Mijn naam is Zaira en ik ben 33 jaar oud. Eind november 2022, toen ik thuis was, viel ik van een stoel, en mijn man bracht me naar de eerste hulp, omdat ik veel pijn had na de val. Op de spoedeisende hulp werden enkele tests uitgevoerd, waarbij een breuk in het heiligbeen (in S4 en S5) werd gevonden. Samen met de breuk was er echter een vreemd beeld dat onderzocht zou moeten worden. Een paar dagen na de val ging ik naar een orthopeed gespecialiseerd in de wervelkolom, en hij vroeg me om aanvullende tests, die een kleine tumor in het heiligbeengebied bevestigden (1,8x1,7x1,4 cm)!
Ik ging toen naar een orthopedisch oncoloog, die me vroeg om een biopsie, die chordoom bevestigde. Hij was zeer positief over de operatie (de enige mogelijke behandeling hier in Brazilië), gezien de grootte en de plaats van mijn tumor. Ze deden andere tests die uitzaaiingen uitsloten en de operatie (gedeeltelijke sacrectomie) vond plaats op 16 januari 2023. Ik had een chirurgische wondcomplicatie, en moest een paar weken een drain hebben. Ik ben al weer aan het werk, maar ik voel nog steeds een beetje pijn bij sommige bewegingen. Maar ik ben blij dat alles goed is gegaan, dat ik geen gevolgen heb gehad en dat het anatomopathologisch onderzoek van het chirurgische monster vrije marges liet zien!
Ik weet dat ik de rest van mijn leven gevolgd zal moeten worden, en ik ben een beetje bezorgd over de mogelijkheid van recidief, vooral omdat er in Brazilië geen andere behandelingsmogelijkheden zijn. Ik wil ook andere overwinningsverhalen leren kennen. Een week geleden had ik mijn eerste vervolgonderzoeken... (MRI en PET-CT) beide waren normaal!
Het belang van steun
De steun, kracht en liefde van mijn man, mijn ouders, zussen en vrienden was essentieel! Vaak was ik verdrietig en bezorgd en zij gaven mij nieuwe hoop. Ik had ook veel professionele psychologische steun, en mijn geloof in God was ook wat me steunde! Natuurlijk, en niet in de laatste plaats, hielp het vinden van actuele informatie op de website van de Chordoma Foundation ook enorm!
Kanker definieert u niet!
Chordoom is geen doodvonnis! Zoek informatie! Zoek goede professionals die u op deze reis kunnen helpen. Vraag zo nodig een tweede, of derde, of vierde opinie! Zoek hulp op de website van de Chordoma Foundation! Wees niet bang of beschaamd om hulp te vragen en accepteer de genegenheid en liefde van je familie en vrienden! Zoek ook psychologische hulp!
Ik vond de Chordoma Foundation terwijl ik onderzoek deed naar kanker op het internet. Het was de enige plek die ik vond met veel informatie en allemaal up-to-date! Ik wist dat ik niet alleen was, dat er, ondanks het feit dat het een zeldzame vorm van kanker is, zoveel mensen waren die op zoek waren naar een behandeling en hun ervaringen wilden delen. dat troostte mij! De Chordoma Foundation is een geweldig ondersteunend netwerk!
