Joel

Het was een lange weg naar herstel nadat ik in 2009 de diagnose chordoom had gekregen. Na een operatie om een grote kliertumor te verwijderen, bracht ik vier weken door op de ICU, onderging ik bestralingen en vocht ik met bijwerkingen die nog lang na mijn vertrek uit het ziekenhuis aanhielden. Nadat ik het voordeel had gehad van chirurgen van wereldklasse en een uitstekende bestralingsspecialist, begon ik te overwegen wat ik kon doen om de bredere chordoomgemeenschap te helpen.

Na een ontmoeting met de oprichters van de Chordoom Foundation en het leren kennen van hun model voor het bevorderen van onderzoek en de vooruitgang die ze boekten, realiseerde ik me dat deze kleine organisatie een uitzonderlijk grote impact zou hebben. Mijn vrouw, Shari, en ik begonnen de Stichting regelmatig financieel te steunen en in 2011 werd ik lid van de Raad van Bestuur.

Verschillende dingen hebben een bijzondere indruk op mij gemaakt - het ongelooflijke onderzoek dat zij heeft gesponsord en bevorderd; de toepasbaarheid van dit onderzoek op meer gewone vormen van kanker; hoe de Stichting een model is geworden voor andere zeldzame en weesziekten; en hoe de Stichting haar inzet voor onderwijs en voorlichting vergroot om ervoor te zorgen dat elke patiënt de informatie en de mogelijkheid heeft om de beste behandelingsbeslissing te nemen.

Ik ben blij te weten dat de Chordoom Stichting opmerkelijke vooruitgang heeft geboekt in de richting van nieuwe behandelingen die betere uitkomsten zullen betekenen voor iedereen die door deze zeldzame ziekte wordt getroffen. We boeken grote vooruitgang en samen komen we dichter bij een behandeling.