Mijn reis met chordoom begon in 2014 toen ik nog een laatstejaars was op de middelbare school. Op een dag na de tennistraining voelde het alsof mijn rug verkrampte en ik een spier had verrekt. Ik dacht dat het de normale pijn was van elke dag tennissen. De pijn zakte uiteindelijk weg en ik heb er twee jaar lang niet meer aan gedacht.
Snel door naar de winter van 2017. Op een dag rende ik na de tennistraining op SUNY Oneonta over de baan en de hele linkerkant van mijn lichaam werd gevoelloos. Ik rende meteen naar de atletiektrainer en kreeg te horen dat ik niet meer zou mogen sporten totdat ze de oorzaak hadden gevonden.
Helaas zou het antwoord pas na acht lange jaren van pijn worden gevonden. Van 2017 tot 2025 kampte ik met toenemende pijn en spasmen in mijn onderrug. Mijn symptomen varieerden van zwakte en gevoelloosheid in mijn linkerbeen tot het onvermogen om rechtop te staan of volledig voorover te buigen en een stok te gebruiken om te lopen.
Jarenlang heb ik artsen gesproken die mijn pijn afdeden als niets, omdat mijn scans normaal waren. Omdat ik diep van binnen wist dat er nog steeds iets niet goed voelde, bleef ik naar een antwoord zoeken. Ik probeerde veel verschillende artsen in veel verschillende specialismen in topziekenhuizen in New York City. Ondanks dat ik verschillende specialisten herhaaldelijk had gewezen op de exacte locatie van de pijn, dacht niemand eraan om een scan van mijn heiligbeen te maken totdat ik daar specifiek om vroeg, acht jaar nadat de pijn was begonnen. Uiteindelijk stemde een arts ermee in om een MRI van mijn heiligbeen te laten maken, die eindelijk de antwoorden onthulde die ik zocht. De scan toonde twee tumoren, een grote op mijn heiligbeen en een andere op mijn staartbeen.
In februari 2025 werd ik met succes aan mijn wervelkolom geopereerd om beide tumoren te verwijderen en mijn wervelkolom te vergroeien. Dr. Arthur Jenkins verwijderde de tumoren en bevestigde mijn diagnose: chordoom. Vervolgens onderging ik protonentherapie in het NY Proton Center.
Ik vond de Chordoma Foundation via mijn oncoloog, Dr. Yamada van Memorial Sloan Kettering. Hij vertelde me dat de Foundation een geweldige informatiebron was om in contact te komen met andere chordoompatiënten en meer te weten te komen over de diagnose. De CF is een geweldige informatiebron voor me geweest - ik heb contact kunnen leggen met veel jongvolwassenen zoals ik die ook de dagelijkse strijd met chordoom doormaken. Het is geweldig om de Stichting als informatiebron te hebben om meer te weten te komen over nieuwe ontwikkelingen in de behandeling en om in contact te komen met anderen over de hele wereld.
Mijn advies aan iedereen die het gevoel heeft dat er iets mis is in zijn lichaam is: laat u nooit door een arts vertellen hoe u zich voelt en vertrouw altijd op uw gevoel. Ik ben momenteel op weg naar remissie van chordoom en voel me zoveel beter na mijn operatie waarbij de tumor werd verwijderd.