Beste vrienden,
Ik ben Sara Cox, het nieuwste teamlid van de Chordoma Foundation en de eerste verpleegkundig begeleider. Ik ben zo blij dat ik hier ben en de kans krijg om met jullie samen te werken. Of je nu voor een moeilijke behandelingsbeslissing staat, op zoek bent naar de juiste arts, je voorbereidt op een afspraak of gewoon wilt weten wat de volgende stap is: ik help je graag!
Sinds ik hier ben begonnen, heb ik van dichtbij gezien hoeveel er gebeurt om de zorg, de behandelingsmogelijkheden en de ondersteuning voor mensen met chordoom te verbeteren. Ik wil graag een paar dingen met jullie delen die wellicht nuttig voor jullie kunnen zijn:
Veelbelovende studie waarvoor nog deelnemers worden gezocht
Een klinische trial die we ondersteunen bij het Saint John’s Cancer Institute onderzoekt de combinatie van pemetrexed en pembrolizumab bij volwassenen met progressief chordoom. De eerste resultaten zijn bemoedigend: bij de meeste tot nu toe behandelde patiënten reageren de tumoren op de behandeling, en er zijn nog plaatsen beschikbaar in de studie.
Als reiskosten een belemmering vormen, kan ons Programma voor ondersteuning bij klinische trialstot $ 1.000 per maand bijdragen aan reisgerelateerde kosten.
Om te bespreken of deze studie een optie voor u zou kunnen zijn, kunt u gerust contact met mij opnemen via dit korte formulierof met uw arts praten.
Bijgewerkte behandelingsrichtlijnen voor pas gediagnosticeerde patiënten
Eerder dit jaar hebben meer dan 150 chordoom-experts uit de hele wereld bijgewerkte aanbevelingen opgesteld voor de behandeling van nieuw gediagnosticeerd chordoom. We hebben die richtlijnen nu vertaald naar patiëntvriendelijke taal, zodat u ze gemakkelijker kunt begrijpen en gebruiken in gesprekken met uw zorgteam.
Wat mij vooral is opgevallen
Ik ben enorm onder de indruk van de bereidheid van chordoom-patiënten en hun familieleden om mee te werken aan onze missie. We brengen je graag in contact met manieren om je in te zetten, van onderzoek en het delen van je ervaringen tot het helpen van anderen, fondsenwerving en nog veel meer. We nodigen je uit om even de tijd te nemen om ons te laten wetenwaar je interesse naar uitgaat.
En mocht er ooit iets zijn waarmee we u kunnen helpen, dan hoop ik dat u contact met ons opneemt. Ik kijk ernaar uit om u te leren kennen!
Hartelijke groeten,
Sara
Sara Cox, RN, BSN, CNRN, verpleegkundig begeleider