Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale informatie - en met elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal naar medische centra en bij het vinden van chordoom-ervaren artsen in hun land.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Duitse Ambassadeurs, Irene Badura en Carolina Herzfeld, hebben input geleverd voor dit gedeelte, puttend uit hun eigen ervaringen.
Laat het ons weten als u andere lokale informatie kent die nuttig kan zijn voor anderen.
Bezoek onze Chordoma Foundation Europe website voor uitgebreide informatie over toegang tot behandeling, gezondheidszorgnetwerken en ondersteuningsprogramma's in heel Europa.
Deze tweemaandelijkse online bijeenkomst is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal in deze groep is Duits. De groep wordt gemodereerd door onze Ambassadeur Irene.
De groep komt elke derde dinsdag van de maand bij elkaar om 19:30 CEST. Onze bijeenkomsten in 2024 zijn gepland op: 16 januari, 19 maart, 21 mei, 16 juli, 17 september en 19 november.
Over de moderator: Anja, uit Beieren, Duitsland, kreeg in juni 2023 de diagnose sacraal chordoom. Omdat ze weinig informatie had over deze zeldzame ziekte, ging ze op zoek naar antwoorden. Haar zoektocht leidde haar naar de Chordoma Foundation, die al snel een belangrijke informatiebron voor haar werd. Nadat ze een paar online Zoom-Cafés had bijgewoond, hielp Anja bij het opzetten van een WhatsApp-contactgroep. Ze leidt de groep nu samen met Irene en de Chordoma Foundation en biedt steun en begeleiding aan anderen die hetzelfde traject doorlopen.
Wie kan meedoen? Deze WhatsApp-groep is voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. De voertaal van de groep is Duits. Stuur ons een e-mail voor de link om lid te worden van de groep.
We hebben een mechanisme opgezet waarmee inwoners van Duitsland via Maecenata Stiftung een donatie kunnen doen aan de Chordoma Foundation die in Duitsland aftrekbaar is voor de belasting. Als u via Maecenata Stiftung aan Chordoma Foundation doneert, ontvangt u van hen een ontvangstbewijs dat u kunt gebruiken voor uw inkomstenbelasting in Duitsland.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, hebt u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag omdat, als het gaat om de behandeling van chordoom, wat u doet - of niet doet - een grote invloed op uw leven kan hebben. We hebben het volgende chordoom voorlichtingsmateriaal in het Duits ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Chordoom begrijpen en weten hoe ermee om te gaan kan een hele uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt de antwoorden op deze vragen rechtstreeks van vooraanstaande chordoom deskundigen en onze communityleden krijgen via onze Expert Answers Video Series. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken hebt, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Dankzij onze Ambassadeurs is de Expert Answers Videoserie beschikbaar met ondertiteling in het Duits.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn of haar reis met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
