Ik was 15 toen bij mij een clivale chordoom werd vastgesteld en mijn enige symptoom ... ik snurkte. Vervolgens onderging ik twee grote operaties binnen een week na elkaar en werd ik bestraald in een ander land. Als 15-jarige was het verschrikkelijk om al mijn vrienden 2,5 maand achter te laten voor iets wat ik niet begreep.
Ik ben er doorheen gekomen door de wereld een beetje donkerder en een beetje helderder te zien. Geniet van de kleine dingen, want de duisternis in de wereld kan erg donker zijn. Ik lach nu wat meer om het goede in de wereld te verspreiden, want je weet nooit wie het nodig heeft. Mijn donkere dagen zijn er echter ook een beetje donkerder door.
Twee jaar later kwam het terug in een lymfeklier in mijn schouder. Ik ben toen opnieuw geopereerd om het te verwijderen. Vier jaar later is het weer terug.
We ontdekten dat het weer groeide omdat de bestraling van de eerste ronde mijn wervelkolom zo had aangetast dat hij brak. Ik was ongeveer 6 weken bedlegerig met zoveel pijn dat ik niet lang genoeg kon staan om naar het toilet te gaan. Ik ontmoette mijn chirurgen op een woensdag en werd vrijdag geopereerd, waarbij ze mijn C4 aan mijn schedel vastmaakten en een stuk heup gebruikten om het te doen.
Ze vertelden me dat ze de tumor niet meer konden stoppen omdat ik mijn maximale dosis straling voor mijn leven had gekregen. Ik stuurde het weg voor testen om te zien of er nog andere opties voor mij waren. Tot ieders verbazing vonden ze dingen. Ik heb nu een paar opties. Maar terwijl ik op de resultaten wachtte, ging ik door met andere niet-traditionele medische behandelingen.
Mijn follow-up CT van 2 maanden toonde geen groei sinds het begin van deze niet-traditionele behandelingen. Nu weet ik niet zeker wat ik ervan moet denken. Ik doe mijn best om de goede momenten vast te houden en mijn leven ten volle te leven. Toen ik deze reis begon, dacht ik dat ik de operatie en bestraling kon doen en klaar was. Toen het de eerste keer terugkwam, besefte ik dat het een levenslange controle zou zijn en werd ik lange tijd erg depressief. Ik worstel er nog steeds mee. Dit is een levenslange diagnose voor mij. Ik probeer er nog steeds mee te leven en hoop onderweg mensen te kunnen helpen. Ik had graag geweten dat ik niet alleen stond met deze diagnose en alle moeilijke dingen die ik moest doorstaan. Mijn familie is geweldig en is er altijd als ik ze nodig heb, maar het zou fijn zijn geweest te weten dat iemand iets soortgelijks meemaakte. In die tijd was de chordoom gemeenschap niet groot, zeker niet voor een 15 jarige. Dus, voor iedereen die dit leest. Je bent niet alleen.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.