Wij bieden informatie en informatie over chordoombehandeling, hulp aan patiënten en onderzoek.
Als zorgverlener die chordoom patiënten behandelt, speelt u een belangrijke rol in het optimaliseren van de uitkomst voor de patiënt, en u bent van cruciaal belang voor onze inspanningen om chordoom onderzoek vooruit te helpen.
Op deze pagina vindt u:
Informatie om u te helpen chordomen effectief te diagnosticeren en te behandelen
Waardevolle informatie voor uw chordoom patiënten en hun naasten
Mogelijkheden om deel te nemen aan inspanningen om chordoom onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen te bevorderen
Als u vragen heeft over iets dat u hier ziet of antwoorden nodig heeft op iets dat u niet ziet, neem dan contact met ons op. We helpen je graag op elke mogelijke manier.
Chordoombehandeling wordt soms verkeerd gediagnosticeerd en is vaak complex en vereist zeer gespecialiseerde zorg. Misschien vindt u de volgende informatie nuttig om meer te weten te komen over de diagnose en behandeling van chordomen.
Building a global consensus approach to chordoma: a position paper from the medical and patient community bevat de eerste consensus richtlijnen voor het diagnosticeren en behandelen van primair chordoom, gepubliceerd in The Lancet Oncology. Een patiëntvriendelijke versie van de richtlijnen is beschikbaar op de pagina Nieuwe Diagnose van onze website en in ons boekje Expert Recommendations for the Diagnosis and Treatment of Chordoom.
Best practices voor de behandeling van lokaal recidief chordoom: een position paper van de Chordoma Global Consensus Group werd vervolgens gepubliceerd in Annals of Oncology en bevat, naast richtlijnen voor lokaal recidief, korte richtlijnen voor gevorderde en uitgezaaide ziekte. Patiëntvriendelijke versies zijn beschikbaar op de pagina's Lokaal recidief en Gevorderde ziekte van onze website en in ons boekje Expert Recommendations for the Treatment of Recurrent Chordoom.
NCCN richtlijnen voor klinische praktijken in de oncologie: Botkanker (NCCN-login vereist)
De basisbeginselen van chordomen, waaronder incidentie en prevalentie, tumorlocaties en subtypen.
Symptomen, aanbevelingen voor beeldvorming en richtlijnen voor biopsie.
Therapieën die wetenschappelijk relevant zijn voor chordoom en off-label of via een klinische trial beschikbaar zijn.
Chordoom: huidige concepten, behandeling en toekomstige richtingen (Lancet Oncol. 2012)
Clivale chordomen: Een pathologisch, chirurgisch en radiotherapeutisch overzicht (Head Neck. 2014)
Chordoombehandeling van het heiligbeen en mobiele wervelkolom (Orthop Traumatol Surg Res. 2022)
Medische behandeling van vergevorderde chordomen (Eur J Cancer. 2017)
Wanneer u iemand met chordoom diagnosticeert of behandelt, zullen ze veel vragen hebben. Wij kunnen helpen!
Moedig patiënten en verzorgers aan om contact op te nemen met onze ervaren Patient Navigators voor aanvullende, gratis ondersteuning, persoonlijke informatie over Overleving en meer.
Onze website en downloadbaar educatief materiaal bevatten informatie over diagnose, behandeling en levenskwaliteit. U kunt papieren exemplaren aanvragen om uit te delen aan uw patiënten of hen aanmoedigen om onze website te bezoeken.
Onze Artsengids kan u en uw patiënten helpen bij het vinden van zorgverleners die deskundig zijn op het gebied van chordomen. Daarnaast kunnen we patiënten helpen om lokale specialisten te vinden voor de medische, emotionele en sociale behoeften die na de behandeling kunnen ontstaan.
Onze lijst met geneesmiddelentherapieën bevat alle voor chordomen relevante therapieën en biedt links naar klinische trials die deze geneesmiddelen bestuderen en toegankelijk zijn voor chordoom patiënten.
Met onze informatie kunnen patiënten meer te weten komen over de behandelmogelijkheden en toegang krijgen tot de zorg die ze nodig hebben om hun levenskwaliteit te verbeteren.
We organiseren virtuele en persoonlijke evenementen om patiënten en dierbaren te helpen meer te weten te komen over de verschillende aspecten van chordoom en in contact te komen met lotgenoten.
We zijn de zorgverleners dankbaar die werken aan de vooruitgang van het onderzoek naar chordomen en we willen u graag helpen om het tempo van de ontdekkingen op te voeren.
Enkele van de hulpmiddelen, informatie en mogelijkheden die we bieden zijn:
Als u vragen of ideeën voor onderzoek heeft, neem dan contact met ons op.
Gezien de zeldzaamheid van chordomen kan elke patiënt een belangrijke rol spelen in het bevorderen van onderzoek.
Uw vermogen en bereidheid om patiënten voor te lichten over het belang van onderzoeksparticipatie kan een groot verschil maken in het verbeteren van toekomstige uitkomsten voor patiënten. Mogelijkheden voor patiënten om deel te nemen aan onderzoek zijn onder andere:
Meld u aan voor onze nieuwsbrief om op de hoogte te blijven van hulpmiddelen die beschikbaar zijn voor uw patiënten, te horen over de laatste vorderingen in onderzoek en behandelingen, en te worden geïnformeerd over mogelijkheden om in contact te komen met andere professionals in het veld.
Chordomen komen zeer zeldzaam voor bij patiënten jonger dan 18 jaar. Deze leeftijdsgroep - evenals jongvolwassenen - wordt echter vaker getroffen door het slecht gedifferentieerde subtype dan oudere volwassenen. Slecht gedifferentieerd chordoom wordt gekenmerkt door verlies van INI1 (SMARCB1; SNF5). De medische adviesraad van de Chordoma Foundation stelt daarom voor dat chordoompatiënten jonger dan 35 jaar hun tumoren laten testen op INI1, door middel van IHC of genoomonderzoek. Daarnaast kan systeemtherapie geschikt zijn voor slecht gedifferentieerde chordomen in combinatie met chirurgie en/of bestraling.
Giften aan de Chordoma Foundation versnellen de genezing van chordoompatiënten en bieden hoop aan gezinnen die vandaag de dag met deze ziekte worden geconfronteerd. U kunt uw donatie zelfs opdragen ter ere of nagedachtenis van een patiënt. Bedankt dat u deel wilt uitmaken van onze gezamenlijke zoektocht naar betere behandelingen en uitkomsten voor chordoom patiënten.
