Bij mij is in december 2016 chordoom van de clivus geconstateerd. Ik had de tumor al zeker negen jaar en had nooit symptomen. Ik begon rare hoofdpijn te krijgen en liet uiteindelijk een CAT-scan maken waarbij de radioloog dacht dat het een cyste was. Ze raadden me aan om naar een neurochirurg te gaan. De neurochirurg stuurde me voor een MRI en die onthulde de tumor.
Terwijl we het slechte nieuws probeerden te verwerken, waren mijn vrouw en ik op een missie om het juiste team te vinden om dit aan te pakken. We vonden uiteindelijk de Chordoom Stichting en waren erg blij dat we er niet alleen voor stonden. Na onderzoek kozen we voor het medisch centrum van de Universiteit van Michigan, in Ann Arbor, MI. Het team van artsen had veel ervaring met chordomen. De operatie vond plaats op 12 april 2017. Ze waren in staat om 99% van de tumor te verwijderen. Ze waren allemaal geweldig. Ik begin deze maand met protonen bestraling.
Ik had het geluk om deze stichting te vinden die me naar de juiste artsen leidde. Ik heb geen langdurige bijwerkingen van de operatie. God zegene u.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.