Tiffany

Ons verhaal over chordomen begon toen mijn vrouw, Tiffany, een ongemak in haar heiligbeengebied begon op te merken. Enige tijd later, na een val tijdens het snowboarden, voelde ze dat ze haar stuitje had gekneusd en ging ze naar een plaatselijk ziekenhuis om de verwonding te laten controleren. Dat leidde tot een of andere ontdekking, en er werd een biopsie gepland. Nadat de biopsie resulteerde in een goedaardige diagnose, besloot Tiffany een second opinion te vragen bij de Mayo Clinic. De diagnose S3 sacraal chordoom kwam kort na dat bezoek aan de Mayo Clinic. Ze was toen 27 jaar oud.

Tiffany werd geopereerd in de Mayo Clinic, waarna een periode van drie jaar volgde waarin elke scan helder terugkwam. Er was op dat moment geen informatie te vinden over iemand die een kind kreeg na een chordoom diagnose, en tijdens Tiffany's tweede zwangerschap - toen negen maanden lang geen scans werden toegestaan - kwam haar chordoom terug en uitzaaide.

Dus de onmiddellijke vreugde van een groeiend gezin ging gepaard met dit nieuws en een slechte prognose.

Voor mij, als echtgenoot van een chordoom patiënt in die jaren, was er altijd bezorgdheid. De kinderen waren onze manier om deze beproeving te overleven. Het was niet gemakkelijk, maar hen zien opgroeien en proberen hen geweldige ervaringen mee te geven die andere kinderen ook zouden hebben zonder de sombere vooruitzichten, hielp ons om de dingen als gezin op een heel onbaatzuchtige manier te ervaren. We zagen dat hun geestelijke en lichamelijke gezondheid rechtstreeks verband hield met de onze en omgekeerd. Elke actie was voor hun toekomst, en alles wat we als gezin deden had 100% onze focus.

Het was moeilijk om voor behandelingen naar een andere stad te moeten reizen of daar te verblijven. We spraken met veel mensen die zich in dezelfde situatie bevonden. Ik maakte een lijst van voorwerpen en locaties die binnen een redelijke afstand lagen waar kinderen naartoe konden gaan om aan de ziekenhuisomgeving te ontsnappen en gestimuleerd te worden. Ik probeerde bonnen te krijgen van plaatselijke kindermusea en speelplaatsen, zodat ik die kon uitdelen aan mensen die ze konden gebruiken. Meer van dat soort informatie voor ons beschikbaar hebben zou een nuttige bron zijn geweest. Ik wou ook dat we een advocaat hadden gehad die klinische trials kon bekijken. Mijn vrouw deed zoveel van haar eigen onderzoek op dat gebied, en ze had zelf de hand moeten uitsteken.

In die jaren omvatte Tiffany's lange medische beproeving bestralingen, bijkomende operaties en meerdere klinische trials. Maar ondanks alle inspanningen stierf ze in 2014 op 35-jarige leeftijd.

Omdat beide kinderen nog zo jong waren, was het niet gemakkelijk om hen de dood uit te leggen. We lazen veel boeken en spraken met therapeuten. Hun veerkracht was zoals ik nog nooit eerder had gezien. Als een kompas dat je de weg wijst naar het zicht op het grote geheel.

Als ik advies zou moeten geven aan een patiënt of partner van een patiënt, zou het dit zijn: Er is nooit genoeg tijd; geen tijd hier met je geliefden is lang genoeg. Alles lijkt in slow motion te gaan als het gaat om tests, procedures, herstel en het omgaan met verzekeringen. Hoe minder je je fixeert op de duur van die stressfactoren, hoe beter. Als je dat deel van je leven afschermt, zodat je open kunt blijven staan voor de positieve gebeurtenissen in het leven, is dat mentaal gezond voor jou, je partner, je kinderen en iedereen om je heen.

Vandaag de dag wordt Tiffany herinnerd als iemand die hield van alle ervaringen en mensen die ze tegenkwam. Ze had het vermogen om contact te maken met iedereen die ze ontmoette, en ze luisterde graag. Ze was erg aardig en altijd eerlijk, met een enorme hoeveelheid empathie en steun voor de mensen om haar heen. Ze had een snelle humor die zelfs de meest ernstige situaties kon verzachten. Ze was een biomedisch wetenschapper met als doel dat haar onderzoek en ervaringen de mensheid zouden helpen.

Nu, een deel van de manier waarop ik Tiffany's herinnering eer is door de Chordoom Stichting te steunen als donateur. Het is misschien de enige actie die ik kan ondernemen om andere patiënten op de lange termijn te helpen. Deze kanker is afschuwelijk en zeldzaam kankeronderzoek wordt ernstig ondergefinancierd. Toen Tiffany nog bij ons was, zamelden we samen geld in via een uithoudingsrace. Ik help ook het bewustzijn te vergroten door haar verhaal te vertellen.

Tiffany's aandacht voor ons gezin was een voorbeeld voor hoe ik onze dochters blijf opvoeden. De manier waarop zij haar leven leefde is haar nalatenschap: Iedereen helpen die je kunt en genieten van elke ervaring. Ik heb het geluk dat ik daar deel van uitmaakte en ga zo goed mogelijk door met onze dochters.