Internationale chordoomgemeenschapsconferentie 2018
De 2018 International Chordoom Community Conference werd gehouden in het Boston Marriott Cambridge Hotel. Op vrijdagmiddag 23 maart hielden we onze openingssessie, waar patiënten en zorgverleners de gelegenheid hadden om in kleine groepen uiteen te gaan en anderen te ontmoeten wier ervaringen met chordoom vergelijkbaar zijn. De openingszitting werd gevolgd door een receptie en een prijsdiner met artsen en onderzoekers die chordomen behandelen en bestuderen.
Zaterdag 24 maart was een volle dag programmering. Deelnemers hadden unieke mogelijkheden om te leren van leden van de medische en wetenschappelijke adviesraden van de Stichting en vragen te stellen over de nieuwste behandelingsmogelijkheden en onderzoek. De conferentie richtte zich op een scala aan onderwerpen, waaronder:
- Immunotherapie en gerichte geneesmiddelentherapie
- klinische trials
- emotionele en collegiale ondersteuning
- omgaan met recidief
- overlevingsplanning
- pijnbestrijding
- de rol van de Stichting bij het stimuleren van onderzoek naar chordomen
- fondsenwerving voor de gemeenschap