Het was juli 2005, en ik deed mijn gebruikelijke training thuis, toen ik het gevoel kreeg dat ik op een knikker of een steen zat. "Dit is vreemd", dacht ik, en toen ik een kleine harde knobbel op mijn stuitje ontdekte, begon ik aan mijn diagnose. Na een maand van bezoeken aan drie verschillende chirurgen en een paar tests was mijn situatie nog steeds onduidelijk, dus werd ik doorgestuurd naar de Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Daar ontmoette ik twee uitzonderlijke orthopedische chirurgen die mijn sacraal chordoom identificeerden. Ik was de zesentwintigste chordoom patiënt die daar tot nu toe werd gezien. Het was beangstigend om te horen dat ik een zeldzame vorm van kanker had.
De Chordoom Stichting bestond toen nog niet.
Op 10 november 2005, drie maanden nadat de diagnose was gesteld, werd ik geopereerd. Het was moeilijk om in die drie maanden weer voor de klas te staan en les te geven. Het wachten was erg moeilijk. Het was een emotioneel zware en eenzame tijd. Na een ziekenhuisopname van elf dagen en een herstelperiode van drie maanden thuis... Ik keerde terug naar mijn baan als leraar, een beetje te vroeg, maar ik wilde de leiding hebben, niet de kanker. Mijn man, Bill, nam het koken, wassen en schoonmaken over en gaf me veel liefdevolle zorg en ik maakte dat schooljaar af.
Mijn man en ik namen in 2008 deel aan de tweede conferentie van de chordoomgemeenschap in Bethesda, Maryland. Daar ontmoetten we ongewone mensen zoals ik! We leerden en begrepen zoveel meer over chordoom kanker en de behandeling ervan. Ik werd een Peer Guide voor meerdere jaren. Ik zamelde geld in voor de Stichting Chordoom door quilts te verloten die ik op een jaarlijks buurtfeest had gemaakt en deelde een paar jaar lang informatie over chordoomkanker. We hebben ook de Chordoom Community Conference bijgewoond in de Mayo Clinic in oktober 2016. Ook hier leerden we veel van de sprekers en waardeerden we het contact met andere chordoom patiënten en families. Ik weet dat de Chordoma Foundation een uitkomst is voor nieuw gediagnosticeerde chordoom patiënten en hun families om hen te helpen navigeren door hun nieuwe ongewone reis.
Ten tijde van mijn diagnose had ik geen idee wat mijn toekomst zou brengen. Vandaag voel ik me ongelooflijk gezegend dat ik al 18 jaar overleef. Ik ben dankbaar voor elke dag en probeer van elke dag het beste te maken. Ik heb geen recidief van die kanker gehad. Er zijn uitdagingen en ups en downs geweest in verband met de gevolgen van mijn operatie, maar ik heb mijn lichaam en mijn "houding" onder controle. Ik heb me gericht op wat ik kan doen en niet op wat ik niet kan doen. De hoop om na mijn pensionering naar nationale parken in de VS te reizen ging niet door, het fietsen hield op, maar ik wandel, wandel, kajak (met mijn vertrouwde kussen), zwem (met de kleinkinderen) en sneeuwschoen. We proberen ons aan te passen om dingen mogelijk te maken. Met de aanmoedigingen van mijn man duw ik mezelf zo ver mogelijk om het geschenk van het leven dat ik heb te omarmen.
Sinds mijn operatie (op 56-jarige leeftijd) ben ik getuige geweest van het afstuderen van mijn jongste kind aan de universiteit en de medische faculteit, twee huwelijken en de geboorte van vier van mijn zes kleinkinderen, nu in de leeftijd variërend van 2 tot 25 jaar. Ik ben ongelooflijk gezegend en ik heb goede hoop dat ik nog meer tijd met mijn prachtige gezin kan doorbrengen. Ik neem elke dag de tijd om "aanwezig te zijn" in de natuur om me heen, wat me veel vrede brengt.
