Allison

Op een vrijdagmiddag in de herfst van 2011, op weg naar de lunch met mijn man Sean, maakte ik een snelle stop om een kopie op te halen van een MRI die een jaar eerder was gemaakt in verband met toenemende en veranderende migraine. Sean wachtte in de auto terwijl ik naar binnen liep om de platen op te halen. Naast de cd zat in de envelop ook het rapport van de radioloog, dat ik eruit haalde om te lezen... gewoon uit nieuwsgierigheid, want mijn neuroloog had me maanden eerder verteld dat mijn scan in orde was. Het rapport was kort, slechts een paar regels. Er stond in dat ik een laesie had in de schedelbasis, in iets dat de clivus werd genoemd. In de differentiële diagnose - een korte lijst van de meest waarschijnlijke diagnoses - stond clival chordoom bovenaan. We haalden het niet tot de lunch...

In de loop van dat weekend leerde ik dat dit type tumor niet ongewoon was, maar uiterst zeldzaam, en slechts bij één op een miljoen mensen voorkomt. Terwijl de radioloog die mijn film bekeek de tumor correct had geïdentificeerd, zag mijn behandelend neuroloog de tumor niet en informeerde hij mij niet. Ik leerde dat veel patiënten ook te maken hebben met vertragingen in de diagnose en dat chordomen vaak voor andere soorten tumoren worden aangezien.

Informatie was moeilijk te krijgen en wat ik kon vinden was niet veelbelovend. Behandelingen klonken vreselijk en de prognose was somber. Het is moeilijk onder woorden te brengen wat het betekent om niet alleen een levensbedreigende ziekte te hebben, maar ook een ziekte die zo zeldzaam is. Zelfs onder de beste neurochirurgen zijn er maar weinig die in hun hele carrière meer dan een handvol gevallen van chordoom zien. Niemand had verhalen van familieleden, vrienden of collega's die dit eerder hadden meegemaakt. Ik was alleen en bewandelde een volkomen onbekend pad. Dat zou echter snel veranderen.

Een van mijn eerste zoektochten leidde me naar de Chordoom Stichting en een sterke, goed geïnformeerde gemeenschap van overlevenden. Binnen enkele dagen had ik contact met andere patiënten en verzamelde ik informatie die nergens anders beschikbaar was. Het belangrijkste was dat ik begreep hoe kritiek mijn eerste operatie zou zijn en dat ik de behandeling niet moest overhaasten. Gelukkig groeien chordomen meestal langzaam. Ik werd binnen een paar dagen opnieuw gescand en gelukkig was de tumor niet veranderd in het jaar sinds hij op de eerste MRI te zien was. De migraine had er niets mee te maken, dit was een incidentele bevinding. De collectieve steun van deze groep was letterlijk een levenslijn door enkele van mijn donkerste dagen. Ik kon niet alleen doorgaan, ik had nu ook een plan.

De volgende maanden bracht ik door met het raadplegen van neurochirurgen en oncologen die ervaring hadden met de behandeling van chordomen. Ik nam alle aspecten door, kreeg antwoorden op mijn groeiende lijst van vragen en met de aanmoediging van familie en vrienden (waarvan velen nu virtueel) nam ik mijn besluit.

Mijn tumor werd in maart 2012 verwijderd door een zeer ervaren team van artsen in Pittsburgh. Mijn neurochirurg had meer dan 100 chordomen geopereerd. Ik herstelde snel, maar er waren een paar hobbels in de weg. Er moesten beslissingen worden genomen over bestraling, er traden onvoorziene complicaties op, de behandelplannen werden op het^{laatste moment} gewijzigd en ik moest een tweede operatie ondergaan om een shunt te laten plaatsen. Mijn dankbaarheid voor het fenomenale medische team dat mij erdoorheen blijft slepen met een veelbelovende prognose is onbeschrijfelijk.

Vele maanden lang heb ik veel wensen gehad, omdat ik het allemaal niet onder ogen wilde zien. Het was niet gemakkelijk om een hersenoperatie te ondergaan en leven met een ziekte met zo'n hoog recidiefpercentage is op sommige dagen meer dan ik kan verdragen. Ik ben niet bijzonder dapper of moedig, maar men zegt dat moed niet de afwezigheid van angst is, maar dat je doet wat nodig is ondanks de angst. In de woorden van Robert Frost, "de beste uitweg is altijd door". Deze woorden hebben me geholpen de moed te vinden die nodig is om de moeilijke dingen die bij een ziekte als deze horen onder ogen te zien. Ik moet er elke zes maanden aan denken als ik weer op een vlucht naar Pittsburgh stap, als ik door de ziekenhuisdeuren loop met de ergste misselijkheid, als ik op de tafel lig en langzaam in de MRI-buis glijd en tijdens die eindeloze momenten van wachten op de resultaten. Mijn angst komt en gaat, maar dankzij de Chordoom Stichting gaat het onderzoek steeds sneller en met spannende nieuwe bevindingen is er echte hoop op broodnodige behandelingen.

Nu ik 11 november van dit jaar nader, 3 jaar na de dag waarop ik voor het eerst de woorden clivale chordoom las, denk ik na over mijn verdere reis en hoe iemands perspectief mettertijd verandert. In het begin was ik er zeker van dat ik nooit meer dezelfde zou zijn. Ik had veel verdriet om de "oude ik" en mijn "oude leven". En hoewel het waar is dat ik niet dezelfde ben en het leven nu anders is, ben ik nog steeds mezelf en blijft het leven veel geluk, gelach, vreugde en mogelijkheden bieden. Ik zou deze reis zeker niet gekozen hebben en ik ben geen "zilveren lintjes"-meisje, maar het is moeilijk de unieke intensiteit en schoonheid van het leven te ontkennen als je echt begrijpt hoe vergankelijk alles is.