De reis van onze familie naar chordomen begon toen mijn schoondochter op 30-jarige leeftijd last kreeg van ernstige vermoeidheid en een verslechtering van haar gezichtsvermogen. Ze werd naar Adelaide gestuurd, negen uur van huis, waar in dezelfde week de diagnose werd gesteld en ze werd geopereerd. Ze onderging een negen uur durende operatie om een chordoom onder aan haar schedelbasis te verwijderen.
De diagnose scheidde het gezin meteen van huis, werk en steun. Ze was meer dan vier weken weg. De eerste twee weken kon haar partner nergens terecht, wat enorme stress met zich meebracht op een toch al beangstigend moment. Sindsdien waren er grote hoofdpijnen, herhaalde scans, veel medische afspraken en de constante druk om niet te kunnen werken. Financiële stress werd onvermijdelijk. Haar partner moest stoppen met werken en zijn auto verkopen om de kosten te dekken.
Het gezin kreeg het advies om een behandeling in het buitenland te zoeken en wachtte maanden op goedkeuring. Ze waren dankbaar dat ze steun kregen via het Medical Treatment Overseas Program, maar de ervaring was nog steeds extreem stressvol. Nadat ze naar het buitenland waren gereisd en nog meer tests en afspraken hadden ondergaan, kregen ze te horen dat de voorgestelde behandeling te veel schade aan de hypofyse zou kunnen aanrichten en dat het beter was om niet door te gaan. Onze vraag is: waarom kon dit niet duidelijker worden gemaakt tijdens de afspraken in Australië voordat de familie door de stress en de kosten van het reizen naar het buitenland moest gaan?
Chordoom heeft elk deel van hun leven beïnvloed. Er was geen plaatselijke steun, voortdurende onzekerheid, financiële druk en emotioneel leed. Het is moeilijk voor een jong stel om een toekomst te plannen als er zoveel tijd wordt besteed aan het organiseren van medische reizen, vervolgafspraken en beslissingen over mogelijke toekomstige behandelingen. We zijn erg dankbaar dat er overzeese steun bestaat, maar we willen dat beleidsmakers begrijpen dat Australische gezinnen hier toegang moeten kunnen krijgen tot de juiste expertise en behandeling. Onderzoek en investeringen zijn essentieel zodat patiënten zorg kunnen krijgen in Australië, met duidelijkere informatie, minder verstoring en meer zekerheid.