U kunt onderzoek naar chordomen mogelijk maken door tumorweefsel te doneren
Tumorweefsel van patiënten is een cruciaal ingrediënt in de zoektocht van onderzoekers naar nieuwe ontdekkingen over chordomen. Het stelt wetenschappers bijvoorbeeld in staat om te bestuderen hoe chordomen zich vormen en maakt het mogelijk om essentiële materialen en onderzoeksinstrumenten te maken die wetenschappers nodig hebben om potentiële therapeutische strategieën voor chordomen in een vroeg stadium te testen. De beschikbaarheid van tumorweefsel dat de volledige diversiteit van chordomen vertegenwoordigt, biedt daarom een belangrijke kans om het onderzoek naar chordomen te bevorderen.
Een belangrijke manier waarop patiënten chordoom onderzoek kunnen stimuleren is door tumorweefsel te doneren aan de Chordoma Foundation Biobank via ons Tumor Donatie Programma.
Door chordoom tumormonsters te bestuderen, kunnen wetenschappers meer te weten komen over chordomen en de behandeling ervan. We accepteren momenteel tumordonaties van alle chordoom patiënten, met prioriteit voor de volgende:
De Chordoma Foundation Biobank is een gecentraliseerde opslagplaats van tumorweefsel en bloed- of speekselmonsters van chordoompatiënten om het onderzoek vooruit te helpen. Onze Biobank beschermt en bewaart deze monsters en stelt ze ter beschikking van gekwalificeerde onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het bestuderen van chordomen, inclusief voor onderzoek dat wordt uitgevoerd door Chordoma Foundation Labs.
Een enkel tumormonster dat naar onze Biobank wordt gestuurd, kan worden verdeeld over verschillende laboratoria om meerdere onderzoeken te ondersteunen. Daarnaast verzamelt onze Biobank klinische informatie van chordoom patiënten om onderzoek mogelijk te maken naar factoren die van invloed zijn op de behandeling en uitkomsten.
Neem contact met ons op via (877) 230-0164 of stuur een e-mail naar ons tumordonatieteam. Ons team bespreekt de procedure voor het doneren van tumorweefsel met u en beantwoordt al uw vragen.
Op dit moment is deelname aan ons tumordonatieprogramma alleen mogelijk voor patiënten die in de Verenigde Staten zijn geopereerd.
Neem zo lang mogelijk voor je operatie contact met ons op. Vertel uw chirurg dat u uw tumorweefsel wilt doneren via het Tumordonatieprogramma van de Chordoma Foundation. Je chirurg kan je helpen door het ziekenhuispersoneel aan te moedigen om met ons onderzoeksteam samen te werken om ervoor te zorgen dat je weefsel wordt bewaard en voor onderzoek kan worden gebruikt.
Weefsel van een eerdere operatie kan opgeslagen zijn in het ziekenhuis waar u behandeld bent. Laat ons weten wanneer en waar u bent geopereerd en wij zullen proberen dit weefsel op te sporen en te verkrijgen en het aan onze Biobank toe te voegen.
Veel patiënten vinden dat het plannen van een postume erfenis weefseldonatie hen kracht geeft en troost, omdat ze weten dat ze bijdragen aan een beter begrip van chordoom en hoop brengen aan anderen. Onze medewerkers kunnen met u samenwerken om een weefseldonatie te regelen die de onderbreking tot een minimum beperkt en een betekenis geeft aan een moeilijke tijd.
Testimonial
Elke chordoom tumor is waardevol voor onderzoek, dus we zullen er alles aan doen om weefsel te verzamelen van elk ziekenhuis in de Verenigde Staten. Op verzoek van chordoom patiënten hebben we met succes weefsel verkregen van meer dan twintig verschillende ziekenhuizen. Houd er echter rekening mee dat er ziekenhuizen en situaties zijn waarin het voor ons niet mogelijk is om weefsel te verkrijgen.
De volgende ziekenhuizen werken samen met de Chordoma Foundation om routinematig chordoomweefsel aan onze Biobank bij te dragen. We waarderen de medewerking en toewijding van de chirurgen, pathologen en medewerkers van deze ziekenhuizen die ervoor zorgen dat het kostbare chordoomweefsel wordt bewaard en gebruikt voor onderzoek.
Een andere manier om het onderzoek naar chordomen te bevorderen is door deel te nemen aan de Natural History Study of Rare Solid Tumors van het National Cancer Institute.
Natural history studies verzamelen informatie van een groot aantal patiënten om de "geschiedenis" van een ziekte over een lange periode beter te begrijpen. Deze studie zal ons een uitgebreid, gedetailleerd inzicht geven in het natuurlijke beloop van chordoom vanaf het moment dat het zich vormt, tot wanneer het voor het eerst symptomen veroorzaakt, en in elk klinisch stadium daarna.
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.
