Na een enorme groeispurt merkten we dat de schouder van onze 16-jarige een stuk hoger zat dan zijn andere schouder. We namen Justus mee naar een orthopedisch arts die scoliose bevestigde, maar ons vroeg om een MRI te laten maken om uit te sluiten dat er iets ernstigers aan de hand was.
De middag na de MRI belde de orthopedisch arts ons op om te vertellen dat Justus vermoedelijk een chordoom van de clivus had. Ik had die twee woorden nog nooit eerder gehoord: chordoom en clivus. Ik pakte een krijtje dat in de buurt lag en een krasje en schreef ze op. De chirurg vertelde me toen dat als het zijn zoon was, hij hem naar MD Anderson zou brengen om er naar te laten kijken. Ik voelde meteen een klap in mijn maag omdat ik wist wat MD Anderson betekende... Kanker.
Op dat moment had ik geen idee van de ernst of zeldzaamheid van deze tumor. Ik wou dat ik nooit naar Google had gevraagd over deze kanker die maar één op de miljoen mensen treft, want ik voelde onze wereld onder mijn voeten verschuiven. Ik weet zeker dat mijn man en ik een oceaan hadden kunnen vullen met onze tranen. We voelden ons alleen en wisten niet wat we moesten doen.
Ik zocht contact met de Chordoma Foundation, die me informatie begon te sturen. Ze brachten me ook in contact met een Facebook-groep van andere chordoompatiënten of familieleden van mensen die de diagnose chordoom hadden gekregen. Daardoor realiseerden we ons dat zelfs een kanker van één op de miljoen mensen erdoor getroffen wordt. Ik zag ook dat veel mensen er op een andere manier door getroffen werden, wat me helemaal niet geruststelde. Tegelijkertijd was ik dankbaar dat er zoveel mensen waren die begrepen wat we doormaakten.
Na een paar weken konden we naar MD Anderson. Ze legden ons de ernst van dit chordoom uit en het belang van de operatie. Onze chirurg vertelde ons dat hij maar één kans had om alles te verwijderen voor de beste prognose op de lange termijn. Mijn man stelde hem de wat-als-vragen, waarvoor ik te bang was om ze te stellen. De chirurg keek ons aan en zei: "Vijf jaar geleden was de operatie die ik bij jullie zoon ga doen niet eens mogelijk, als we in dat wat-als stadium komen, wie weet wat er dan mogelijk is!" Voor het eerst in weken voelde ik HOOP.
Zestien dagen nadat die orthopedisch arts me had gebeld, onderging Justus een veertien uur durende operatie. Het was de langste, meest slopende dag van mijn leven. We vertrouwden erop dat Justus precies was waar hij moest zijn en hadden er vertrouwen in dat zijn leven uiteindelijk in Gods hand lag. De chirurg haalde alle tumor eruit.
Daarna onderging Justus zeven weken protonentherapie om ervoor te zorgen dat er geen microscopische resten van het chordoom achterbleven. De arts die de protonentherapie uitvoerde, vertelde me eens dat chordomen weliswaar een kanker van één op een miljoen zijn, maar dat de helft van zijn patiënten ervoor behandeld was. Dat bevestigde voor mij alleen maar hoe belangrijk het is om chordoom-specialisten te bezoeken, wat het allereerste was wat de Chordoma Foundation me vertelde.
Justus moet elke 4 maanden terugkomen om er zeker van te zijn dat dit chordoom niet terugkomt. We vroegen zijn chirurg wat we moesten doen om ervoor te zorgen dat Justus de beste uitkomst in zijn leven zou hebben. Hij zei dat Justus van elke minuut van het leven moest genieten. Het is nu tweeënhalf jaar geleden dat Justus' chordoom werd verwijderd en er is geen recidief. Hij heeft nog steeds wat pijn in zijn nek en af en toe heeft hij hoofdpijn. Het houdt hem echter niet tegen, hij heeft net zijn eerste semester aan de universiteit afgerond op de Dean's List. Hij klimt, gaat uit met vrienden en waardeert zijn tijd met familie. Hij doet precies wat de dokter hem opdraagt - hij leeft het leven en geniet van elke minuut.