een dag weer de oude zou zijn.

Het belangrijkste dat ik door mijn ervaring heb geleerd, is dat niemand onoverwinnelijk is. Ik dacht dat zoiets mij nooit zou kunnen overkomen. Ik was ook nooit het type persoon om hulp van anderen te zoeken omdat ik dacht dat het zwakheid zou tonen, ook al wist ik diep van binnen dat ik begeleiding nodig had. Deze reis heeft me laten zien hoe ik me open kan stellen, andere zienswijzen kan zien en dingen in een nieuw licht kan ervaren. Zelfs als u denkt dat u er alleen voor staat, bent u nooit alleen op de weg naar herstel.

De Chordoma Foundation had waardevolle informatie en informatie op hun website, zelfs toen ik de diagnose kreeg. Elk jaar krijgen ze meer en meer inzicht om met anderen te delen, of het nu gaat om nieuwe patiënten, patiënten die al langer leven of zelfs familieleden van overlevenden.

Deel Post