3 door de Stichting ondersteunde onderzoeken voltooiden de inschrijving
testen van de medicijnen pemetrexed, afatinib en nivolumab.
Ons lot in eigen handen nemen
Een brief van onze uitvoerend directeur, Josh Sommer
De Chordoma Foundation is opgericht vanuit de wens dat mensen die aan deze ziekte lijden, zeggenschap krijgen over hun eigen toekomst. In de tijd die sindsdien is verstreken, hebben we samen de ervaring van patiënten en zorgverleners veranderd, onderzoek bevorderd dat heeft geresulteerd in bijna een dozijn nieuwe potentiële behandelingen en de weg vrijgemaakt voor nog veel krachtigere therapieën aan de horizon.
2022 betekende een belangrijke sprong voorwaarts: Het was het jaar waarin we Chordoma Foundation Labs lanceerden, dat een nieuw niveau van snelheid en efficiëntie brengt in het ontwikkelingsproces van behandelingen. In het eerste jaar van ons lab hebben we de mogelijkheid gecreëerd om snel en betrouwbaar een verscheidenheid aan belangrijke experimenten uit te voeren, hebben we gegevens gegenereerd die twee nieuwe therapeutische concepten ondersteunden en hebben we de krachtige synergie aangetoond die mogelijk is tussen een door patiënten geleid lab en partners in de academische wereld en de industrie. Voor het eerst hebben we nu de mogelijkheid om ontdekkingen om te zetten in nieuwe behandelingen in een tempo dat past bij het gevoel van urgentie dat we voelen.
Tegelijkertijd hebben we geïnvesteerd in onderzoek met een grote impact over het hele R&D continuüm en zijn we doorgegaan met het uitbreiden van onze informatie om chordoom patiënten, overlevenden en verzorgers te helpen in alle fasen van hun ervaring.
Het jaar had ook een diepe persoonlijke betekenis: Ik werd geconfronteerd met een recidief en herstelde met succes van een operatie, waardoor de recente golf van bemoedigende onderzoeksontwikkelingen des te betekenisvoller aanvoelde. Door deze tegenslag heb ik een nieuwe mate van waardering gekregen voor de kracht en toewijding van het team van de Chordoma Foundation, voor de artsen en onderzoekers die onvermoeibaar werken aan het verbeteren van de behandelmogelijkheden voor patiënten zoals ik, en voor iedereen die achter ons staat in onze missie.
Ik ben verheugd om ons jaarverslag te delen, dat mijn groeiend gevoel van optimisme weerspiegelt voor de toekomst die mogelijk is met uw hulp in het tot leven brengen van onze gedeelde visie. Bedankt dat u patiënten zoals ik een echte reden geeft om te hopen dat we deze ziekte kunnen overwinnen.
Voorwaarts!
Josh
Een mijlpaal in het onderzoek naar chordomen
2022 betekende een belangrijk keerpunt voor het vermogen van ons en onze partners om meer - en meer veelbelovende - geneesmiddelen te identificeren die de vooruitzichten voor chordoompatiënten zouden kunnen veranderen, en om ze snel van het laboratorium naar klinische trials te brengen.
3 nieuwe onderzoeken geopend voor chordoom patiënten
gebaseerd op gegevens uit ons Drug Screening Programma.
2 nieuwe proefconcepten geïdentificeerd
gebaseerd op ons onderzoek, waar we nu aan werken.
Vooruitgang in onderzoek | 2022
Betere behandelingen versnellen
Er zijn nu veel maatregelen genomen om het aantal, het tempo en de kwaliteit van nieuwe klinische trials te verhogen.
Onze investeringen tot nu toe, en de niet aflatende vrijgevigheid van de vele donateurs die ons werk mogelijk maken, zorgen voor een snelle uitbreiding van het behandelinstrumentarium voor patiënten van wie de tumoren niet onder controle kunnen worden gebracht met chirurgie en bestraling.
De mijlpalen op het gebied van klinisch onderzoek die hierboven zijn genoemd en nog veel meer die in het verschiet liggen, worden mogelijk gemaakt door twee cruciale nieuwe elementen die we in 2022 hebben toegevoegd aan onze inspanningen om therapieën te versnellen:
Chordoma Foundation Labs, waarmee we snel veelbelovende therapeutische concepten kunnen nastreven, betere klinische trials mogelijk kunnen maken door potentiële voorspellers van respons te identificeren en combinaties van geneesmiddelen kunnen identificeren die synergetische werkzaamheid kunnen hebben of mechanismen van geneesmiddelenresistentie kunnen overwinnen.
Clinical Trial Assistance Program, dat de financiële last van deelname aan klinische trials vermindert en ervoor zorgt dat deze sneller kunnen vorderen; hierdoor kon de eerste fase van de door de Foundation ondersteunde cetuximab-studie in het MD Anderson Cancer Center al aanzienlijk eerder dan gepland worden afgerond.
Tegelijkertijd hebben we geïnvesteerd in verschillende multi-omics en immunologie gerichte projecten om de ontdekking van nieuwe therapeutische doelen te blijven stimuleren die de deur zullen openen naar de volgende golf van behandelingen.
(Foto: deelnemer aan klinische trial Todd Balf en familie)
Belangrijke onderzoeksverhalen
In 2022 zagen we bemoedigende vooruitgang in elk van onze prioritaire onderzoeksdomeinen, waaronder het ontdekken van brachyury geneesmiddelen, het hergebruiken van geneesmiddelen, Immunotherapie, onderzoek naar pediatrische chordomen en meer.
We hebben ook in verschillende rollen - auteur, medewerker en leverancier van informatie en financiering - bijgedragen aan vijf collegiaal getoetste publicaties, waaronder één die de grootste catalogus van potentiële therapeutische doelen van chordomen tot nu toe vertegenwoordigt. Een volledige lijst van publicaties die het resultaat zijn van ons werk is hier beschikbaar.
Samen vertellen deze het verhaal van een robuuste internationale onderzoeksgemeenschap die verenigd is in onze inspanningen om chordoom te begrijpen en uiteindelijk op te lossen. We zijn de begunstigden en medewerkers zeer dankbaar voor hun steun in deze zoektocht.
Uitgebreide kaart van de kwetsbaarheden van chordomen
Een baanbrekend artikel onthulde talloze potentiële therapeutische doelen voor chordomen.
Mogelijkheden om onderzoek naar chordomen te maximaliseren
In een overzichtsartikel hebben we ideeën gepresenteerd om efficiënt effectievere en gepersonaliseerde behandelingen te identificeren.
Immunotherapie voor chordomen
We hebben twee nieuwe onderzoeken gefinancierd om te ontdekken hoe chordoom tumoren samenwerken met het immuunsysteem.
Gecoördineerde stappen voor pediatrische patiënten
Gulle nieuwe investeringen door families die getroffen zijn door deze ziekte maken de weg vrij voor vooruitgang.
Prestaties van Chordoma Foundation Labs
Posters op een toonaangevende bijeenkomst over kankeronderzoek illustreerden de mogelijkheden en vooruitgang van ons lab.
Belangrijke mijlpaal in ontdekking van brachyury-geneesmiddelen
Onze bursalen hebben iets bereikt wat ooit onwaarschijnlijk werd geacht: ze hebben chemische verbindingen ontwikkeld die zich aan brachyury kunnen binden.
Onderwijs en informatie | 2022
Dienstverlening aan de wereldwijde chordoomgemeenschap
Waar ter wereld u ook bent, wij zijn er om u te steunen in uw ervaring met chordoom. In 2022 hebben we onze informatie voor patiënten en verzorgers van buiten de VS uitgebreid, waaronder de volledige vertaling van onze nieuwe website in zes talen, de lancering van een nieuwe Chordoomkaart en de toevoeging van zes nieuwe vrijwillige Ambassadeurs: Erica de Oliveira Rebouças(Brazilië), Amandine Saly-Giocanti(Frankrijk), Cesare Carminati, Federica Monti en Francesca Romana Lacroce(Italië) en Antonio Bonafonte(Spanje).
(Foto: Cesare Carminati)
De levenskwaliteit van overlevenden verbeteren
Ons Chordoom Overleving Initiatief ondersteunt de algehele gezondheid en het welzijn van chordoom patiënten en hun families na de eerste diagnose en behandeling.
In 2022 hebben we onze reeks informatie uitgebreid met diepgaande informatie over bijwerkingen die worden ervaren op basis van de locatie van de tumor:
Onderwijs en informatie | 2022
Viering van de terugkeer van onze Community Conference
In oktober hielden we onze Chordoom Community Conference in NYU Langone Health, waar deelnemers updates over onderzoek en behandeling te horen kregen, nieuwe vaardigheden opdeden om de kwaliteit van leven te verbeteren en deelnamen aan een levendige vraag- en antwoordsessie met deskundigen. Na een onderbreking van onze persoonlijke bijeenkomsten gedurende enkele jaren, was het geweldig en stimulerend om (opnieuw) in contact te komen met meer dan 100 patiënten en verzorgers, artsen en onderzoekspartners en andere supporters.
We hebben ook een nieuwe evenementenkalender gelanceerd, waar u de komende contactgroepen, webinars, conferenties, fondsenwervers en nog veel meer kunt vinden.
(Foto: Sharon Berlan, Sue Brenneman, Irene Badura en Kris Stahl)
Ons team | 2022uit
Ons team uitbouwen
In 2022 hebben we ons gericht op het vergroten van de capaciteit in de Chordoma Foundation Labs met de toevoeging van onze eerste twee wetenschappers: Nindo Punturi en Lee Dolat, PhD. Elke dag werken ze zij aan zij om nieuwe therapieën voor chordomen te ontdekken.
Daarnaast is Kaitlin Slepian, een overlevende van chordoom, bij ons gekomen als onze Patient Engagement Specialist.
We hebben ook onze Raad van Bestuur uitgebreid: Leslie Adler, CPA, die meer dan 40 jaar boekhoudkundige ervaring meebrengt, en Megan Stewart, die een achtergrond heeft in patiëntenbelangenbehartiging. Megan Stewart werd ook voorzitter van onze Community Advisory Board, waaraan we Irene Badura, Noreen Potempa en Kaitlin Slepian hebben toegevoegd.
Hartelijk dank aan elk lid van onze staf, Raad van Bestuur en adviesraden voor het talent en de toewijding die ze inbrengen in onze missie.
(Foto: Wetenschapper Lee Dolat, PhD)
Financiële gegevens
Dankzij de steun van ongeveer 2.000 donoren eindigde de Foundation 2022 in onze sterkste financiële positie tot nu toe, en klaar om aanzienlijke investeringen te doen om Chordoma Foundation Labs op te schalen, nieuwe klinische trials te starten en de eerste brachyury geneesmiddelen in de komende jaren tot bloei te brengen.
Ons IRS Form 990 van 2022 is hier te vinden; gecontroleerde jaarrekeningen zijn hier beschikbaar.
Inkomsten
$4,886,250
Uitgaven
$3,088,769
Nettoactiva, begin van het jaar
$4,398,031
Nettovermogen, einde van het jaar
$6,246,204
Testimonial
Actie ondernemen | 2022
Vooruitgang door patiënten
In 2022, kort nadat ze de diagnose lumbaal chordoom had gekregen, vond Lauren Mulholland de Chordoma Foundation - en een sterke wil om bij te dragen aan onze missie, zelfs te midden van grote persoonlijke tegenspoed. Ze besloot een virtuele inzamelingsactie te organiseren om de lancering van Chordoma Foundation Labs te ondersteunen en stelde een doel van $30.000,-. Ongelooflijk genoeg overtroffen Lauren en haar netwerk dat doel al snel met een factor tien en haalden bijna $300.000 op!
Dankzij hun inspanningen konden we ons lab in het eerste jaar oprichten en hebben we veel van de eerste successen behaald.
"Ik wilde deel uitmaken van de oplossing - en wel via een organisatie die zich inzet om heel snel te handelen," zegt Lauren.
We hebben ontzag voor haar daad van vrijgevigheid en zijn haar en anderen die met hun inzamelingsacties een enorme impact hebben op ons werk, heel dankbaar.
Actie ondernemen | 2022
Dollars opgehaald door fondsenwervers
Patiënten, verzorgers en vrienden die geld inzamelen voor de Chordoma Foundation helpen ons het behandelingslandschap te veranderen en de mensen te dienen die van ons afhankelijk zijn.
Dit jaar organiseerden onze fondsenwervers halve marathons, verjaardagsfeestjes, e-mailcampagnes en nog veel meer. We zijn oprecht dankbaar voor hun inzet en bereidheid om de vrijgevigheid van hun netwerken in te zetten voor onze missie.
(Foto: Steven Mandel en Team Chordoom)
Donateurs
We waarderen elke gift oprecht en iedereen wiens vrijgevigheid bijdraagt aan een betere toekomst voor degenen die door deze ziekte zijn getroffen. Vouw elke sectie hieronder uit om de individuen en organisaties te bekijken die met hun giften onze missie in 2022 vooruit hebben geholpen.
Het is erg belangrijk voor ons om elke gift nauwkeurig en in overeenstemming met de wensen van elke donor te erkennen. Als we fouten of weglatingen hebben gemaakt in de bovenstaande lijsten, bieden we daarvoor onze excuses aan. U kunt contact met ons opnemen via development@chordoma.org met vragen, opmerkingen of correcties.
*Betekent een betaling op een toezegging gedaan in een eerder jaar
Actie ondernemen
Elke gift versnelt genezing
Samen hebben we al veel veranderd aan wat het betekent om met een chordoom geconfronteerd te worden. Toch blijft er dringend behoefte aan betere behandelingen. Vandaag de dag zijn we gericht op behandelingen die de ziekte niet alleen vertragen, maar:
- Tumoren laten krimpen,
- Recidief voorkomen,
- En de levenskwaliteit van patiënten behouden.
Als we allemaal geven wat we kunnen, zijn deze nieuwe therapieën nog jaren, in plaats van tientallen jaren weg. Om deze visie te realiseren, zijn donaties vandaag nodig om onmiddellijke volgende stappen mogelijk te maken, zoals het opschalen van de capaciteit van het laboratorium, het samenwerken met bedrijven om de ontwikkeling van brachyury medicijnen te bevorderen, het starten van nieuwe klinische trials, het uitbreiden van ons Clinical Trial Assistance Program en nog veel meer.
Dank u voor het bieden van een echte reden voor hoop voor iedereen die te maken heeft met chordoom.
(Foto: Madison Jones)
Testimonial