Het begon met gevoelloosheid in mijn vingers. Ik bokste vroeger, dus ik schreef het af aan repetitieve belasting. Van tijd tot tijd had ik andere symptomen, van duizeligheid tot vermoeidheid tot vreemde, pijnloze oogmigraine.
Alles veranderde op een kerstdag toen ik ernstige schouderpijn kreeg. Ik behandelde het met pijnstillers en ging naar een fysiotherapeut. Ik kreeg een conservatieve behandeling, maar de pijn werd steeds erger. Een orthopedisch chirurg stelde een rotator cuff blessure vast en ik onderging een arthroscopische operatie om een kleine scheur in de supraspinatus pees te herstellen.
Binnen twee weken was mijn pijn ondraaglijk zonder opiaten. Ik raadpleegde een neuroloog die de diagnose Guillain-Barre Syndroom (GBS) stelde en een chemokuur startte. De diagnose GBS werd bevestigd door een evaluatie van ruggenmergweefsel. Uit voorzorg stuurde de neuroloog me naar een ziekenhuis in de buurt met een grotere MRI-scanner voor een volledige scan van de wervelkolom (ik ben 1,80 m en weeg 120 kg). Na een paar uur had ik een gesprek met een neurochirurg die me uitlegde dat ik een massa ter grootte van een tennisbal op mijn cervicale wervelkolom had en dat die binnenkort het ruggenmerg zou verpletteren en me zou verlammen of doden.
Ik werd onmiddellijk opgenomen op de ICU en er volgden vele onderzoeken waaronder een CT-geleide biopsie. Het onderzoek duurde een week; niemand van het team had ooit een chordoom gezien. Na ontvangst van de bevestigende histologie kreeg ik advies over mijn opties: dood, verlamming of een radicale operatie om de tumor en het geïnfecteerde bot te verwijderen. In deze periode namen mijn symptomen snel toe en raakten mijn armen en benen verlamd.
Ik onderging een tumorresectie, een dubbele wervelbrectomie en een totale fusie van mijn cervicale wervelkolom (C2- T1).
Een jaar later had ik een recidief en werd ik opnieuw geopereerd en bestraald. Er zijn nog tumorcellen over, maar ik maak routinescans en die zijn in stase. Mijn lichaam is grondig veranderd, maar ik leef.
Ik ben voor altijd veranderd. Mijn nek beweegt niet goed, mijn linkerarm is grotendeels verlamd. Ik ga elke dag van de week naar therapie. Ik word heel snel moe. Ik ben in psychiatrische behandeling voor trauma en depressie. Ik ben nog steeds betrokken bij het runnen van mijn bouw- en ingenieursbedrijf, maar ik rijd niet, dus mijn inbreng is beperkt.
Ik was een actief persoon: Ik bokste, wandelde en dook vaak en nam deel aan allerlei andere buitenactiviteiten, die ik nu niet meer kan doen, hoewel ik wel ben begonnen met wandelingen van een uur door mijn buurt.
Mijn familie was geweldig. Het medisch team was geweldig. Ik ben een week naar een retraite geweest waardoor ik weer in beweging kwam. Ergotherapie en hydrotherapie brengen verlichting en ik word langzaam sterker en mobieler. Ik neem SNRI-medicatie om te helpen bij de gevoelens van hulpeloosheid tegenover deze ziekte. Mijn advies is: Negeer de symptomen niet. Doe het revalidatiewerk. Pas op voor depressie.
