Vrijwillige Ambassadeurs helpen chordoma-
patiënten en hun families buiten de VS om in contact te komen met lokale informatie — en met
elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal onder medische centra en
bij het vinden van artsen in hun land die ervaring hebben met chordoom.
December 2025
De Israëlische chordoom-gemeenschap is klein, en dat is maar goed ook. We zijn een klein land, maar samen steunen we elkaar en geven we elkaar kracht. Het is verbazingwekkend hoeveel kennis en ervaring deze groep in zich heeft.Voor de tweede keer hebben we elkaar op de vijfde avond van Chanoeka persoonlijk ontmoet met (een deel van) de gemeenschap, wat ons allemaal licht en hoop bracht. Deze persoonlijke bijeenkomsten versterken onze banden en vriendschappen. Als je in Israël bent en nog geen deel uitmaakt van onze gemeenschap, neem dan gerust contact met ons op – we heten je graag welkom.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze ambassadeur, Uri Melzer, heeft aan dit gedeelte meegewerkt op basis van zijn eigen ervaringen als patiënt met chordoom.
Laat het ons weten als u nog andere lokale informatie kent die voor anderen nuttig kan zijn.
De WhatsApp-groep biedt leden een gastvrije plek om contact te leggen, ervaringen uit te wisselen en tussen de bijeenkomsten door realtime steun te krijgen. Of je nu op zoek bent naar advies, aanmoediging of gewoon iemand om mee te praten: de groep biedt een gevoel van saamhorigheid en begrip wanneer je dat het hardst nodig hebt. De groep wordt gemodereerd door Uri Melzer.
Wie kan lid worden: Deze WhatsApp-groep is bedoeld voor iedereen met chordoom en/of hun naasten in Israël. De voertaal van de groep is Hebreeuws. Stuur ons een e-mail voor de link om lid te worden van de groep.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat je doet – of juist niet doet – een grote invloed hebben op je leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom ontwikkeld om je te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen voor jezelf of je dierbare.
In dit boekje vindt u informatie over hoe de diagnose chordoom wordt gesteld en welke onderzoeken u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om antwoord te geven op vragen over wat u moet doen als uw tumor terugkomt en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Inzicht krijgen in chordoom en hoe je ermee om moet gaan, kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoom-patiënten en hun naasten die op zoek zijn naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelingsmogelijkheden en het krijgen van emotionele steun: er zijn een aantal praktische uitdagingen waarmee vrijwel iedereen die met chordoom te maken heeft, vroeg of laat te maken krijgt.
Via onze videoserie ‘Expert Answers’ kunt u rechtstreeks duidelijke antwoorden op die vragen krijgen van vooraanstaande chordoom-experts en leden van onze gemeenschap. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid biedt over deze complexe ziekte en u helpt beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig tijdens zijn of haar omgang met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie aan om u in elke fase van dit proces te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, u informatie verstrekken over behandelrichtlijnen, u helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en u in contact brengen met anderen in de chordoom-gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
