In november 2019 viel Phineas, toen zes jaar oud, uit de boom terwijl hij zijn vliegtuig probeerde te pakken. Hij werd per ambulance naar het ziekenhuis gebracht. De daaropvolgende MRI toonde aan dat de val klein was geweest, maar ook dat hij een chordoom aan de schedelbasis had. Dit was een schok voor de hele familie. Vele slapeloze nachten volgden terwijl we probeerden iemand te vinden die Phineas kon opereren.
In januari 2020 werd hij in Greifswald geopereerd door professor H.W. Schröder. Na twee lange en complexe operaties en verschillende kleine operaties (C1/C2 gefuseerd en een VP-shunt geïmplanteerd) werd hij eind februari naar de andere kant van het land ontslagen. Van april tot juni moest Phineas naar Heidelberg voor protonenbestraling. Dit betekende opnieuw dat hij van zijn broers en zussen en vrienden moest worden gescheiden, omdat broers en zussen niet met hem mochten reizen vanwege het Coronavirus.
Eind juli dachten we dat alles voorlopig voorbij was en vierden we zijn 7e verjaardag. Helaas kreeg hij kort daarna hersenvliesontsteking en verdere onderzoeken wezen uitzaaiingen in zijn longen uit. We namen onmiddellijk contact op met de Chordoma Foundation en na een grondig onderzoek kregen we het advies om te observeren en af te wachten.
In 2022 toonde een controle aan dat er een bijwerking van de bestraling was opgetreden, zijn hypofyse produceerde geen groeihormonen meer. Nu moest er opnieuw een beslissing worden genomen: hormonen toevoegen, met het risico dat dit gevolgen zou hebben voor de uitzaaiingen in zijn longen; of ze niet toevoegen en zo een maximale lengte van 130 cm accepteren. Samen met Phineas koos de familie voor hormoontherapie en Phineas kijkt ernaar uit om eindelijk weer te groeien en net zo groot te worden als zijn vrienden.
Nu, na bijna drie jaar, hebben we geleerd om met Phineas' aandoening te leven. We zijn blij dat Phineas ondanks alle omstandigheden een gelukkig kind is. Hij skiet in de winter, gaat klimmen en doet aan karate en zijn grootste wens, een BMX-fiets om trucjes mee te doen, is ook uitgekomen.
Wat heeft ons geholpen en gesterkt? De cohesie van de uitgebreide familie, vrienden die hulp boden bij het vinden van de juiste artsen, af en toe een maaltijd kookten of Phineas' broers en zussen een leuke dag bezorgden of gewoon een rustige knuffel. Een belangrijke les is dat ouders zoveel mogelijk informatie van de artsen moeten krijgen om de beste behandeling voor hun kind te krijgen. Hierbij is het handig gebleken om de informatie van de Chordoma Foundation uit te printen en deze mee te nemen naar elke afspraak. Proactief zijn, vragen stellen en ervaren dat we in staat zijn om actie te ondernemen en beslissingen te nemen, was één manier om met alle verschrikkingen van de diagnose en de behandeling om te gaan. Last but not least werken we nu samen om ervoor te zorgen dat gezinnen waarvan een kind de diagnose chordoom heeft gekregen niet hulpeloos zijn, maar deskundige hulp kunnen krijgen.
