In mei 2020, midden in de pandemie, begon ik ernstige rugpijn te krijgen. Het begon plotseling en werd zo hevig dat ik 's nachts niet meer dan twee of drie uur kon slapen. In die tijd was het voor mij ook heel moeilijk om me te concentreren op alles wat met geneeskunde te maken had, omdat ik fulltime student was en tijdens de pandemie de overstap moest maken naar online leren als student verpleegkunde. Ik kreeg een verkeerde diagnose en ze lieten me een tijdje fysiotherapie doen, wat niet hielp en het probleem en de pijn erger maakte.
Rond juli 2020 volgde ik nog steeds zomercursussen en had ik last van de pijn die de artsen niet goed hadden behandeld. Uiteindelijk kon ik een röntgenfoto laten maken en de massa was zo groot dat ze hem echt konden zien -- hij was ongeveer zo groot als een middelgrote tot grote grapefruit. Zelfs hierna kreeg ik nog geen biopsie omdat mijn artsen niets overhaast deden, maar ik had wel veel pijn.
Uiteindelijk kreeg ik rond augustus 2020 een biopsie en werd de verkeerde diagnose Chondrosarcoom gesteld. Mijn oncoloog liet me chemotherapie doen, maar die reageerde niet, omdat ik eigenlijk chordoom had. Toen ik een tweede biopsie deed, bevestigden ze dat het chordoom was. De massa zat op mijn T3 en T4 wervelkolom en ik had op dat moment gebroken wervels. Dus na één ronde chemotherapie schakelden ze mijn behandeling volledig om naar bestraling. Op dat moment werd ik behandeld bij Sutter Health, maar ik had ook een afspraak met een oncoloog bij Stanford Medicine. Op dat moment werd ik extreem zwak en verloor ik gewicht en had ik nog steeds ernstige pijn door de massa die op mijn wervelkolom en luchtwegen drukte.
Uiteindelijk kon ik mijn bestraling bij Sutter niet afmaken en werd ik met spoed naar het ziekenhuis van de University of California - San Francisco (UCSF) gebracht voor een spoedoperatie om de tumor te verwijderen. De massa werd verwijderd en de hardware werd in oktober 2020 geïnstalleerd door Dr. Ames, mijn neurochirurg. Kort daarna had ik veel complicaties zoals een chronische borstinfectie en een perforatie van mijn slokdarm. Ik had ook verlamde stembanden en ik moest stembandinjecties krijgen en een trach hebben gedurende ongeveer acht maanden na de operatie.
Vanaf nu gaat het heel goed met me. Ik ben sinds oktober 2020 in remissie. Ik heb nog een paar operaties ondergaan om een aantal complicaties van de eerste operatie te verhelpen. Ik onderging een slokdarmreconstructie en kreeg een supergevulde jejunum ter vervanging van mijn oude slokdarm in Stanford. Sinds februari 2023 kan ik weer eten (ik kreeg sondevoeding sinds oktober 2020). Ik heb ook meer dan vijf verschillende antibiotica gekregen om de chronische infectie van de hardware in mijn rug te behandelen. Op dit moment werken we samen met UCSF en Dr. Ames om de hardware te vervangen door bot en om me van de antibiotica af te helpen. Ik ben onlangs toegelaten tot de verpleegstersopleiding en werk als tutor bij Kumon. Het gaat veel beter met me, ik heb geen dieetbeperkingen meer en ik kan mijn lichamelijke activiteiten weer normaal hervatten.
Toen ik op 19-jarige leeftijd de diagnose kreeg, had ik geen idee of ik het zou overleven of niet, maar ik heb de kansen verslagen. Dat is het verbazingwekkende - dat ik nooit heb opgegeven! Ik was in staat om een 4.0 GPA te behouden tijdens deze reis en om toegelaten te worden tot de verpleegstersopleiding in Californië tijdens de behandeling. U kunt het, zolang u maar doorzet en uw zinnen erop zet.
Deze ervaring heeft me geleerd dat het leven zo waardevol is en dat simpele dingen die me ontnomen waren, zoals eten, praten en lopen, zo waardevol zijn. Ik ben zo blij dat ik die dingen, die ooit weg waren, nu weer in mijn leven heb. Ik ben zo dankbaar dat ik hier ben en leef.
Mijn team bij UCSF was erg behulpzaam. Ik had een geweldig team bij neurochirurgie en thoracale oncologie. Ze hebben allemaal zo goed voor me gezorgd en ik ben zo blij dat Dr. Ames me meteen heeft opgenomen en behandeld. Mijn behandeling was vooral moeilijk omdat ik tijdens de pandemie niet veel mensen kon zien, zoals mijn familie - maar mijn moeder kwam echt voor me op en zorgde ervoor dat ik goed verzorgd werd. Mijn ouders zorgden heel goed voor me tijdens deze periode en steunden me zo goed mogelijk, zelfs door ongeveer drie maanden in het ziekenhuis te blijven slapen terwijl ik herstellende was.
Ik heb zeker veel geleerd tijdens mijn ervaring met chordoom. Gelukkig komen er steeds meer onderzoeken, informatie en artsen met expertise op het gebied van chordomen, wat geweldig is. Ik denk ook dat het een goede keuze is om lid te worden van de chordoom Facebookgroep (of Chordoma Connections), omdat u dan veel anderen kunt bereiken die soortgelijke ervaringen delen en steun kunt krijgen.
Mijn advies aan iemand die net gediagnosticeerd is: stop nooit met voor jezelf op te komen. Stop nooit met vragen stellen. U kent uw lichaam het beste. Ik zou willen dat ik in het begin meer vragen had gesteld en minder vertrouwen had gehad in de handen van anderen, vooral toen ik niet wist wat er aan de hand was. Als u het gevoel hebt dat er iets niet klopt, blijf dan vragen stellen, vraag om second opinions en ga naar een chordoom-specialist. Laat u behandelen door iemand die goed op de hoogte is van chordomen, want het is een complexe ziekte die u heel serieus moet nemen.
Als u bang bent, dan is dat niet erg. Uw gevoelens zijn gegrond, maar weet dat u dit kunt! Het kan moeilijk zijn om het licht aan het eind van de tunnel te zien, maar geef nooit op. U bent sterk en geweldig. Ik maakte altijd een grapje tegen mezelf dat zodra ik volledig hersteld was en weer kon lopen en praten, ik naar een van mijn favoriete plekken zou gaan, namelijk Disneyland. En dat heb ik ook gedaan. Stel je doelen, leef je leven ten volle en houd je hoofd omhoog.
Ik vond de Chordoma Foundation via mijn moeder, die geweldig onderzoek deed, en het werd ook genoemd via de chordoomgroep op Facebook. De Chordoma Foundation heeft ons geholpen om Dr. Ames te vinden, omdat er in die tijd, drie jaar geleden, niet veel chordoomspecialisten in de buurt waren.
Ik heb zeker het gevoel dat het nuttig is om een contactgroep te hebben, vooral voor jongere mensen!