Mijn eerste symptoom was gevoelloosheid in mijn liesstreek. Een CT-scan toonde een mysterieuze laesie in mijn sacrale wervel S2. Ik bracht weken in het ziekenhuis door met röntgenfoto's en scans, maar er was geen duidelijke diagnose. Uiteindelijk werd er een biopsie gedaan en het duurde een volle maand om te bevestigen dat ik een chordoom had.
In het begin tastte ik bijna volledig in het duister. Chordoom was onbekend en ik moest op zoek naar iemand met ervaring. Gelukkig vond ik een chirurg die al eerder chordomen had behandeld. Samen bespraken we de voor- en nadelen van een operatie versus bestraling. Uiteindelijk kozen we voor een operatie: een resectie van mijn heiligbeen vanaf S2 naar beneden. Binnen zes weken werd een team samengesteld en onderging ik een negen uur durende operatie. De operatie bestond uit het openen van mijn buik, het verplaatsen van mijn darmen en het verwijderen van het onderste deel van mijn heiligbeen, inclusief de kanker. Mijn chirurg heeft veel moeite gedaan om een van mijn S2 zenuwen te sparen. In dit stadium hebben we ervoor gekozen om niet verder te gaan met vervolgbestraling.
Het herstel was de grootste uitdaging van mijn leven. Ik verloor mijn seksuele functie en gebruik nu wegwerpkatheters om te plassen. Darmmanagement was extreem moeilijk. Uiteindelijk hebben we via de Queensland Spinal Injuries Unit drie maanden gewerkt aan een manier om mijn darmfunctie te regelen. Er was geen standaardproces omdat verwijdering van het heiligbeen zeldzaam is. Ik moest experimenteren met laxeermiddelen, dieet, badsystemen en anale irrigatie. Tegelijkertijd deed ik 50 hyperbare kamersessies, wat mijn genezing enorm hielp. Een jaar na de operatie heb ik nu systemen waarmee ik kan plassen en de darmfunctie kan regelen binnen een relatief normale levensstijl. Ik werk ook samen met deskundigen op het gebied van de pudendale zenuw om te onderzoeken of de natuurlijke seksuele, urine- en darmfuncties kunnen worden hersteld.
De emotionele impact is groot geweest. In het begin waren de onbekende aspecten van chordoom beangstigend omdat niemand er veel over leek te weten. Mijn vrouw Heather en ik moesten zo goed mogelijk onderzoek doen en we voelden ons vaak alleen. Het gebrek aan kennis en steun tijdens het herstel was traumatisch en teleurstellend. Omdat er zo weinig financiering en onderzoek is, worden patiënten vaak geconfronteerd met botte, levensveranderende opties zoals een radicale operatie. Zelfs na een operatie blijft de angst voor recidief altijd aanwezig. Komt het terug in mijn longen? Komt het terug in mijn heiligbeen? Chordoom is een wrede ziekte die de darm-, seksuele en urinaire functie kan aantasten en patiënten vervolgens achtervolgt door het risico op recidief.
Maar ik zou het vreselijk vinden om mijn verhaal met die opmerking achter te laten. Ondanks de uitdagingen leid ik een actief, pijnvrij en gelukkig leven, gebruik ik geen medicijnen en heb ik na 18 maanden nog geen recidief gehad. Ik voel me erg gelukkig dat ik het chordoom relatief vroeg heb gevonden en een geweldige chirurg heb gevonden die snel heeft gehandeld. Het is een wrede ziekte, maar ik ben erin geslaagd om een goed leven op te bouwen. Ik kijk ernaar uit om met u allen te netwerken en oplossingen te vinden om beter met deze ziekte en de nawerkingen ervan om te gaan.