Deskundige zorg kan een blijvend verschil maken voor mensen met een chordoom, door te helpen de ziekte onder controle te houden en de levenskwaliteit te verbeteren. Een ervaren medisch team is vooral belangrijk bij de diagnose, wanneer de eerste behandeling de beste kans biedt op langdurige beheersing van de ziekte.
Maar het is niet altijd eenvoudig om artsen te vinden die ervaring hebben met chordoom, en reiskosten, medische rekeningen en geweigerde vergoedingen door verzekeraars kunnen de toegang tot zorg bemoeilijken.
Om patiënten en zorgverleners te helpen bij het vinden van en toegang krijgen tot zorg, hebben we onlangs twee ondersteuningsbronnen versterkt: onze vernieuwde artsengids maakt de ervaring van artsen met chordoom overzichtelijker, en onze nieuwe samenwerking met de Patient Advocate Foundation biedt concrete hulp bij praktische belemmeringen voor de behandeling. Beide ondersteunen de doelstelling van ons Strategisch Plan 2030 om meer mensen te helpen profiteren van de best beschikbare zorg.
Verbeterde artsengids
Onze artsengids helpt patiënten en zorgverleners bij het vinden van en contact opnemen met artsen over de hele wereld die ervaring hebben met de behandeling van chordoomen. Dankzij recente verbeteringen is hun ervaring gemakkelijker te begrijpen en kunnen meer artsen in de gids worden opgenomen:
- Nieuwe profielbadges benadrukken de deelname van artsen aan onderzoek naar chordoomen en aan professionele bijscholing. Andere badges geven aan welke artsen een groter aantal chordoompatiënten behandelen of die uitsluitend in de kindergeneeskunde werkzaam zijn.
- Dankzij bijgewerkte toelatingscriteria, ontwikkeld onder begeleiding van onze medische adviesraad, komen meer pediatrische specialisten in aanmerking. Ook is er een traject ‘Emerging Experience’ geïntroduceerd voor artsen in lage- en lagere middeninkomenslanden die aan de criteria voldoen.
Nieuw! Extra praktische hulp bij belemmeringen voor zorgtoegang
Ons nieuwe Care Access Program, in samenwerking met de Patient Advocate Foundation (PAF), breidt de praktische ondersteuning uit die beschikbaar is voor patiënten met chordoom in de Verenigde Staten.
PAF-casemanagers kunnen helpen bij:
- Verzekeringsproblemen, waaronder goedkeuringen voor behandelingen, weigeringen van dekking en beroepsprocedures.
- Uitkeringen en programma’s voor arbeidsongeschiktheid, waaronder het begrijpen van de voorwaarden en het doorlopen van aanvraagprocedures.
- Medische rekeningen en financiële zorgen, waaronder het vinden van hulpprogramma’s en het oplossen van medische schulden.
- Vervoer en verblijf, waaronder het vinden van informatie die kan helpen bij reizen voor zorg.
Casemanagers kunnen rechtstreeks samenwerken met verzekeraars, zorgverleners, werkgevers en andere organisaties om deze uitdagingen aan te pakken en patiënten in contact te brengen met beschikbare informatie. (Het casemanagementprogramma verstrekt geen directe financiële toelagen.)
We moedigen patiënten die deelnemen aan klinische trials ook aan om gebruik te maken van ons Clinical Trial Assistance Program, dat patiënten wereldwijd reiskosten vergoedt die verband houden met deelname aanin aanmerking komende trials.
Begin bij onze patiëntbegeleiders
Patiënten en zorgverleners die op zoek zijn naar een arts, behandelingsopties afwegen of met een praktische uitdaging worden geconfronteerd, kunnen beginnen met contact op te nemen meteen patiëntbegeleider van de Chordoma Foundation. Onze begeleiders kunnen individuele behoeften bespreken, helpen bij het in kaart brengen van beschikbare ondersteuning en, indien van toepassing, doorverwijzen naar PAF.