De onwelkome gast verwelkomen: Ouderschap met chordoom.

Als ouders, vooral ouders van kleine kinderen, zijn we vervuld van hoop en dromen - voor hun toekomst, voor de manier waarop ouderschap en jeugd zouden moeten zijn, en voor alle magische momenten en mijlpalen die we samen zullen beleven. We plannen gezamenlijke avonturen en beschermen hen tegen echte en ingebeelde monsters. Maar voor ouders met kanker kan het voelen alsof een van die monsters voor de deur staat en je geen andere keuze hebt dan het binnen te laten. Hoewel deze onwelkome "gast" elk gezin anders treft, worden veel ervaringen, lessen en - ja - zelfs zegeningen gedeeld. Als je chordoom hebt en een jong kind opvoedt, ben je niet alleen. De Stichting kan u helpen de steun en hulp te krijgen die u nodig hebt en u in contact brengen met anderen die uw ervaringen delen.

Voor Mike Queensland en Kimberly Ochs is het ouderschap met chordoom een les geweest in het loslaten van controle, leren inschatten welke uitdagingen en kansen ze aankunnen en hun dierbaren in staat stellen steun te bieden. Hoewel hun gezinnen en ervaringen verschillen, zijn veel van hun tips voor het omgaan met chordoom tijdens het ouderschap hetzelfde.

Het verhaal van Mike

Mike was in de 30 toen hij in de zomer van 2019 de diagnose chordoom kreeg. Als drukbezette advocaat en vader van twee jonge jongens (één en vier, op dat moment), stelde Mike het aanvankelijk uit om naar de dokter te gaan om zijn aanhoudende hoofdpijn te laten controleren. Toen hij dat eindelijk deed, bevestigde een CT-scan een massa in zijn schedelbasis, waardoor hij al snel op onbekend terrein terechtkwam en een agressief behandelingsplan kreeg dat meer dan een jaar van operaties en bestraling omvatte. Dit omvatte ook een maandenlange strijd met de verzekeringsmaatschappij van de familie om Mike te laten opereren door een chordoom-specialist in het nabijgelegen Milwaukee, die ze gelukkig wonnen.

Hoewel Mike zijn familie en een paar goede vrienden en collega's meteen van zijn diagnose op de hoogte bracht, beschrijft hij het als jongleren. Met zijn vrouw, de persoon bij wie hij de meeste emotionele steun zoekt, deelde hij bijvoorbeeld alle technische en medische details. Maar tegelijkertijd probeerde hij haar emotioneel niet te zwaar te belasten, omdat hij wist hoeveel meer ze als ouder zou moeten dragen terwijl hij in behandeling was en hij wilde dat ze daar energie voor zou sparen.

"Als je geopereerd wordt, is het een goed moment om na te denken over wie je gezin gaat helpen. Of het nu is dat een vriend je een oude fauteuil brengt of een douchestoel, of dat een familielid een tijdje bij je intrekt om te helpen met de kinderen, wees bereid het te vragen. Het maakt de dingen gemakkelijker en zorgt er ook voor dat de mensen die om je geven zich minder hulpeloos voelen."

Mike Queensland met zijn familie

Tijdens zijn behandeling kwam Mike's schoonfamilie verschillende keren bij de jongens helpen, telkens voor weken of maanden, afhankelijk van de behoefte. Mike en zijn vrouw legden hun jongens uit dat papa ziek was van een ziekte die kanker heet en soms een paar dagen of weken weg moest om door een speciale arts behandeld te worden.

Als hij thuis was, waren ze eerlijk over wat er aan de hand was en hoe Mike zich voelde, maar ze gingen niet te diep op de details in en lieten de reacties en vragen van de jongens de weg wijzen. Mike beschouwde zijn afwezigheid voor behandelingen als een uitzending en besefte dat elke terugkeer betekende dat hij zich opnieuw moest aanpassen aan de nieuwe routines van de kinderen en moest uitzoeken waar en hoe hij daarin paste.

"Het grootste gevoel van normalisatie had ik door tijd door te brengen met mijn vrouw en kinderen - samen een puzzel maken, een natuurwandeling maken of verhaaltjes lezen voor het slapen gaan. Het samenzijn met de jongens dwong me om aanwezig te zijn en uit mijn eigen hoofd te komen. Ze hielpen me beseffen dat ik, zelfs als ik ziek was, nog steeds op veel manieren een ondersteunende kracht in mijn gezin kon zijn."

Vandaag is Mike na de behandeling aan een nieuwe baan begonnen. Hij is hoopvol over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van chordoomonderzoek en richt zich op de opvoeding van zijn jongens en het aangaan van nieuwe uitdagingen.

Mike Queensland met zijn vrienden op de top van Torrey's Peak

Mike's advies voor andere ouders met chordoombehandeling

Het is goed om wat controle los te laten. Accepteren dat je niet kunt bepalen of de kanker terugkomt is moeilijk, maar je kunt wel bepalen hoe je je leven na de kanker leeft. Als je dat doet, heb je de vrijheid om nieuwe dingen te proberen en kun je je kinderen een voorbeeld geven van veerkracht.

Het verhaal van Kim

Kim, een biologieprofessor in Cleveland, Ohio, was acht maanden zwanger toen de diagnose chordoom werd gesteld. Na twee jaar van onvruchtbaarheidsbehandelingen en een mislukte zwangerschap waren Kim en haar man het grootste deel van 2015 in spanning geweest over de langverwachte komst van hun dochter Hadley. Maar toen Kim die herfst last kreeg van dubbel zicht, stuurde haar gynaecoloog haar naar een oogarts, die de MRI bestelde die haar kliertumor onthulde.

"Hoewel ik een achtergrond in biologie heb, begreep ik op dat moment niet wat er aan de hand was. Ik was volledig in shock en was er 100% op gericht om de tumor uit me te krijgen zodat ik mijn baby kon krijgen."

Gelukkig woonde Kim dicht bij een team van deskundigen in de Cleveland Clinic, waar ze Hadley een paar weken voor haar uitgerekende datum veilig ter wereld bracht en zes weken later terugkeerde voor haar eerste operatie. Die eerste zes weken waren een geschenk, legde Kim uit. Ze was zo gefocust op voeden, slapen, verschonen en leren om moeder te worden, dat er nauwelijks ruimte was voor iets anders. Hoewel ze al snel te horen zou krijgen dat veel van de plannen die ze dacht te hebben voor het ouderschap (van borstvoeding geven tot een heel jaar thuisblijven met de baby) na de operatie moesten worden herzien, waren die zes weken gevuld met alle gebruikelijke primeurs waarnaar zij en haar man hadden verlangd.

Kimberly Ochs met haar gezin

Kims eerste operatie verliep vlot en een paar dagen later was ze weer thuis. Maar ze besefte al snel dat ze tijdens haar herstel niet alleen voor een pasgeborene kon zorgen en besloot "op tournee" te gaan met Hadley, zodat haar man thuis kon blijven en kon werken om geld en vakantiedagen te sparen. De volgende zes weken gingen ze van familielid naar familielid, waarbij beide ouders en broers en zussen allemaal bijsprongen om voor het paar te zorgen.

Kort daarna begon Kim met bestraling aan de Universiteit van Pennsylvania en bracht negen weken door met de zorg voor Hadley met haar familie in Ohio, terwijl ze met haar man heen en weer naar Philadelphia ging.

"Ik stond in de overlevingsstand. Het voelde alsof ik in één keer een groot deel van mezelf was kwijtgeraakt door het krijgen van een kind en een chordoom. Het was een grote aanpassing, maar ik moest leren de dingen los te laten, inclusief het schuldgevoel dat ik had."

Kims emotionele reis ging hand in hand met haar fysieke reis. Ze leerde kleine momenten op grote manieren te koesteren en maakte herinneringen met Hadley die ze allebei konden vasthouden. Van samen een favoriet koekje bakken tot legospelletjes op de vloer en het maken van een jaarlijks familiefotoalbum, Kim maakte zich niet langer druk om de grote details waarvan ze ooit dacht dat ze zo belangrijk waren - ja, Hadley naar de crèche sturen was prima; nee, extra schermtijd toestaan als ze een pauze nodig had was niet erg - en concentreerde zich op de kleintjes. Zoals toen Hadley dinosaurusstickers uitzocht voor de bril van haar moeder omdat die veel leuker waren dan een ooglapje, en Kim met trots een triceratops droeg naar de oriëntatie op de kleuterschool.

Het is niet altijd makkelijk geweest. De afgelopen zes jaar heeft Kim meerdere recidieven meegemaakt, het verlies van twee grootouders van Hadley en reizen door het hele land voor kankerbehandelingen tijdens een pandemie. Maar ze schrijft verschillende dingen toe die haar onderweg hebben gesteund, waaronder het voorbeeld van haar eigen moeder die sterkte toonde tijdens een pijnlijke neurologische ziekte, haar hechte gemeenschap van vrouwelijke vrienden en de steun van haar therapeut, de Patient Navigators van de Stichting en andere chordoom-overlevers. Tegenwoordig volgt Kim systeemtherapie om met een recidief om te gaan en is ze net begonnen aan haar 21e jaar als docent biologie aan het Cuyahoga Community College. Ze maakt nog steeds tijd voor vrienden en plezier, en neemt ook deel aan de Virtuele Chordoom Community Conference Series van de stichting om updates en tips te krijgen van mede-overlevers.

Kimberly Ochs met haar dochter

Kim's advies voor andere ouders met chordoombehandeling

Je hoeft niet alles voor iedereen te zijn. Zeg nee als je dat wilt, breng tijd door met je partner en kind met dingen die je gelukkig maken, en zoek een therapeut die je kan helpen bij het stellen van prioriteiten.