Skip to Main Content

Roelien

2/14/2023

In 1980 werd Roelien geleidelijk doof. Nadat een CT-scan een kleine afwijking in haar evenwichtszenuw liet zien, werd ze doorverwezen naar een specialist. Na nog een CT-scan werd bij haar een pontocerebellaire hoektumor vastgesteld, een goedaardig gezwel. Terwijl haar huisarts van mening was dat de situatie niet urgent was, was de neurochirurg een andere mening toegedaan.

Op 19 januari 1981 werd Roelien geopereerd. De operatie verliep goed, maar uit de pathologie bleek dat het geen pontocerebellaire hoektumor was, maar een chordoom - een zeldzame, maar volgens neurochirurg Dr. Pondaag goedaardige embryonale bottumor die vaak terugkomt. Daarom moest ze elk jaar een MRI-scan laten maken. In die tijd was de informatie schaars en was er weinig onderzoek gedaan naar de aandoening. Roelien had geen toegang tot internet om informatie op te zoeken, dus vertrouwde ze volledig op haar arts. Door voortdurend vragen te stellen, verkreeg ze de kritieke informatie die ze nodig had om beslissingen te nemen over haar behandeling.

Na vijf jaar was het chordoom niet alleen terug, maar ook verschoven en gegroeid. Een nieuwe operatie werd noodzakelijk geacht en net als voorheen werd de tumor van achteren benaderd. Roelien informeerde naar de risico's, die dezelfde bleken te zijn als de vorige keer. Gelukkig verliep de ingreep, net als de eerste, goed en was ze binnen een week weer thuis bij haar man en vier jonge kinderen.

Helaas kwam de tumor zes jaar later weer terug. Deze keer besloten de artsen het van voren af aan te pakken. De operatie verliep relatief goed, maar Roelien ervoer een lichte verlamming en gevoelloosheid aan de linkerkant van haar gezicht als gevolg van een kleine beschadiging van de nervus trigeminus. Twee jaar later was een nieuwe operatie nodig om de schroeven en platen te verwijderen die tijdens de vorige operatie waren geïmplanteerd. Maar niet alles werd verwijderd, waardoor weer een nieuwe ingreep nodig was.

Ondanks deze uitdagingen heeft Roelien een ongelooflijk positieve houding en is ze dankbaar voor de veerkracht die haar helpt om te gaan met het terugkerende chordoom en de gevolgen ervan. Haar geloof is een belangrijke bron van kracht. Na de eerste diagnose was ze als jonge moeder enkele dagen diep emotioneel. Ze vond echter troost in Psalm 27:7:

"Als ik niet had geloofd dat in dit leven, Mijn ziel Gods gunst en hulp zou genieten, Mijn God, waar was mijn hoop, mijn moed gebleven? Ik was omgekomen in al mijn verdriet en rouw."

Vanaf dat moment voelde ze acceptatie en vertrouwen dat alles goed zou komen. Opmerkelijk genoeg keerde dit gevoel van vrede voor elke operatie terug.

In 2007 verscheen de tumor opnieuw en leek hij langzaam te groeien. Een operatie was toen te riskant vanwege overmatig littekenweefsel en schade van eerdere operaties. De arts stelde protonenbestraling voor, maar hij kon niet op alle vragen van Roelien een duidelijk antwoord geven. Vastbesloten nam ze contact op met het Paul Scherrer Instituut (PSI) in Zwitserland en regelde zelf protonentherapie - ze onderging 35 bestralingen.

PSI regelde accommodatie voor haar verblijf. Roelien bracht haar fiets mee zodat ze zich kon verplaatsen en boodschappen kon doen. Hoewel de bestraling ernstige vermoeidheid veroorzaakte, kreeg ze al snel weer energie en kon ze weer autorijden. Ze moest vechten met haar verzekeringsmaatschappij om alles vergoed te krijgen en ze benadrukt hoe belangrijk het is om in zulke situaties voor zichzelf op te komen. De rest van haar leven zal ze jaarlijkse MRI scans nodig hebben.

In oktober 2007 ontving Roelien een brief van PSI gericht aan haar behandelend arts in Nederland. In de brief stond dat PSI op basis van radiologisch onderzoek dacht dat de tumor eigenlijk een Chondrosarcoom was, een zeldzame vorm van kraakbeenkanker, in plaats van een chordoom. Deze diagnose werd later bevestigd door pathologisch onderzoek van tumorweefsel van een eerdere operatie. Dit was goed nieuws, want de prognose voor Chondrosarcoom was aanzienlijk beter en protonenbestraling bood een grotere kans op blijvende controle over de tumor.

Helaas eindigden haar uitdagingen daar niet. In 2008 moest ze een operatie ondergaan om een goedaardige borsttumor te verwijderen. Begin 2009 hoopte ze dat er geen recidieven meer zouden zijn. In februari van dat jaar begon ze echter regelmatig over te geven en zware hoofdpijn te krijgen. Artsen ontdekten een aanzienlijke bloeding in de pontocerebellaire hoek. Binnen een week kreeg ze een tweede bloeding.

Door de uitgebreide bestralingen werd Roelien volledig doof aan haar linkeroor. Gelukkig vond ze een effectieve oplossing via een hoorcentrum. Met behulp van het CROS-systeem worden geluiden van haar linkerkant naar haar rechteroor verzonden. Met de Phonak ComPilot om haar nek kan ze het nieuws op televisie volgen. Daarnaast gebruikt ze het Belman wek- en waarschuwingssysteem voor praktische dagelijkse behoeften, zoals het horen van de voordeurbel. Deze hulpmiddelen verbeteren haar levenskwaliteit enorm en alles wordt vergoed door de verzekering.

In de afgelopen 42 jaar heeft Roelien enorme uitdagingen doorstaan. Ondanks alles zijn haar man en kinderen standvastige bronnen van steun geweest en is haar geloof onwankelbaar gebleven. Ze behoudt een positieve en dankbare houding, hoewel ze erkent dat iedereen een uitlaatklep nodig heeft. Voor Roelien is die uitlaatklep haar tuin. Het is haar therapeut - een plek van rust en schoonheid, maar ook een ruimte om verdriet of frustratie te verwerken. Ze blijft zeer actief, verzorgt haar tuin, bezoekt ouderen, is betrokken bij haar kerkgemeenschap en zamelt geld in voor goede doelen.

Deel Post