Q. Kunt u beschrijven hoe de diagnose chordoom bij u werd gesteld, welke behandeling(en) u kreeg en de algemene tijdlijn van uw reis met chordoom?
R. Ik begon dubbel te zien en na lang zoeken naar de oorzaak hiervan, kreeg ik in 2019 de diagnose clivaal chordoom. De prognose zag er niet goed uit. Ik bleef fulltime werken en had een geweldige vriendengroep die er altijd voor me was. Ik moest sterk zijn voor mijn zoon die in de eerste klas zat en me nodig had. Dus opgeven bestond niet.
Q. Hoe gaat het nu met u?
R. Het gaat heel goed met me. Er is nog steeds een paar centimeter tumor aanwezig en na de operatie ben ik in 2019 bestraald. Sindsdien heb ik elk kwartaal MRI-controles en deze zien er stabiel uit.
Q. Wie of wat heeft u het meest geholpen op uw reis naar chordoom? Welke dingen hebben jouw ervaring een beetje gemakkelijker gemaakt? Waren er informatiebronnen of steun die u graag meer had gehad?
R. Mijn partner heeft het allemaal mogelijk gemaakt en mijn vrienden waren erg behulpzaam, zodat ik me kon concentreren op de operatie en de rest.
Q. Wat zijn enkele van de belangrijkste dingen die u hebt geleerd tijdens uw ervaring met chordoom en die nuttig zouden kunnen zijn voor andere patiënten? Welk advies zou u geven aan iemand bij wie net chordoom is vastgesteld?
R. Google het nooit. Een ziekte googelen is altijd slecht, maar als u een tumor hebt die zo zeldzaam is, is het nog slechter. Ik heb veel gelezen, maar nooit iets positiefs :) en volgens het internet zou ik niet meer in leven mogen zijn.
Q. Welke rol heeft de Chordoma Foundation in jouw verhaal gespeeld?
R. De online Zoom-Cafe bijeenkomsten zijn erg interessant en behulpzaam.