Bill Victor heeft dan wel zijn strijd tegen chordoom verloren, maar een postuum geschenk van hem kan anderen helpen ooit hun eigen strijd te winnen.
Bill was een nationaal erkende autoriteit op het gebied van klassieke sport- en verzamelauto's en organisator van de belangrijkste jaarlijkse autoshow van Cincinnati, het Ault Park Concours d'Elegance. Hij was een toegewijde echtgenoot en vader van Max, Alexis en Jack. Bill werd in 2002 gediagnosticeerd met chordoom en werd in de daaropvolgende 11 jaar behandeld met chirurgie, bestraling en chemotherapie. Hij werd al snel een actief lid van de Chordoom Foundation (CF) gemeenschap, woonde conferenties bij, adviseerde anderen en leverde een filantropische bijdrage aan ons werk. Hij en zijn vrouw Helena organiseerden zelfs een geldinzamelingsactie met een rondleiding door een particulier automuseum.
Voordat hij in augustus 2013 op 64-jarige leeftijd overleed, nam Bill een genereus en vooruitziend besluit om postuum een weefseldonatie te doen aan de Chordoom Foundation Biobank. Na zijn dood werden zijn tumoren verwijderd en gedoneerd aan CF om de zoektocht naar een behandeling te bevorderen.
De CF Biobank, opgericht in 2012, is een centrale opslagplaats van tumorweefsel en bloed van chordoompatiënten, afkomstig van tumoren die tijdens een operatie of postuum zijn verwijderd. De Biobank bewaart deze monsters en stelt ze ter beschikking van gekwalificeerde onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het bestuderen van chordomen. Een enkel monster kan worden verdeeld en gedeeld door verschillende laboratoria om meerdere onderzoeken te ondersteunen.
"Zodra Bill hoorde dat de Biobank operationeel was, wist hij dat hij wilde doneren, of die gelegenheid nu zijn volgende operatie was of zijn onvermijdelijke overlijden aan chordoom," zegt Helena. "Hij was zich bewust van de grote behoefte aan weefsel van chordoom tumoren voor onderzoek, en hij voelde dat dit een manier was waarop hij echt kon helpen."
De Victors namen contact op met CF en werkten samen met ons team om vooraf afspraken te maken. "De stichting maakte het ons en het pathologielab dat Bills tumoren oogstte zo gemakkelijk. [We kregen per e-mail een paar formulieren om in te vullen en CF regelde de rest. Dankzij alle afspraken vooraf konden we Bills weefsel direct na zijn overlijden oogsten. Tijd is essentieel. En omdat hij overleden was, konden ze zowel het zieke als het omliggende gezonde weefsel verkrijgen, zodat wetenschappers het kunnen vergelijken. Het was zo makkelijk te regelen, en het zal zo'n enorme impact hebben."
"Iedereen bij de stichting die Bill heeft ontmoet, was onder de indruk van zijn toewijding aan onze missie om chordomen te genezen", aldus CF Executive Director Josh Sommer. "We zijn Bill zeer dankbaar dat hij zo'n krachtige nalatenschap heeft nagelaten en we hopen dat Bills visie en vrijgevigheid anderen zullen inspireren om een nalatenschapsschenking te overwegen bij hun toekomstplannen."