Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordoom patiënten en families buiten de VS in contact te komen met lokale informatie - en met elkaar. Ze helpen ook met het verspreiden van educatief materiaal naar medische centra en het identificeren van chordoom ervaren artsen in hun land.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Italiaanse Ambassadeurs, Francesca Romana Lacroce en Federica Monti, hebben input geleverd voor dit gedeelte, puttend uit hun eigen ervaring als zorgverleners.
Laat het ons weten als u andere lokale informatie kent die nuttig kan zijn voor anderen.
Bezoek onze Chordoma Foundation Europe website voor uitgebreide informatie over toegang tot behandeling, gezondheidszorgnetwerken en ondersteuningsprogramma's in heel Europa.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, hebt u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag om te stellen omdat, als het gaat om de behandeling van chordoom, wat u doet - of niet doet - een grote invloed op uw leven kan hebben. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom in het Italiaans ontwikkeld om u te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor uzelf of uw dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe chordoom wordt gediagnosticeerd en welke tests u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om vragen te beantwoorden over wat u moet doen als uw tumor terugkeert en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Onze Italiaanse donateurs kunnen nu aan de Chordoma Foundation doneren via 'Fondo Filantropico Italiano'. Door te doneren via 'Fondo Filantropico Italiano' ontvangt u een fiscaal ontvangstbewijs, zodat u uw gift aan de Chordoma Foundation kunt aftrekken van uw belasting. Dit geldt zowel voor individuele donateurs als voor bedrijven.
Chordoom begrijpen en weten hoe ermee om te gaan kan een hele uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom patiënten en hun dierbaren op zoek naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelopties en het krijgen van emotionele steun, er zijn een aantal praktische uitdagingen waar bijna iedereen die met chordoom te maken krijgt wel eens mee te maken krijgt.
U kunt de antwoorden op deze vragen rechtstreeks van chordoomexperts en onze communityleden krijgen via onze Expert Answers Videoserie. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid zal verschaffen over deze complexe ziekte en u zal helpen beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Dankzij onze vrijwilligers is de Expert Answers Videoserie beschikbaar met ondertiteling in Ia.
Iedereen heeft hulp nodig op zijn of haar reis met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie om u in elk stadium van uw reis te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, informatie geven over richtlijnen voor behandelingen, u helpen gekwalificeerde artsen te vinden en u in contact brengen met anderen in de chordoomgemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
