Dorothy

Mijn verhaal met een clival chordoom (tumor van de schedelbasis) begon 13 jaar geleden. Ik begon migraine te krijgen, waarvan een neuroloog zei dat het waarschijnlijk met hormonen te maken had - "veel vrouwen krijgen ze tijdens de menstruatie". Ik zei nee, dit is iets nieuws. De pillen die hij me gaf werkten niet. Ik vroeg om een hersenscan, en hij zei dat het tijdverspilling was. Ik zei "het is mijn tijd," dus bestelde hij de test, en 2 weken later vertelde hij me dat ze een kleine cyste hadden gezien.

Hij zei dat het waarschijnlijk niets was, dus ze wilden dat ik een MRI met contrastmiddel zou ondergaan, en als er iets groeit zou het "gloeien". Hij verzekerde me dat er niets zou oplichten, omdat cysten altijd te zien zijn in deze tests, en benadrukte dat het gewoon een "verspilling" is. Er gingen nog twee weken voorbij en hij verontschuldigde zich bij mij. Ik zei: "Het gloeit toch?"

Ik kon niet geloven dat ik een tumor in mijn hersenen had, als alleenstaande moeder met twee kinderen van 13 en 7 jaar. Ik was in paniek, maar moest sterk zijn voor hen en mijn fulltime baan behouden. Ik heb veel gebeden en gehuild. Ik kreeg te horen dat ik een afspraak moest maken met een neurochirurg. Ik koos Dr. Carlos David van de Lahey Clinic in Burlington, MA, en we gingen over tot een totale resectie. Hij wilde weten hoe het gevonden was, want hij had nog nooit zo'n kleine gezien.

Hij legde me uit dat ze meestal worden gevonden als ze zo groot zijn als een honkbal en het zicht en het gehoor verstoren. Ik zei dat ik erop stond om testen te laten doen. Hij zei dat het goed was.

Ik had een transphenoidal resectie (wat in feite betekent dat de tumor klein genoeg was om hem via de sinusholte te verwijderen), geen hoofd scheren of wat dan ook. Ik kreeg Gamma Knife bestraling voor het geval er nog cellen over waren. Het was een moeilijke en pijnlijke tijd voor mij en mijn kinderen.

Ik kreeg geweldige steun van mijn familie en vrienden. De cheerleading coach van mijn dochter was gewoon de beste. Ze haalde haar op en bracht haar thuis om haar bezig te houden, en gaf zelfs gymnastieklessen voor haar. Ik was echt gezegend.

De eerste jaren had ik twee MRI's per jaar, nu om de twee à drie jaar. Ik heb mijn dochter zien trouwen en mijn zoon zien opgroeien tot een fijne jongeman. Ik ben vijf jaar geleden getrouwd met een man die mijn beste vriend is. Het leven is goed.

Luister altijd naar je innerlijk. Als je denkt dat er iets mis is, accepteer dan geen nee. Je krijgt maar één leven, en dat is jouw leven. Zorg voor jezelf, en wees je eigen advocaat. Je leven en je familie hangen ervan af. Ik dacht dat het het einde was, maar het was slechts het begin. Geef nooit de hoop of het geloof op. God verricht wonderen. Als je dit doormaakt, weet dan dat je niet alleen bent, en dat het niet hopeloos is. God zegene u.