Het begon ergens in 2000 toen ik pijn voelde onder in mijn rug als ik ging zitten. Na ongeveer vier weken werd de pijn steeds erger, dus besloot ik naar mijn dokter te gaan. Na een onderzoek wist hij niet wat de oorzaak van de pijn was en schreef hij Ibuprofen-tabletten voor om de pijn te verzachten.
Een maand later, toen de pijn niet beter werd, besloot ik alternatieve methoden te zoeken om de pijn te verlichten. De fysiotherapeut adviseerde me dat het een bol materie was onderaan mijn wervelkolom en stelde na een paar sessies voor dat ik een afspraak zou maken met zijn vriend die aan Reiki deed. Na een paar sessies met de Reiki therapeute was zij het met de fysiotherapeut eens dat het een bal van slechte materie onderaan mijn wervelkolom was.
Na ongeveer drie maanden van sessies fysiotherapie en Reiki en nadat mijn rug geen tekenen van verbetering vertoonde, besloot ik de behandeling te stoppen. Na maanden niets te hebben gedaan om een oplossing voor mijn rugpijn te vinden, besloot ik de hulp van een chiropractor in te roepen. Na een paar maanden van sessies met de chiropractor en nadat mijn rug geen tekenen van verbetering vertoonde en de pijn zelfs erger werd, besloot ik de sessies te beëindigen. Nu voelde ik ondraaglijke pijn in mijn onderrug bij het rijden en zitten, dus besloot ik acupunctuur te proberen in combinatie met Chinese kruidenmiddelen. Weer na een paar maanden acupunctuur en geen teken van verbetering, besloot ik de sessies te beëindigen.
Na de acupunctuurbehandeling merkte ik een lichte zwelling op in het gebied waar de pijn vandaan kwam, maar ik dacht dat dit te wijten was aan de zuignappen die tijdens de acupunctuurbehandeling werden gebruikt. Inmiddels waren er vijf jaar verstreken sinds mijn eerste afspraak met mijn arts en het was mijn dochter Gemma die mij voorstelde om terug te gaan naar mijn arts en verder onderzoek te eisen naar de oorzaak van mijn pijn.
Augustus 2005 - De dokter maakt een afspraak voor een MRI-scan in het Warrington Hospital. Twee weken na de MRI-scan gingen Gill en ik terug naar het ziekenhuis voor de resultaten. We zaten in de onderzoekskamer toen de specialist en twee studenten de kamer binnenkwamen. De specialist legde een negatief op de lichtbak en haalde het onmiddellijk weer naar beneden. Gill en ik zagen een grote cirkel op het negatief aan de basis van mijn wervelkolom voordat het werd weggehaald en we keken elkaar vol afschuw aan. De specialist en de studenten komen vijf minuten later terug in de kamer en vertellen ons dat ik een bolletje materie ter grootte van een sinaasappel aan mijn stuitbeen heb en dat hij me doorverwijst naar een orthopedisch ziekenhuis in Birmingham voor verdere tests.
Een week later ontvingen we een brief van het Royal Orthopaedic Hospital in Birmingham waarin me werd gevraagd naar het ziekenhuis te komen terwijl er een biopsie werd uitgevoerd. Na de biopsie duurde het wachten op de resultaten de langste twee weken van ons leven. Twee weken later ontvingen we een brief waarin me werd gevraagd naar de afdeling Oncologie te komen voor verdere scans. Op dat moment wisten Gill en ik niet wat oncologie betekende en we waren allebei in shock toen we ontdekten dat het om kanker ging.
24 oktober 2005 - Ik bezocht het Koninklijk Orthopedisch Ziekenhuis voor CT, MRI en CAT botscans.
26 oktober 2005 - Na de scans ontmoetten we Mr. Grimer (nu Professor Grimer) die mijn chirurg zou worden. De heer Grimer legde uit dat ik een zeldzame vorm van kanker had, chordoom genaamd, en dat de enige manier om het te behandelen was om het operatief te laten verwijderen. Omdat de tumor heel dicht bij mijn darm zat, zou ik een colostomiezakje moeten hebben dat, als alles goed gaat, ooit in de nabije toekomst kan worden teruggedraaid. Hij vertelde ons dat het een grote operatie was en dat het ongeveer 10 uur zou duren om uit te voeren, ook zou ik een zeer grote wond op mijn rug hebben. Ik zou ongeveer drie weken in het ziekenhuis blijven en opnieuw moeten leren lopen. Hij zei ook dat deze vorm van kanker een zeer hoog recidiefpercentage heeft.
4 januari 2006 - Ik ging halverwege de ochtend naar de operatiekamer voor mijn operatie. Na de operatie werd ik halverwege de middag wakker op de IC en kort daarna mochten mijn vrouw Gill en mijn twee dochters Gemma en Gina mij bezoeken. Later die dag kwam de heer Grimer naar me toe om te zien hoe ik me voelde en vertelde me dat alles goed was gegaan met de operatie. De volgende week lag ik in bed tot ik weer kon leren lopen. Terug op mijn voeten dus mijn volgende doel was om een trap op te lopen zodat ik naar huis mocht. Twaalf dagen na aankomst in het ziekenhuis mocht ik naar huis.
Tijdens de eerste maand na mijn operatie thuis werd mijn wondverband elke dag vervangen en opnieuw ingepakt, er werd mij verteld dat mijn wond ongeveer 2" diep was en elke dag veel moest worden ingepakt. In de tussentijd raakte ik gewend aan mijn colostomiezakje en begon ik eerst korte periodes naar buiten te gaan. Uiteindelijk, na ongeveer zes weken thuiskomst, begon ik weer te fietsen en geleidelijk aan weer tijd op kantoor door te brengen.
Sinds de diagnose was ik vastbesloten om positief te blijven en me niet van de wijs te laten brengen, en in maart 2006 werd ik onderzocht door een specialist in het Selly Oak ziekenhuis in Birmingham en werd mijn colostomie omgekeerd. Tijdens de procedure om mijn stoma om te keren, kreeg ik een infectie in mijn darm en ik mocht niet naar huis tot het probleem was opgelost, wat tien dagen duurde.
April 2008 - Na een MRI-scan werd ontdekt dat mijn tumor was teruggekomen. Hij had de grootte van mijn duimnagel en mijn medisch team besloot dat mijn chirurg hem zou proberen te verwijderen tijdens een CAT-scan, omdat hij zo klein was. Toen ik wakker werd uit de narcose kreeg ik te horen dat de operatie niet geslaagd was en dat ze het over een maand opnieuw zouden proberen als de tumor wat meer gegroeid was.
Mei 2008 - De tweede tumor werd met succes verwijderd.
Juni 2011 - Na een MRI-scan werd ontdekt dat de tumor opnieuw was teruggekomen. Opnieuw was de tumor erg klein, maar de heer Grimer besloot toch te opereren. Twee weken later kreeg ik een brief van de heer Grimer dat hij tevreden was over de operatie en dat hij een bult had verwijderd rond het gebied waar hij dacht dat de tumor zat. Na mijn drie maandelijkse MRI-scan na de operatie werd ontdekt dat de tumor nog steeds aanwezig was en in feite was gemist vanwege zijn grootte. De heer Grimer besloot de tumor voldoende te laten groeien, zodat hij er zeker van was dat hij hem tijdens de operatie kon lokaliseren.
Juli 2012 - Derde tumor succesvol verwijderd. Mijn medisch team besloot dat het zeer waarschijnlijk was dat de tumoren zouden blijven terugkomen en er werd besloten dat ik een goede kandidaat was om in aanmerking te komen voor protonentherapie en dat we financiering zouden aanvragen bij de NHS omdat de behandeling niet beschikbaar was in het VK en moest worden uitgevoerd in Florida. Het was angstig afwachten of de behandeling door de NHS was goedgekeurd.
November 2012 - Kreeg het fantastische nieuws dat onze financieringsaanvraag was goedgekeurd en dat ik in januari naar Florida werd gestuurd voor protonentherapie.
3 januari 2013 - Op de vlucht naar Florida voor protonentherapie.
Januari tot april 2013 - Drie maanden in Florida voor protonentherapie. Mijn vrouw en kleinzoon kwamen drie weken bij mij logeren omdat dit het maximum was dat Liam van school mocht hebben. We hadden een fantastische drie weken, maar het was een erg verdrietige tijd voor mij toen ze terugkeerden naar het Verenigd Koninkrijk en ik weer alleen was. Ik ben blij dat protonentherapie nu beschikbaar is in Manchester en Londen. Het is een fantastische behandeling met weinig bijwerkingen en ik geloof dat het op een dag de remedie tegen kanker zal zijn.
Oktober 2013 - oktober 2022 Alle scans zijn schoon. (Geen scans meer nodig) Tijdens mijn consult met de heer Grimer na de scan van 2013 vertelde ik hem dat ik slechte dingen had gelezen over chordomen en dat het een ongeneeslijke vorm van kanker was, zijn antwoord op deze uitspraak gaf me een fantastisch gevoel, hij zei "Gary als er ooit enig bewijs was dat chordomen kunnen worden genezen, dan ben jij het levende bewijs".
Na deze scan schreef de heer Grimer aan mijn arts het volgende: "Het was een genoegen Gary vandaag te zien, meer dan 10 jaar nadat ik hem voor het eerst ontmoette met een chordoom van het heiligbeen. Hij blijft volledig symptoomvrij en is zeer goed hersteld van de protonentherapie die hij in 2013 aan het heiligbeen heeft ondergaan. Hij heeft geen blaas- of darmproblemen en hij is verder vrij van symptomen" de brief werd afgesloten met de volgende zin, "er is een zeer goede kans dat hij nu genezen is".
Mijn innerlijke gedachten tijdens mijn reis.
Gedurende deze hele reis ben ik altijd absoluut positief gebleven dat ik deze kanker zal verslaan. Ik ben mijn vrouw Gill eeuwig dankbaar dat zij deze hele reis met mij heeft gedeeld en altijd bij mij is geweest tijdens mijn behandelingen, consulten en scans en een grote steun voor mij is geweest. Wanneer ik in Birmingham in het ziekenhuis moest verblijven, verbleef zij altijd in het ziekenhuis of in een plaatselijk hotel, zodat zij zoveel mogelijk bij mij kon zijn. Ik vraag me soms af of ze wel beseft hoezeer ik haar liefde en steun waardeer en ik kan haar niet genoeg bedanken. Ik ben ook dankbaar voor de liefde en steun van mijn twee dochters Gemma en Gina, en kleinkinderen Liam, Leah, Lexie en Lacey.
Toen ik soms slechte dingen op Google las, heb ik de dood overwogen en heb ik mijn gedachten altijd gedeeld met Gill, die me altijd onmiddellijk beter deed voelen met haar liefde en aanmoediging. Ik zie mezelf nu als een overlevende van kanker en wil dit verhaal graag delen met andere mensen bij wie chordoom is vastgesteld en hen laten zien dat ik het levende bewijs ben dat het kan worden overwonnen en dat mensen tijdens hun hele reis positief moeten blijven.
Op de toekomst - Gary Shaw-Binns