Het begin van mijn reis met chordoom gebeurde in de herfst van 2021 nadat ik wat bloed had laten prikken, waaruit een verhoogde hormoonspiegel bleek. Mijn arts wilde toen mijn hypofyse controleren - het hormooncontrolecentrum - en uit die tests bleek dat ik een grote tumor had die de hypofyse blokkeerde.
Vanwege de locatie van de tumor wilden mijn artsen zoveel mogelijk verwijderen, omdat een deel van de tumor zich rond mijn halsslagader en oogzenuw bevond. In november 2021 onderging ik een transsfenoïdale operatie in het Virgina Hospital Center en uiteindelijk had ik in totaal drie operaties vanwege een lek in het cerebrale ruggenmergvocht (CSF). Er werd ook een lumbale wervelkolom drain geplaatst om de liquor af te voeren.
Uit de pathologie bleek dat het om een chordoom ging en niet om een macroadenoom zoals we aanvankelijk dachten. Ik werd toen geïnformeerd over de Chordoma Foundation en er werd me aangeraden om een specialist te zoeken die ervaring had met zo'n zeldzame vorm van kanker. Omdat ik in het DMV-gebied (DC, Maryland, Virginia) woon, zocht ik naar specialisten die niet te ver van mij vandaan waren en stuitte op een neurochirurg en een oncoloog die nauw samenwerken in het Johns Hopkins Hospital. Ik hoopte meteen met bestraling te kunnen beginnen zonder dat ik nog een operatie hoefde te ondergaan. Ik had een goed gesprek met zowel de chirurg als de oncoloog, die me vertelden dat ze wilden zien of nog een operatie zoveel mogelijk van de tumor kon verwijderen, omdat die nog steeds vrij groot was.
Ik werd ingepland voor een operatie in oktober 2022 en mijn beeldvorming voorafgaand aan de operatie vond een maand eerder plaats. Uit de beeldvorming met extreem hoge resolutie bleek dat de resterende tumor hoger en verder naar achteren zat dan ze dachten en dat er ten minste twee extra operaties nodig zouden zijn, te beginnen met een craniotomie, gevolgd door nog een endonasale operatie. Ik onderging mijn craniotomie op 31 oktober 2022 en de chirurg kon ongeveer 90% van de tumor verwijderen!
Het team van Bestralingsoncologie en het chirurgisch team spraken met elkaar en raadden mij aan om in januari/februari 2023 met bestraling te beginnen en dat ze vonden dat bestraling de resterende tumor zou kunnen vernietigen. Na het consult van mijn bestralingsteam in februari 2023 kreeg ik te horen dat de tumor 1 mm verwijderd was van mijn oogchiasme en hersenstam en dat ze met de chirurg wilden praten om te zien of er nog meer tumor was die met een andere operatie kon worden verwijderd.
Ik onderging mijn tweede craniotomie in Johns Hopkins op 6 maart 2023 en er werd iets meer van de tumor verwijderd, maar een deel ervan is vrijwel onmogelijk te bereiken.
De bestraling met protonen begon begin april 2023 in het protonencentrum van de Universiteit van Maryland en zal volgens de planning half mei zijn voltooid, gevolgd door een MRI van 6-8 weken na de bestraling. De resterende tumor zit nog steeds een beetje dicht bij mijn oogzenuw en chiasme, dus ik word twee keer per dag bestraald, met een tussenpoos van minstens 6 uur, en ik zal dit 6 weken lang blijven doen. Ik ben alle artsen/verpleegkundigen/PA's/NP's/team van UMD echt dankbaar voor alles wat ze tijdens dit hele traject hebben gedaan.
Op dit moment voel ik me goed! Ik kan weer sporten en met mijn honden wandelen. Mentaal zijn sommige dagen zwaar, andere dagen voel ik me goed. U moet het echt dag voor dag bekijken tijdens deze reis.
Een van de dingen die me in deze tijd het meest hebben geholpen, is dat ik in contact ben gekomen met een aantal andere chordoom-patiënten, van wie sommigen bijna net zo oud zijn als ik. Ze hebben me allemaal over hun reis verteld en goede raad gegeven. Het is moeilijk, want chordoom is zo zeldzaam en elke patiënt is anders. Ik zou willen dat er een grotere groep patiënten was, zoals voor borstkanker, wat klinische trials voor chordomen gemakkelijker zou maken.
Ik vond ook de Chordoma Foundation en besloot deel te nemen aan de NIH Natural History Study. Beide hebben me toegang gegeven tot informatie. De website van de Foundation bevat veel informatie en ik hoop binnenkort deel te nemen aan een van hun virtuele contactgroepen . Er is ook een Facebook-groep voor chordoom-patiënten en -families.
Als ik een andere chordoompatiënt advies zou moeten geven, dan zou het zijn om ervoor te zorgen dat je naar een arts en/of oncoloog gaat die ervaring heeft met chordomen. Ja, het is heel zeldzaam, maar de Chordoma Foundation heeft een lijst met artsen op basis van het land waarin u woont. STEL ALLE VRAGEN! Ik had absoluut nog nooit van chordomen gehoord voordat ik werd geopereerd, dus ik had veel vragen tijdens mijn eerste afspraak met de specialist.
Ik zou anderen ook willen aanmoedigen om gebruik te maken van je steunsysteem, of dat nu familie, vrienden, een echtgenoot of echtgenote is. Zij zullen een belangrijke rol spelen tijdens je reis. Ik zou ook aanraden om in contact te komen met andere chordoom-patiënten van jouw leeftijd. Tot slot is een van de beste voordelen van mijn craniotomie-operaties dat ik een geweldig kapsel heb gekregen!
