Zes maanden lang leefde ik met rugpijn die soms ernstig was. Ik kreeg te horen dat iedereen rugpijn heeft of dat ik geen zware dingen moest tillen. Op een gegeven moment kreeg ik te horen dat ik rugsporen had. Pas toen mijn benen niet meer werkten, werden mijn symptomen serieuzer genomen. Zelfs toen werd ik ontslagen nadat ik was beoordeeld als iemand die medicatie zocht. Binnen een week begon mijn lichaam ermee op te houden. Ik werd opnieuw opgenomen in het Royal Prince Alfred Hospital in Sydney en binnen drie dagen werd de diagnose chordoom in mijn wervelkolom op L2 gesteld. Dat was in 2003.
Toen ik eenmaal een diagnose had, vond ik het Australische medische systeem en mijn neurochirurg eersteklas. Maar het was een lange en moeilijke weg om zover te komen en sindsdien gezond te blijven. Bij mij werd L2 verwijderd, met een kooi en metalen fixatie geïnstalleerd en een fusie van T12 tot L4. Sindsdien is het chordoom verschillende keren teruggekomen: in 2006, 2014, 2016 en opnieuw in latere jaren, inclusief uitzaaiingen in mijn longen, schouder, rechter opperarmbeen en wervelkolom. Ik heb meerdere operaties gehad, stereotactische bestraling, protonenbestraling in de Verenigde Staten en een voortdurende behandeling met chemotherapie en Immunotherapie.
Reizen voor zorg is moeilijk geweest, niet alleen voor mij maar ook voor mijn familie. Specialistische behandelingen vinden meestal plaats in grote centra en het reizen naar de Verenigde Staten voor protonenbestraling was een grote onderneming. De financiële gevolgen waren ook aanzienlijk. Chordoom heeft het voor mij moeilijk gemaakt om te blijven werken en ik ontvang nu een invaliditeitsuitkering. Die steun is van onschatbare waarde, maar het leven zonder een behoorlijk inkomen is nog steeds een uitdaging. Emotioneel heeft elk recidief niet alleen invloed op mij, maar ook op de mensen om me heen, die sterk moesten blijven en me door elke nieuwe ronde van onzekerheid heen moesten helpen.
Onderzoek is belangrijk omdat patiënten en artsen betere antwoorden nodig hebben. Ik heb deelgenomen aan twee medische oncologie onderzoeken omdat ik wil dat artsen meer leren over deze kanker en hoe ze toekomstige patiënten kunnen behandelen. Ik heb geluk dat ik het zo ver heb geschopt en ik hoop dat ik deze uitdaging kan blijven winnen. Maar geluk zou niet het plan moeten zijn. We hebben meer onderzoek, betere behandelingsmogelijkheden en een beter begrip van chordoom nodig, zodat toekomstige patiënten een duidelijker pad voorwaarts hebben.