Foto: Deelnemers aan onze Internationale Workshop over chordoom-onderzoek 2026
Dit bericht verscheen oorspronkelijk in onze nieuwsbrief; meld u hieraan om toekomstige edities in uw inbox te ontvangen.
Onze conferenties bieden nieuwe mogelijkheden
Meer dan 230 onderzoekers, clinici, patiënten, naasten en supporters uit de hele wereld kwamen in Boston bijeen voor onze recente Internationale Chordoom-onderzoeksworkshop en Community-conferentie, onze grootste bijeenkomst tot nu toe.
De evenementen weerspiegelden het buitengewone momentum dat zich in ons vakgebied aan het ontwikkelen is, en belichtten een belangrijke mijlpaalin de ontwikkeling van brachyury-geneesmiddelen, opkomende mogelijkheden voor Immunotherapie, vooruitgang bij het efficiënter maken van klinische trials, en nog veel meer. Naast updates over het onderzoek waren er tijdens de Community Conference ook sessies over Overleving, contacten met lotgenoten en deelname aan onze missie. Lees hier de belangrijkste conclusies.
Veelbelovende eerste resultaten van klinische trials (deelnemers worden nog steeds geworven!)
Een van de hoogtepunten die tijdens de Research Workshop werden gedeeld, waren bemoedigende eerste resultaten van een door ons ondersteunde klinische trial waarin twee geneesmiddelen, pemetrexed en pembrolizumab, worden gecombineerd: hoofdonderzoeker dr. Naveed Wagle meldde dat bij de meeste tot nu toe behandelde patiënten met chordoom de tumoren op de behandeling hebben gereageerd.
Het onderzoek werft nog steedsvolwassenen met progressief chordoom bij het Saint John's Cancer Institute in Californië. Ons Clinical Trial Assistance Programkan de financiële lasten van deelname verlichten door in aanmerking komende patiënten tot $ 1.000 per maand te verstrekken voor reisgerelateerde kosten.
Samenwerken om meer baanbrekend onderzoek te financieren
Tijdens onze onderzoeksworkshop konden we bovendien met veel enthousiasme een nieuw gezamenlijk subsidieprogramma aankondigen met de Mark Foundation for Cancer Research, dat subsidies tot $500.000 toekent om de weg te effenen voor chordoom-patiënten om te profiteren van opkomende behandelingsbenaderingen die gericht zijn op celoppervlakte-eiwitten of peptiden die door MHC-moleculen op kankercellen worden gepresenteerd—een belangrijk gebied met veel potentie dat voortbouwt op de resultaten van verschillende projecten die we de afgelopen jaren hebben ondersteund om doelen op het celoppervlak te identificeren. Onderzoekers kunnenhier meer informatie vinden over de ASPIRE Award; de oproep tot het indienen van voorstellen gaat hierop maandag 26 oktober van start.
Daarnaast werken we opnieuw samen met het Cancer Research Institute om twee financieringsmogelijkheden op het gebied van Immunotherapie aan te bieden: één tot $300K via het Impact Grant-programmaom veelbelovend onderzoek naar de klinische fase te brengen, en tot $1M via het Clinical Innovator-programmaom veelbelovende Immunotherapieën bij patiënten te testen.
Kleine investeringen in onderzoek openen grote kansen
Onze vroege investeringen in chordoom-onderzoek helpen bij het aantrekken van veel grotere financieringsbronnen. Twee recente subsidies van de Amerikaanse federale overheid, met een totale waarde van bijna $1M, illustreren de impact van onze vroege steun: aan de Universiteit van Miami hielp onze startsubsidie van $25K, in combinatie met ondersteuning in natura van ons onderzoeksteam, dr. David Lombard om ongeveer $500K van het Ministerie van Defensie te verkrijgen voor onderzoek naar metabolische kwetsbaarheden bij chordoomen. En aan de New York University hielpen voorlopige gegevens van CF Labs dr. David Zagzag en zijn collega’s om bijna 500.000 dollar van de National Institutes of Health te verkrijgen om te onderzoeken hoe chordoom-tumoren immuunaanvallen ontwijken.
We blijven ook veelbelovende nieuwe projecten ondersteunen: onlangs hebben we een proefsubsidie van $100K toegekend aan dr. Yaqiang Wang van het Medical College of Wisconsin, wiens team werkt aan het bewijs van concept voor een nieuwe aanpak gericht op brachyury.
Tegelijkertijd hebben we 150.000 dollar aan vervolgfinanciering toegekend aan de groep van dr. Claudia Scholl bij het Duitse Kankeronderzoekscentrum om hen te helpen bij het onderzoeken van waarnemingen die in het kader van een eerdere subsidie zijn gedaan over hoe chordoomcellen binnen tumoren van elkaar verschillen en zich aanpassen aan de behandeling.
Onze nieuwe verpleegkundige-begeleidster Sara Cox (midden), met dr. Greg Cote en patiënte Susie Rinehart
Onze ondersteuning voor patiënten verdiepen
Meer dan 4.000 chordoomapatiënten en hun familieleden over de hele wereld hebben een beroep gedaan op onze gratis Patient Navigation Service voor persoonlijke begeleiding, contacten met ervaren specialisten en hulp bij het nemen van beslissingen over hun zorg.
Naarmate de behandelingsmogelijkheden toenemen, worden patiënten geconfronteerd met steeds complexere beslissingen over chirurgie, bestraling en geneesmiddelentherapieën, evenals over tumorprofilering, klinische trials en ondersteunende zorg. Om hen te helpen deze opties te begrijpen en zich voor te bereiden op gesprekken met hun artsen, is diepgaande klinische expertise vereist. We zijn verheugd dat we een belangrijke stap zetten om in deze behoefte te voorzien met de komst van onze eerste verpleegkundige-begeleider, Sara Cox. Sara heeft meer dan tien jaar ervaring met het begeleiden van mensen met hersen- en tumoren aan de wervelkolom bij het nemen van behandelingsbeslissingen en het verkrijgen van toegang tot zorg, waardoor de persoonlijke ondersteuning die ons team aan patiënten en hun families biedt, wordt versterkt.
Help ons ons team en onze impact te vergroten
We zijn op zoek naareen Senior Research Associate voor ons laboratorium om het groeiende aantal onderzoekers en bedrijven te ondersteunen dat werkt aan de ontwikkeling van geneesmiddelen tegen chordoomen, ennaareen Major Gift Officer om de relaties en financiële steun op te bouwen die nodig zijn om ons steeds ambitieuzere werk te stimuleren. Kent u iemand die hier goed bij zou passen? We zouden het zeer op prijs stellen als u dit zou willen delen!
Ons strategisch plan voor 2026–2030
De hierboven genoemde vorderingen en investeringen maken allemaal deel uit van een bredere visie om vooruitgang te boeken naar een betere toekomst voor mensen die door chordoom worden getroffen. Ons onlangs aangekondigde strategisch plan beschrijft hoe we nieuwe behandelingen zullen bevorderen, meer patiënten toegang zullen geven tot deskundige zorg en ondersteuning, aanzienlijk meer informatie zullen mobiliseren en gebruik zullen maken van opkomende technologieën om de vooruitgang de komende vijf jaar drastisch te versnellen. We raden je aan om eens te kijken naar wat er in het verschiet ligten hoe je hieraan kunt bijdragen.
Deelnemers aan Team Chordoom in New Jersey en Duitsland
Team Chordoom brengt onze wereldwijde gemeenschap samen
Meer dan 100 mensen namen deel aan het Team Chordoom-evenement van dit jaar, waarbij ze renden, wandelden en juichten in Jersey City en andere steden over de hele wereld. Het was ons meest succesvolle jaar tot nu toe: we haalden $220K op, waarmee het cumulatieve totaal van Team Chordoom op $1M komt om onze missie te bevorderen! Enorm bedankt aan chordoom-overlevende en bestuurslid van de Chordoma Foundation Steven Mandel, en aan iedereen die deze traditie zo bijzonder maakt.