Mijn diagnose kwam nadat ik plotseling niet meer kon lopen. Ik bracht 18 uur door op een spoedafdeling voordat ik eindelijk werd gezien. Ik kreeg te horen dat ik te veel dronk en naar huis moest gaan. Nadat ik was vertrokken, zakte ik in elkaar toen ik uit een taxi stapte en mijn familie bracht me terug naar het ziekenhuis. Weer kreeg ik te horen dat ik in orde was. Toen zakte ik in elkaar op de ziekenhuisvloer. Pas daarna werd ik onderzocht en met spoed naar een ander ziekenhuis gebracht, waar ik te horen kreeg dat ik de operatie misschien niet zou overleven - en dat ik, als dat wel zo zou zijn, misschien nooit meer zou lopen. Ik werd weggereden voor een spoedoperatie zonder de kans te krijgen om mijn familie te zien.
De operatie redde mijn leven, maar de ervaring liet me met veel vragen achter. Ik begrijp niet hoe de kanker niet eerder was gezien of gevonden, ook niet op eerdere scans. Sinds de diagnose hebben mijn familie en ik zelf naar informatie moeten zoeken omdat er zo weinig bekend is over chordomen. We hadden vaak het gevoel dat we onszelf probeerden voor te lichten terwijl we ook probeerden om te gaan met angst en onzekerheid.
De toegang tot zorg is ook moeilijk geweest. Ik moest reizen voor afspraken en soms was ik afhankelijk van rideshare vervoer omdat ik niet kon rijden na een grote rugoperatie. Het is moeilijk om lang op een afspraak te wachten en dan maar een heel kort gesprek te hebben, vooral als u wanhopig op zoek bent naar directe antwoorden over uw toekomst. Ik heb soms het gevoel gehad dat er niet genoeg zorg, aandacht of begrip was voor waar ik mee te maken had.
Chordoom heeft mijn leven volledig veranderd. Ik ben gestopt met werken. Ik kan alleen korte ritjes maken en soms voelen mijn voeten, ogen en handen vreemd aan. Mijn familie en ik zijn bang en ik heb het gevoel dat ik vastzit in een wachtpatroon, wachtend op wat er nu gaat gebeuren. Er is een overweldigend gevoel van verlies - verlies van gezondheid, lichaam, geest en de persoon die ik was. Ik wil dat onderzoek patiënten betere uitkomsten geeft, duidelijkere behandelplannen en antwoorden over hoe deze kanker hun lichaam en toekomst kan beïnvloeden.