Mijn symptomen leken plotseling op te treden. Op een ochtend werd ik wakker met dubbel zicht: met beide ogen open zag ik van alles twee; met één oog dicht zag ik één beeld. Eerst dacht ik dat ik misschien moe was of migraine had. Ik ging toch naar de sportschool en werkte daarna als vervangende leerkracht op de school van mijn zoon, me niet helemaal realiserend hoe ernstig het dubbelzien was. Aan het eind van de dag boekte ik een afspraak voor een oogarts. Mijn gezichtsvermogen werd prima bevonden en ik kreeg te horen dat ik mijn bloedsuikerspiegel en schildklierwaarden moest controleren. Omdat ik niet snel een afspraak bij de huisarts kon krijgen, betaalde ik privé voor bloedtests. Na deze onderzoeken adviseerde de huisartsenpraktijk me om naar het ziekenhuis te gaan, omdat ze bang waren dat ik een hersenaneurysma zou kunnen hebben.
In het ziekenhuis toonde een CT-scan geen aneurysma, maar ik werd binnengehouden voor een bezoek aan een neuroloog en een MRI. Tegen die tijd begon mijn zicht te verbeteren, maar ik zag geen diepte meer en wilde graag naar huis. De MRI veranderde alles. Vijf artsen kwamen mijn kamer binnen en vertelden me voorzichtig dat ze een gezwel op mijn schedel hadden gevonden. Ze konden nog niet zeggen of het een goedaardig gezwel of een chordoom was. Ik werd doorverwezen naar het Auckland Hospital, waar de neurochirurgen zijn gevestigd.
Wachten via het openbare systeem zou erg moeilijk zijn geweest. Mijn vervolgafspraak van de eerste ziekenhuisopname werd geboekt voor 29 april 2026 - meer dan zeven maanden later. Omdat ik een ziektekostenverzekering had, kon ik privé naar een neurochirurg. Hij legde uit dat de MRI niet genoeg informatie gaf en dat een biopsie nodig was. Op 15 oktober kreeg ik een trans-nasale biopsie, waarbij chirurgen door mijn neus gingen en door de schedel boorden om een monster van het gezwel te nemen. De biopsie werd beoordeeld door verschillende specialisten en werd bevestigd als chordoom.
In eerste instantie kreeg ik te horen dat ik protonentherapie nodig zou hebben. Ik begreep dat dit niet beschikbaar was in Nieuw-Zeeland of Australië en de gedachte om mijn kinderen achter te laten voor een behandeling in het buitenland was angstaanjagend. Latere beeldvorming toonde aan dat het grootste deel van de 5 cm groei was verwijderd tijdens de biopsie, waardoor er nog maar een heel klein gebied overbleef. Na overleg tussen specialisten ging ik verder met 33 sessies standaard bestralingstherapie. Ik ben nu ongeveer vier weken na de bestraling en heb last van hoofdpijn, visuele symptomen, suizende oren, vermoeidheid, zwelling, steroïden en hersenmist. Ik hoop dat ik nu aan de andere kant van de behandeling ben en ik wacht op mijn volgende MRI.
Emotioneel heeft chordoom het hele gezin getroffen. We hebben een goede verzekering, waar ik heel dankbaar voor ben, maar mijn man en mijn moeder hebben het er erg moeilijk mee gehad. We hebben onze kinderen, die negen en vijf zijn, niet het hele verhaal verteld. Ze weten dat ik dubbel zag en een "oogtest" heb ondergaan, maar niet hoe ernstig het is. Onderzoek is belangrijk omdat we zo nieuwe informatie, nieuwe strategieën en betere keuzes vinden. Als u met uw rug tegen de muur staat, vindt u de kracht om de ene voet voor de andere te zetten en doet u alles wat nodig is om te leven. Patiënten zouden daar niet mee geconfronteerd moeten worden zonder duidelijke informatie, toegankelijke behandelingsopties en onderzoek achter de hand. De Chordoma Foundation, haar website en Facebook-pagina, en het Ambassadeur van de Chordoma Foundation, Misty, zijn een ongelooflijke bron van steun geweest.
Chordoom patiënt, Nieuw-Zeeland
De foto van een Kererū, of Nieuw-Zeelandse houtduif, werd gekozen omdat deze prachtige vogels een kleine bron van licht werden tijdens een zeer moeilijke tijd. Ze verschenen vaak tijdens deze periode, vooral op rustige momenten wanneer alles somber aanvoelde. Na verloop van tijd ging de Kererū aanvoelen als een troostende aanwezigheid, als een soort geestdier.