Gem and Pio

Het was 2014, en Pio was drie en een half jaar oud toen hij migraine begon te krijgen. Meestal traden die op rond 3-4 uur 's nachts. Ik nam hem mee naar verschillende huisartsen die op dat moment aangesloten waren bij mijn HMO, en na herhaalde afspraken met onze huisarts werd ons gevraagd een gewone CT-scan te laten maken. Die toonde niets aan, en we kregen paracetamol (Tylenol) tegen de ochtendmigraine.

Toen hij vier werd, sprak hij plotseling onduidelijk en werd zijn tong korter. Deze keer bracht ik hem rechtstreeks naar een KNO-arts, die ons vervolgens doorverwees naar een neuroloog. Deze keer lieten we een MRI met contrastmiddel maken, waarop een massa van 4 cm rond Pio's hersenstam te zien was. We moesten verschillende MRI-scans laten maken en hebben heel wat neurochirurgen bezocht voordat we degene kozen die we nu hebben: Dr. Gerardo Legaspi, die gespecialiseerd is in tumoren van de schedelbasis en ervaring had met chordomen. Op dat moment was Pio het eerste pediatrische geval in ons land (de Filippijnen).

Mij werd verteld dat de tumor niet volledig kon worden verwijderd, en de chirurg deed alleen decompressie terwijl hij de biopsie uitvoerde. Pio begon zichtproblemen te krijgen naast zijn onduidelijke spraak en migraine. Pathologie bevestigde dat het chordoom was. Er werd mij verteld dat protonentherapie (PBT) de beste aanpak was voor zijn geval, maar die was niet beschikbaar in ons land en we konden het ons niet veroorloven om daarvoor naar het buitenland te gaan. We hebben verschillende keren geprobeerd fondsen te werven, maar elk jaar drukte zijn chordoom op een zenuw, waardoor zijn ademhaling of eten in het gedrang kwam, zodat we weer op nul zaten met ons PBT-fonds.

Sinds zijn diagnose in 2015 heeft Pio drie decompressieoperaties en twee shuntoperaties ondergaan, plus acht rondes experimentele chemotherapie. Hij wordt op 23 januari 11 jaar oud en het gaat zo goed met hem.

In 2016 kregen we te horen dat de geneeskunde niets meer voor hem kon doen en dat hij terminaal was. En dat was hartverscheurend; dat is het nog steeds. Maar door de jaren heen hebben we geleerd met de pijn te leven, en hebben we dit omgezet in iets moois en levensveranderend voor anderen. Hij heeft een lange weg afgelegd na de diagnose en de palliatieve zorg. Zijn gezichtsvermogen, mobiliteit en grove motoriek mogen dan achteruit zijn gegaan, en Pio mag dan verre van chordoom-vrij zijn, maar hij heeft zoveel bereikt en velen geholpen met zijn kunst sinds hij de diagnose kreeg.

Pio is een kunstenaar, en zijn kunst heeft hem meer dan wat ook in de wereld in leven gehouden. Niet alleen heeft het zijn vele behandelingen gefinancierd, maar hij heeft ooit gezegd dat kunst hem heeft geholpen om met pijn om te gaan. Pio heeft altijd geprobeerd zijn pijn zelf te beheersen en heeft altijd vermeden erover te klagen. Kunst heeft hem geholpen zichzelf en zijn gevoelens te uiten. Het heeft hem ook geholpen de wereld buiten onze wereld te verkennen door hem creatief te houden, en het geeft hem het gevoel een verschil te kunnen maken in ons universum.

Hij werkt aan een paar werken voor zijn verjaardag zodat hij ze kan verkopen en de opbrengst kan schenken aan zijn twee favoriete non-profitorganisaties hier: PGH Medical Foundation, een organisatie die het ziekenhuis helpt waar hij zijn behandelingen krijgt (Philippine General Hospital), en Brave Warrior Kids, een stichting die kinderen met ongeneeslijke kanker en spinale musculaire atrofie helpt de behandeling te krijgen die ze nodig hebben. Hij aanvaardt nog steeds af en toe opdrachten en verkoopt ook enkele van zijn #aedanpioart-artikelen.

Als moeder heb ik steun gevonden bij de chordoom Facebook groep en de middelen en updates van de Chordoom Stichting. Ik heb ook troost en hoop gevonden in de verhalen van patiënten, overlevenden en geliefden van patiënten. We hebben ook een gemeenschap online via Pio's Facebook pagina, die ons heeft gesteund in de strijd tegen deze ongewone ziekte. Zij hebben hem geholpen en gesteund door zijn kunst te kopen, en met het gezondheidszorgsysteem in ons land (wij hebben geen verzekering) zijn zij een van de grootste bronnen van steun geweest bij de financiering van zijn behandeling. Ik heb vrienden kunnen maken via deze online gemeenschappen. Het maakt een verschil te weten dat we er niet alleen voor staan en dat iemand het echt begrijpt omdat hij heeft meegemaakt wat wij doormaken.

Als ik advies zou geven aan een andere ouder wiens kind net de diagnose chordoom heeft gekregen, zou ik zeggen dat je altijd op je gevoel moet vertrouwen en dat het geen kwaad kan om een andere mening te vragen. Het is ook heel nuttig om je volledig te informeren over chordomen met behulp van informatie van de Chordoma Foundation.

De Chordoom Stichting heeft een belangrijke rol gespeeld in onze reis, omdat ik daar geverifieerde en nauwkeurige informatie over deze ziekte heb gekregen. Dankzij de Stichting kon ik ook in contact komen met veel artsen in het buitenland, die ons gratis advies gaven over Pio's geval.

Het was niet makkelijk om de diagnose te accepteren. En als ooit een ouder hetzelfde doormaakt als ik een paar jaar geleden (beseffen dat mijn kind gehandicapt zal worden door deze ziekte), dan hoop ik dat u dit kunt lezen en ik bid dat deze woorden u troost bieden:

Een handicap betekent niet dat je ongelukkig bent. Ze hoeven niet gelijk te staan aan iets verschrikkelijks. Het betekent niet altijd dat je kind een verdrietig leven moet leiden. De handicaps van je kind maken gewoon deel uit van wie het is.

Laat de diagnose of handicap van je kind je niet neerslachtig maken; weet wel dat het een geldige emotie is, maar het is ook wat je ervan maakt. Je hoeft je niet voor altijd ellendig te voelen.

Laat de gedachten los over hoe eng de toekomst is of wat je kind mist. Deze gedachten die we als ouders vasthouden, weerhouden ons ervan echt te zien hoe veerkrachtig onze kinderen zijn - en hoe het leven nog steeds mooi voor ze kan zijn.