Hallo allemaal! Mijn naam is Lauren en ik heb een heel complex verhaal. In 1995 kreeg ik de diagnose chordoom.
In de vijfde klas, toen ik tien was, begon ik willekeurig over te geven en hoofdpijn te krijgen. Tegenwoordig weet ik dat chordomen kwaardig zijn, maar destijds bestempelden artsen het als goedaardig.
Dokters in zowel Houston als Dallas voerden vier operaties bij me uit, waaronder de implantatie van een niet-programmeerbare shunt. Omdat een van de operaties via mijn handpalm ging, praat ik tot op de dag van vandaag nasaal. Ik had nogal wat grand mal aanvallen en ik heb als kind ook een ruggeprik gehad - het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan.
Na de operaties werd ik bestraald met protonenstralen in Boston Mass General Hospitals - in die tijd waren er maar drie ziekenhuizen ter wereld die dit aanboden. Ik ben dankbaar dat ik nu 29 jaar chordoom heb overleefd.
Helaas was mijn behandeling toen erg radicaal. Door de extreme hoeveelheid bestraling heb ik een heel traject doorlopen. In 2017 werd ik zwanger van een tweeling. Maar door alle overbehandeling kreeg ik tijdens de zwangerschap een ischemische beroerte. Dit was in Houston, tijdens orkaan Harvey. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik met 32 weken kon bevallen. Mijn tweeling is nu zes en bloeit.
Vanwege mijn hele voorgeschiedenis bleven de artsen elke zes maanden MRI's maken. In 2019 kreeg ik de diagnose goedaardig meningioom. Vergeleken met het chordoom en de beroerte was dit niets. Ze schoren wel de helft van mijn haar af, wat ik heel vervelend vond. Dus schoor ik vol vertrouwen alles af. Ik heb zeker lef en mijn hoofd scheren was zo bevrijdend!
Maar ik was nog niet klaar. In 2022 kreeg ik de diagnose glioblastoom, de dodelijkste hersenkanker die er bestaat. Het werd ontdekt op de verjaardag van mijn vader (11 maart 2022). Ik ben nu ook een twee jaar en drie maanden overlevende van glioblastoom. Ik heb het één keer gedaan. Ik kan het nog een keer!
Wat mij het meest helpt, is dat ik met iemand kan praten, of dat nu medepatiënten en/of therapie is. Mijn familie is absoluut geweldig geweest, maar therapie en het ontmoeten van andere patiënten was het meest behulpzaam! Ik wou dat ik een manier had gehad om in contact te komen met andere chordoompatiënten. Mijn familie was geweldig, maar ik had iemand nodig om mee om te gaan - vooral op mijn leeftijd.
Het belangrijkste wat ik heb geleerd is om niet op te geven. Ja, ik was een kind, maar ik wilde niets liever dan gewoon kind zijn, lichamelijk en geestelijk. Mijn advies is om door te gaan. Ik begon op mijn twaalfde met therapie om over mijn gezondheid te praten en over het feit dat mijn vader nuchter werd. Ik hield zo van therapie dat ik besloot mijn master in psychologie te halen. Het doel is om zo goed mogelijk door te gaan, want u hebt de keuze om van elke dag te genieten. Ik ben zeker blij dat ik hier vandaag ben.
Ik probeer mijn verhaal te delen en anderen op zoveel mogelijk manieren aan te moedigen. We zijn niet alleen. Vrijwilligerswerk doen in het Texas Children's Hospital toen ik op de middelbare school zat, betekende zoveel voor me - het enige wat de kinderen wilden was kind zijn. Ik herinner me dat uit mijn verleden. Als kind speelde ik met andere kinderen die ook met hersenaandoeningen te maken hadden. Om een moeder tot tranen van hoop te brengen door mijn verhaal te vertellen, betekende alles voor me.