David

Ik had veel geluk toen bij mij een clivale chordoom werd vastgesteld! Helaas lijd ik aan een degeneratieve schijfziekte. Ik had veel nekpijn en mijn dokter stuurde me voor een MRI. De radioloog schreef dat hij op de foto's iets zag waarvan hij dacht dat het een clival chordoom was. Een wat?! Wie heeft daar ooit van gehoord? De neurochirurg die me naar de MRI stuurde zei tegen mijn vrouw en mij dat we het moesten vergeten: "Het is niets!" Dat antwoord stond ons niet aan!

Mijn vrouw (Sally) werkt in de gezondheidszorg, en zij en een van haar medewerkers begonnen onmiddellijk onderzoek te doen, en het was haar medewerker die specialisten op dit gebied onderzocht en Dr. Sen vond bij NYU Langone in NYC. We belden, stuurden de bevindingen van de MRI op en Dr. Sen zag ons binnen 24 uur. Dr. Sen bevestigde dat het inderdaad een clival chordoom was, maar dat het extreem klein was. Hij zei ook dat deze tumoren langzaam groeien. Hij bood ons de mogelijkheid om een second opinion te vragen, maar we wisten dat we op de juiste plaats waren.

Dr. Sen is zo'n zachtaardige, zorgzame en bescheiden man, en hij stelde ons zo op ons gemak dat we de volgende dag instemden met de operatie. Ongeveer zes weken later werd de ingreep uitgevoerd. Het was zo'n schone operatie dat Dr. Sen zei dat ik geen verdere behandeling nodig had, en nu is het meer dan 4 jaar later en alles is goed!

(Terzijde: Sally belde het ziekenhuis waar ik de MRI liet maken om met de radioloog te spreken. Ze bedankte hem voor het redden van het leven van haar man. Niemand wist wat een chordoom was; hoe wist hij dat? Hij was helemaal stil en in ongeloof dat iemand hem zou bellen om hem te bedanken)!

Naast de geweldige steun van Dr. Sen en zijn team in NYU, was de steun die ik kreeg van Sally en mijn kinderen ongelooflijk. Het was moeilijk om mijn kinderen te vertellen dat ik een "hersentumor" had. Ze waren erg overstuur en nerveus, maar nadat ze het een beetje hadden laten bezinken, waren ze sterk voor me.

De diagnose van een zeldzame ziekte is een zeer beangstigende ervaring. Toen Dr. Sen ons vertelde dat ik een kwaardaardige tumor in mijn schedel had en uitlegde wat het was, draaide mijn maag om. Het is moeilijk om het gevoel te beschrijven: "Oh mijn God, zou ik het overleven?" Een miljoen dingen gingen in een oogwenk door mijn hoofd. Ik brak het koude zweet uit en werd volledig verteerd door angst. Sally voelde hetzelfde, maar kon me haar angst niet laten zien en hield het voor me bij elkaar! Tegen de tijd dat de operatie naderde, begon ik mijn angst te verliezen en er niet meer aan te denken. Vergeet niet dat ik de diagnose kreeg, maar absoluut geen symptomen had. Het chordoom werd bij toeval gevonden (iemand keek naar me uit), dus het was gemakkelijker voor me omdat ik geen symptomen voelde.

Nu gaat het goed met mij zonder enige problemen. Met de uitkomst die ik had, heb ik niets dan dank voor alle mensen die bij mijn zaak betrokken waren. Ik ben nerveus (wie niet) voor mijn jaarlijkse MRI en mijn afspraak met Dr. Sen, maar emotioneel ben ik ook in orde. Ik ben blij dat ik elke morgen wakker word met een goede kijk op het leven.

Op dit punt in mijn reis denk ik niet dat ik iets nodig heb van de Stichting of de chordoom gemeenschap. Ik denk eerder aan wat ik kan doen voor de Stichting en de gemeenschap. Sally en ik steunen veel goede doelen, maar de Chordoom Stichting is anders. De Stichting is een deel van mijn succes in het overleven van deze kanker. We willen op elke mogelijke manier helpen, dus we geven wat we kunnen, zodat de Stichting haar onderzoek naar een behandeling kan voortzetten. Hoewel chordomen zeldzaam zijn, en clivale chordomen de zeldzaamste van allemaal, hebben we een paar clivale chordoom patiënten gekend binnen vijf mijl van ons huis. Sally en ik raakten bevriend met zo'n man en zijn vrouw en helaas kreeg hij een recidief en overleed. Het was een zeer trieste dag!

Wat heb ik op deze reis geleerd? Om van het leven te houden, door te gaan en niet op te geven? Ik weet dat mijn uitkomst niet is wat iedereen meemaakt. Ik had veel geluk; niet iedereen heeft dat! Het is een lange, pijnlijke rit voor velen die aan chordoom lijden, en velen overleven het niet. Ik heb soms overlevingsschuld en vraag me af "waarom ik." Soms als je door zoiets wordt getroffen vraag je God, "waarom ik?" Waar heb ik dit aan verdiend?" In mijn geval vraag ik: "Waarom ik, waarom had ik zoveel geluk?" Nu wil ik gewoon iets terugdoen en dank betuigen aan allen in de Stichting en de gemeenschap die mij steun hebben gegeven in de moeilijkste tijd van mijn leven!