Dick Hermans

Dick was al jaren een trouwe deelnemer aan de Nijmeegse Vierdaagse. En hij keek er erg naar uit om in 2016 samen met zijn kleindochter de 100^ste Vierdaagse te lopen. Maar, in 2014 kreeg hij ineens veel pijn bij het lopen en kon hij met pijnstilling de Vierdaagse nog net afmaken. In 2015 gaat Dick via de huisarts naar een orthopeed in de hoop achter de oorzaak van zijn pijn te komen.

De orthopeed kon niets vinden en verwees Dick door naar een neuroloog, waar hij de diagnose claudicatio (ook wel etalagebenen genoemd) kreeg. Opereren zou moeilijk worden en de neuroloog stelt voor met Mensendieck oefentherapie te starten. Na een half jaar intensief oefenen, was er weinig tot geen verbetering en werd begonnen met chronische pijnbestrijding. Maar omdat de dosering steeds naar boven moest worden aangepast om een klein effect te hebben, wordt er tot een operatie besloten.

Via een kennis komt Dick in contact met een neurochirurg die veel ervaring heeft met het doen van deze specifieke operatie. Maar omdat deze arts aan een ander ziekenhuis verbonden was, moest Dick eerst via een neuroloog worden doorverwezen. Deze neuroloog gaf aan dat hij geen tijd had voor een second opinion en dat het wel 13 weken kon duren. Dit was niet acceptabel en Dick besluit hem een brief te schrijven. Het bleek daarna toch mogelijk dat hij de halte neurologie kon overslaan en direct met de neurochirurg contact op kon nemen.

In dat ziekenhuis waren de wachttijden erg lang en de chirurg bleek ook in een ander ziekenhuis te opereren, waar Dick een week later al terecht kon. Ter voorbereiding op de operatie werden CT scans* gemaakt. De chirurg bespreekt met Dick de resultaten en zegt ‘U heeft iets heel aparts’, waarop Dick antwoordt, ‘Zeker een tumor?’ De chirurg antwoordt bevestigend en geeft aan dit of een chordoom (kwaadaardige tumor) of een chondroom is (een goedaardige tumor). Maar hij zou naar het LUMC moeten om daadwerkelijk uitsluitsel te krijgen, want daar zitten de specialisten op dat gebied.

Hij moest als de afspraak langer dan drie weken op zich liet wachten weer contact opnemen met de chirurg die hem verwezen had. Die drie weken verstreken en na een herinneringstelefoontje van de chirurg zit Dick een week later in Leiden. Hier volgen meer scans en een CT-geleide biopsie (hiermee kan de arts heel gericht een stukje tumor weghalen voor controle in het laboratorium). Het blijk een chordoom te zijn. De orthopedisch chirurg adviseert eerst te bestralen met protontherapie en daarna te opereren en daarna opnieuw te bestralen. Voor de protontherapie moest Dick naar Heidelberg in Duitsland, gelukkig had het LUMC een directe lijn met dit protonencentrum, zodat alles snel en gemakkelijk werd geregeld en ook in zijn geheel door de verzekering werd vergoed.

Toen Dick de diagnose chordoom kreeg, dacht hij in eerste instantie ‘Wanneer ga ik dood?’, maar door meer te lezen en te leren en het contact met lotgenoten in Nederland, ziet Dick dat de diagnose chordoom niet meteen een doodvonnis is en dat er chordoompatiënten zijn die al 15 -17 jaar met een chordoom leven. Aan het contact met de lotgenoot heeft Dick absoluut het meest gehad. Hij liep een aantal maanden voor op Dick en het was prettig te praten over de behandelingsmogelijkheden en bestraling.

In september 2016 start Dick in Heidelberg met een cyclus van 30 bestralingen van 54 GyE (normaliter is voor chordoom minimaal 74 GyE gebruikelijk). Bij terugkomst in Nederland wordt de geplande operatie afgeblazen, omdat de arts van mening is dat Dick er na een operatie slechter aan toe zou zijn. Dat kwam als een verrassing. Via de lotgenoot is Dick op de hoogte gebracht van een klinische studie in de Verenigde Staten, die bestaat uit bestraling, gevolgd door een experimentele behandeling en dan afsluitend weer bestralen.

Dick neemt contact op met het protonencentrum in Heidelberg om te zien of hij hiervoor in aanmerking kan komen. Het antwoord is kort en stellig, ‘U heeft nog niet voldoende bestraling gehad en u moet terugkomen voor een volgende cyclus’. In februari 2017 volgt de tweede cyclus bestralingen in Duitsland. En dan is de behandeling afgerond. Dick heeft jaarlijkse MRI** controles, die hij altijd ook naar Heidelberg stuurt ter controle en altijd keurig een brief met hun interpretatie ontvangt.

De tumor is sindsdien stabiel gebleven. Na de bestralingsbehandelingen is de pijn ook minder geworden. In 2018 besluit Dick de pijnstiller Oxycodon zelf af te bouwen, met succes. Daarna heeft hij met hulp van de huisarts ook de pijnstiller Pregabaline in zes weken afgebouwd. Dick heeft wel pijn, maar die pijn is voor een deel te negeren en voor de rest te verdragen. Sommige handelingen, zoals lopen en liggen geven wel pijn, en daar heeft Dick aanpassingen voor gevonden om het meer dragelijk te maken. Zoals bijvoorbeeld een elektrisch verstelbaar bed, zodat Dick met een bolle rug wel gewoon kan slapen. Of een barkruk bij de wastafel zodat hij niet te lang hoeft te staan en voor het lopen gebruikt hij een rollator. Dick is als vrijwiliger actief bij het Patiënten Platform Sarcomen waar een werkgroep onderzoekt hoe de (medische) informatie op de website toegankelijk en begrijpelijk kan worden gemaakt voor eenieder.

Zoals Dick zelf zegt met een lach, ‘Ik leid het leven van een bejaarde, maar dat ben ik met mijn 79 jaar dan ook’.