Sara Cox (midden), verpleegkundig begeleider bij de Chordoma Foundation, samen met dr. Greg Cote en patiënte Susie Rinehart
We breiden onzepatiëntenbegeleidingsdienst uit met onze eerste verpleegkundige-begeleider, Sara Cox, die nieuwe klinische expertise toevoegt aan de gratis, individuele ondersteuning die we bieden aan chordoomapatiënten en hun naasten.
Sinds de start hebben onze patiëntbegeleiders meer dan 4.000 patiënten en familieleden over de hele wereld geholpen om chordoom te begrijpen, ervaren specialisten te vinden, zich voor te bereiden op behandelingsbeslissingen, klinische trials te verkennen en toegang te krijgen tot betrouwbare informatie en hulpbronnen.
Nu, als onderdeel van ons nieuweStrategisch Plan 2030, versterken we dit programma om meer diepgaande, gespecialiseerde ondersteuning te bieden aan mensen die voor complexe behandelingsbeslissingen staan, en hen te helpen toegang te krijgen tot evidence-based zorg.
Dankzij het werk dat de chordoom-gemeenschap de afgelopen 20 jaar heeft aangestuurd en gefinancierd, zijn de zorgopties voor chordoom aanzienlijk uitgebreid. Tot voor kort was de centrale vraag voor de meeste mensen waar ze een operatie en bestraling konden ondergaan. Tegenwoordig gaat het bij beslissingen steeds vaker om vragen als: is een geneesmiddelentherapie een optie bij gevorderde ziekte, wat houdt een tumorprofilerapport in en is het de moeite waard om deel te nemen aan een klinische trial? Dankzij Sara’s klinische opleiding is ons begeleidingsteam nu beter toegerust om patiënten te helpen bij het nemen van deze complexe beslissingen en hen voor te bereiden op de gesprekken die ze met hun eigen artsen zullen voeren.
Voordat ze bij de Stichting kwam werken, heeft Sara meer dan tien jaar lang een patiëntenbegeleidingsprogramma voor neuro-oncologie en wervelkolomtumoren opgezet en geleid in een groot medisch centrum. Hierdoor heeft ze uitgebreide ervaring opgedaan met het begeleiden van patiënten bij complexe behandelingsbeslissingen, zorgcoördinatie en andere uitdagingen die tussen hen en de zorg die ze nodig hebben kunnen staan.
In haar eerste maanden bij onze gemeenschap is Sara onder de indruk geraakt van de unieke mate van betrokkenheid die ze heeft waargenomen: „Wat mij opvalt, is de intensiteit waarmee mensen zich inzetten voor de missie van de Stichting. De ervaringen uit het dagelijks leven van patiënten en hun familieleden, hun betrokkenheid, vrijgevigheid en prioriteiten vormen de drijvende kracht achter het werk, terwijl clinici en onderzoekers hun expertise en toewijding inbrengen om betere zorg te bieden en nieuwe mogelijkheden te creëren. Het is zeldzaam – en ongelooflijk krachtig – om al die bijdragen samen te zien komen.”
"Ik vind het geweldig om deel uit te maken van deze gemeenschap”, voegt ze eraan toe, “en ik kan niet wachten om velen van jullie gaandeweg te ontmoeten en te ondersteunen.”
Of je nu net de diagnose hebt gekregen, te maken hebt met een recidief, klinische trials overweegt, of je weg zoekt in nazorg of Overlevingszorg: we raden je aan contact op te nemen met eenpatiëntenbegeleider om je te helpen inzicht te krijgen in je opties, in contact te komen met ervaren zorgverleners en je weg te vinden in wat er nu komt.