Mijn moeder had al heel lang pijn en chronische constipatie, wat artsen toeschreven aan fibromyalgie. We kregen herhaaldelijk te horen dat er niets meer aan te doen was. In 2025 ontwikkelde ze een urineweginfectie die maar niet wilde verbeteren. Ik had onlangs zelf iets soortgelijks meegemaakt, wat nierstenen bleken te zijn, dus mama drong aan op een CT-scan. De resultaten toonden "een grote destructieve massa in de sacrale regio". De tumor had haar stuitje verpletterd.
Vanwege mama's leeftijd, ze was 90 jaar oud, waren haar behandelingsopties zeer beperkt. Ze kreeg vijf bestralingssessies aangeboden en pijnbestrijding met opioïden, maar de medicatie maakte haar constipatie alleen maar erger. We hadden het geluk dat haar behandeling dicht bij huis kon plaatsvinden, maar het werd ongelooflijk moeilijk om met haar symptomen om te gaan en de kwaliteit van leven te behouden.
Als haar verzorger was het hartverscheurend om te zien. Ze moest vaak naar het ziekenhuis voor darminsufficiëntie, wat leidde tot steeds agressievere laxeerbehandelingen. Het was voor ons allebei traumatisch om te zien hoe mama gedwongen werd om deze medicijnen constant in te nemen, terwijl ze wist dat ze nog steeds niet goed genoeg werkten om haar comfort of waardigheid te geven. Het voelde vaak alsof er geen echte opties beschikbaar waren om haar te helpen met enige levenskwaliteit.
Onderzoek moet een prioriteit zijn voor zowel jonge als oude patiënten. Zelfs onder artsen is chordoom niet erg bekend en ik merkte vaak dat ik het gewoon als een sarcomen omschreef, zodat mensen het zouden begrijpen. Zeldzame ziekten zoals chordoom verdienen toegewijde financiering en onderzoek zodat patiënten niet hoeven te lijden onder beperkte behandelingsmogelijkheden of Australië moeten verlaten om toegang tot zorg te krijgen.
De Chordoma Foundation doet fantastisch werk door op te komen voor patiënten en families te helpen met deze weinig bekende ziekte, maar er is meer steun nodig. Ongeacht leeftijd of geslacht, verdienen patiënten door de overheid gefinancierd onderzoek en betere behandelingstrajecten, net als elke andere kankerpatiënt. Artsen hebben ook duidelijkere protocollen nodig om de symptomen eerder te herkennen en om te gaan met de complexe symptomen die chordomen met zich meebrengen. Chordoom patiënten en hun families hebben begrip, steun en zinvolle investeringen in onderzoek nodig.
