Ik was 15 toen bij mij een clival chordoom werd vastgesteld en mijn enige symptoom ... ik snurkte. Vervolgens onderging ik 2 grote operaties binnen een week na elkaar en werd ik bestraald in een ander land. Als 15-jarige was het verschrikkelijk om al mijn vrienden 2,5 maand achter te moeten laten voor iets wat ik niet begreep.
Ik kwam er doorheen omdat ik de wereld een beetje donkerder en een beetje helderder zag. Geniet van de kleine dingen, want de duisternis in de wereld kan erg donker zijn. Ik glimlach nu een beetje meer om het goede in de wereld te verspreiden, want u weet nooit wie het nodig heeft. Mijn donkere dagen zijn er echter ook een beetje donkerder door geworden.
Twee jaar later kwam het terug in een lymfeklier in mijn schouder. Ik werd toen opnieuw geopereerd om het te verwijderen. Vier jaar later is het weer terug.
We ontdekten dat het weer aan het groeien was omdat de bestraling van de eerste ronde mijn wervelkolom zo had aangetast dat hij brak. Ik was ongeveer 6 weken bedlegerig met zoveel pijn dat ik niet lang genoeg kon staan om naar het toilet te gaan. Op een woensdag ontmoette ik mijn chirurgen en op vrijdag werd ik geopereerd. Ze hebben mijn C4 aan mijn schedel vastgemaakt en er een stuk heup voor gebruikt.
Ze vertelden me dat ze de tumor niet meer konden stoppen omdat ik mijn maximale dosis bestraling voor mijn leven had gekregen. Ik stuurde het weg om het te laten testen om te zien of er nog andere opties voor me waren. Tot ieders verbazing vonden ze dingen. Ik heb nu een paar opties. Maar terwijl ik op de resultaten wachtte, heb ik andere niet-traditionele medische behandelingen gevolgd.
Mijn follow-up CT van 2 maanden liet geen groei zien sinds ik met deze niet-traditionele behandelingen ben begonnen. Nu weet ik niet zeker wat ik ervan moet denken. Ik doe mijn best om de goede momenten vast te houden en mijn leven ten volle te leven. Toen ik aan deze reis begon, dacht ik dat ik geopereerd en bestraald kon worden. Toen het de eerste keer terugkwam, realiseerde ik me dat het een levenslange controle zou zijn en ik werd lange tijd erg depressief. Ik worstel er nog steeds mee. Dit is voor mij een diagnose voor het leven. Ik werk er nog steeds aan om ermee te leren leven en ik hoop onderweg wat mensen te kunnen helpen. Ik had graag geweten dat ik niet de enige was met deze diagnose en met alle moeilijke dingen die ik heb moeten doorstaan. Mijn familie is geweldig en is er altijd als ik ze nodig heb, maar het zou fijn zijn geweest om te weten dat iemand iets soortgelijks doormaakte. In die tijd was de chordoomgemeenschap niet groot, vooral niet voor een 15-jarige. Dus voor iedereen die dit leest. U bent niet alleen.