Mijn reis naar chordoom heeft 20 maanden geduurd en heeft ertoe geleid dat ik 24 uur per dag bejaardenzorg nodig heb. Ik heb geen grote problemen gehad om toegang tot behandeling te krijgen en het vervoer voor zorg is redelijk geweest. Maar de impact van de ziekte is verwoestend geweest.
Door chordoom heb ik een dwarslaesie. Ik kan niet meer werken en mijn leven is compleet veranderd. Ik wil dat beleidsmakers begrijpen dat onderzoek belangrijk is omdat toekomstige patiënten meer zekerheid nodig hebben. Ze hebben duidelijkere opties nodig, betere paden en meer hoop dan velen van ons hebben gehad.