Foto: Gianna Yee [R] en familie
Als je de diagnose chordoom krijgt, is het belangrijk om te begrijpen wat je te wachten staat, een deskundige behandeling te krijgen en steun van anderen te krijgen. Maar voor duizenden patiënten buiten de VS was veel van dit alles moeilijk te vinden: mensen zochten naar antwoorden in talen die ze niet spraken, moesten alleen door lokale gezondheidszorgsystemen navigeren en worstelden om steun van lotgenoten in hun land te vinden.
De afgelopen paar jaar hebben we hard gewerkt om deze kloven te dichten en meer mensen van over de hele wereld uit te nodigen voor onze gezamenlijke inspanningen om de zorg te verbeteren en betere behandelingen te versnellen voor iedereen die door deze ziekte wordt getroffen.
Patiënten zoals Abian uit Spanje zien nu al het verschil: "Toen ik de diagnose kreeg, was ik erg bang, omdat ik niet wist wat me te wachten stond," zegt hij. "Toegang tot de informatie van de Stichting in mijn taal en land hielp mij en mijn artsen om een koers uit te stippelen op basis van het beste wetenschappelijke bewijs. Het was zonder twijfel een voorrecht."
Informatie in meer talen
Het vinden van duidelijke, betrouwbare informatie in je eigen taal kan het verschil betekenen tussen je verloren voelen en weten hoe je kunt pleiten voor de beste zorg. Daarom werd onze nieuwe website in 2023 gelanceerd in zes talen naast het Engels. Vorig jaar alleen al werden onze Franse, Italiaanse en Spaanse pagina's meer dan 70.000 keer bezocht door mensen die op zoek waren naar antwoorden over diagnoses, behandelingsmogelijkheden en specialisten.
Meer recentelijk hebben we, dankzij een gulle gift van de Lilly Foundation, onze eerste op Azië gerichte inspanning gelanceerd voor patiënten in India, Indonesië en de Filippijnen. Als onderdeel hiervan hebben we onze Expert Recommendations boekjes vertaald in het Hindi, Indonesisch en Tagalog en ze in handen gegeven van honderden patiënten en families - om hen te voorzien van praktische, betrouwbare begeleiding bij het nemen van weloverwogen beslissingen over behandeling.
Verbinding met lokale, deskundige zorg en behandeling
Informatie is de eerste stap, maar patiënten hebben ook hulp nodig bij het begrijpen van de mogelijkheden in hun regio en bij het in contact komen met plaatselijke artsen die ervaring hebben met de behandeling van chordomen.
Onze patiëntennavigators communiceren in meerdere talen en hebben onlangs meer ervaring opgedaan met het helpen van internationale patiënten bij het navigeren door landspecifieke gezondheidszorgsystemen. Ze bouwen ook relaties op met chordoom-ervaren artsen over de hele wereld, wat betekent dat wanneer iemand contact met ons opneemt, wij hem of haar kunnen doorverwijzen naar betrouwbare artsen in hun regio. Als onderdeel van onze recente inspanningen in Azië hebben onze Navigators bijvoorbeeld meer dan 10 specialisten in India, Indonesië en de Filippijnen toegevoegd aan onze Arts Directory.
Onze Navigators worden "ter plekke" geholpen door Ambassadeurs: vrijwilligers die anderen in hun land helpen met deze ziekte. Ambassadeurs bieden niet alleen steun aan lotgenoten, maar doen ook onderzoek dat heeft geleid tot speciale pagina's voor verschillende landen met alles wat we weten over het vinden van deskundigen en het navigeren door behandelingen ter plaatse. Ze houden zich ook bezig met specifieke behoeften - ze zetten zich bijvoorbeeld in om het eerste centrum voor protonentherapie naar Australië te halen en helpen gezinnen om in de tussentijd in het buitenland opties te vinden wanneer die therapie wordt aanbevolen.
We hebben nu 18 Ambassadeurs in Australië, Brazilië, Canada, Israël en zeven Europese landen, en we zijn zo dankbaar voor hun toewijding! Als je Ambassadeur wilt worden, laat het ons dan weten.
Onze vrijwillige Ambassadeurs
De toegang tot klinische trials vergroten
Wanneer meer patiënten kunnen deelnemen aan klinische trials, komen we allemaal dichter bij betere behandelingen. Vorige maand hebben we onze eerste internationale patiënt ingeschreven voor ons Clinical Trial Assistance Program, dat helpt met de reiskosten die deelname aan klinische trials vaak in de weg staan. Door het programma uit te breiden, krijgen meer patiënten toegang tot mogelijk levensveranderende behandelingen, worden meer diverse onderzoeksgegevens gegenereerd en wordt de samenwerking met onze onderzoekspartners wereldwijd versterkt.
Een gemeenschap vinden
Navigeren over chordoom kan een eenzaam gevoel geven, vooral als je een van de weinigen in je land bent die met deze ziekte te maken krijgt. Daarom hebben we virtuele contactgroepen en online forums toegevoegd in verschillende landen en talen. Deze ruimtes laten patiënten delen wat ze hebben geleerd, vragen stellen in hun moedertaal en in contact komen met anderen die zowel de ziekte als hun lokale gezondheidszorgsysteem begrijpen.
En onze Chordoomkaart maakt deze wereldwijde gemeenschap zichtbaar, zodat mensen kunnen zien waar anderen met chordoom leven en zich minder alleen voelen. Voeg vandaag nog uw pin toe, zodat anderen in uw regio u ook kunnen zien!
We zouden u ook graag ontvangen op onze International Chordoma Community Conference in Boston, Massachusetts, op 18-20 september 2026, waar patiënten en families van over de hele wereld persoonlijk met elkaar in contact kunnen komen en van vooraanstaande deskundigen kunnen horen over het laatste onderzoek en de vooruitgang in de behandeling. (En als u in de buurt van Australië bent, hopen we u nog eerder te zien op onze Chordoom Community Day in februari!)
Uitnodigen tot wereldwijde deelname
Giften in alle maten, uit alle hoeken van de wereld, zijn een vitale kracht achter alles wat we doen. Maandelijkse donaties die ons helpen om meer mensen op meer plaatsen te ondersteunen en om behandelingsmogelijkheden voor patiënten overal te verbeteren - zijn een bijzonder belangrijke mogelijkheid om te geven.
Fabio, een patiënt en Maandelijkse donatie in Italië, vertelde ons dat het leven met chordoom weliswaar moeilijk is, maar dat hij weet dat vastberadenheid en actie van patiënten en hun naasten uiteindelijk iedereen zal helpen deze ziekte te overwinnen. Fabio doneert maandelijks, zegt hij, omdat "elke stap voorwaarts, elke ontdekking, een overwinning is voor ons allemaal."
DOE EEN MAANDELIJKSE TOEZEGGING
Waldek en Lucyna, Polen