Op 17 mei 2023 veranderde mijn leven voorgoed. Maar om dat verhaal goed te kunnen vertellen, moet ik eerst een paar weken terug in de tijd.
Ik begon kleine dingen op te merken die ik makkelijk kon afdoen als een deel van het leven. Ik kon niet op één voet staan zonder ergens tegenaan te leunen. Ik merkte het het meest bij het aantrekken van een schone broek - ik moest mezelf tegen de kledingkast houden. Ik dacht dat het gewoon bij het ouder worden hoorde. Oudere mensen verliezen hun evenwicht, toch? Bovendien sportte ik meerdere keren per week en deed ik regelmatig aan yoga, dus ik ging ervan uit dat dat hielp om het onder controle te houden.
En dan was er nog de soep.
Soep is mijn favoriete voedingsmiddel en ik at het vaak. Ik begon problemen te krijgen met doorslikken, gevolgd door kleine hoestbuien. Ik kon dat niet echt verklaren, dus ik deed wat veel mensen doen als iets niet logisch is: ik negeerde het.
Ik kon ook geen rechte lijn meer lopen. Als ik op mijn werk door de middelste gang liep, eindigde dat bijna altijd met dat ik naar de leuning aan de linkerkant dreef. Ik gaf de schuld aan een dieet en te weinig eten. Ik was het afgelopen anderhalf jaar zeventig kilo afgevallen, dus in mijn hoofd was die verklaring heel logisch.
De mensen met wie ik werkte, merkten eerder dan ik dat er iets niet klopte. Ze fluisterden stilletjes onder elkaar tot mijn baas me op een dag eindelijk apart nam en me vertelde dat ze vond dat ik naar een dokter moest gaan omdat er "iets niet klopte".
Ik had absoluut geen idee wat ze bedoelde.
Maar als je baas zoiets zegt, negeert u dat niet. Dus maakte ik een afspraak met mijn dokter. Maar in plaats van over mijn evenwichtsproblemen of hoestbuien te praten, vertelde ik hem dat ik dacht dat ik depressief was nadat ik minder dan een jaar eerder mijn moeder aan longkanker had verloren. Hij schreef me bupropion voor en ik begon het in te nemen. Ik vertelde mijn baas zelfs over de medicatie, zodat ze zou weten dat ik haar bezorgdheid serieus had genomen.
Ze zei zachtjes: "Ik denk niet dat dat het probleem is."
Ik herinner me dat ik helemaal perplex stond.
Toen kwam 17 mei.
De dag zelf begon heel gewoon. Ik ging naar mijn werk in het Sunshine Children's Home in Westchester, New York, waar ik de Nurse Manager was van de Willow Unit, een afdeling voor langdurige zorg voor chronisch zieke kinderen. Het was een stressvolle baan om de behoeften van 29 zieke kinderen te beheren en tegelijkertijd een evenwicht te vinden tussen verpleegkundigen, assistenten en administratie, maar die dag zelf was rustig.
Aan het einde van mijn dienst stapte ik in mijn auto en begon aan de 25 minuten durende rit naar huis.
Toen merkte ik dat ik dubbel zag.
Het was niet echt dubbelzien zoals ik het me had voorgesteld. Het waren meer spookbeelden die naast de echte beelden zweefden. De Volkswagen Kever voor me had een vage tweede Kever ernaast. De dubbele gele lijnen op de weg hadden spooklijnen ernaast.
Het was niet pijnlijk. In het begin was het zelfs niet beangstigend.
Gewoon vreemd.
Toen ik thuiskwam, belde ik mijn dokterspraktijk en vertelde de verpleegster dat ik dacht dat het dubbelzien een bijwerking van de bupropion zou kunnen zijn. Ze zette me in de wacht om met de dokter te spreken.
Toen ze weer aan de lijn kwam, was haar toon veranderd.
"Dr. Bhatt wil dat u onmiddellijk naar de dichtstbijzijnde eerste hulp gaat. Hij wil niet dat u zelf gaat rijden en als u niemand heeft om u te brengen, wil hij dat u 911 belt."
Mijn gedachten begonnen te tollen.
Naar de eerste hulp? Het was al na vijven. Als ik nu zou gaan, zou ik daar de hele nacht zijn. En ik moest de volgende dag werken. Hoe moest ik dat voor elkaar krijgen?
De verpleegster vroeg: "Dr. Bhatt wil weten wat je gaat doen."
Ik zei: "Zeg tegen Dr. Bhatt dat ik erover nadenk."
Toen hing ik de telefoon op en zat daar een hele tijd na te denken voordat ik me uiteindelijk realiseerde dat ik moest gaan.
Ik maakte mijn man wakker, die op de bank lag te dommelen, en vertelde hem dat we naar de eerste hulp moesten.
"Renee," zei hij slaperig, "het is al na vijven. We zullen er de hele nacht zijn."
"Ik weet het," zei ik. "Maar we moeten gaan."
Zodra ik op de eerste hulp zei dat ik dubbel zag, brachten ze me meteen naar binnen en begonnen ze meteen met testen. Ik werd gezien door een vriendelijke arts die me uitlegde dat hij een CT-scan wilde maken om een aantal dingen uit te sluiten.
Dat klonk redelijk, dus ik ging op weg voor de scan.
Toen de dokter terugkwam, kon ik aan zijn zware tred zien dat er iets mis was.
Hij legde uit dat de CT-scan iets liet zien wat volgens hem een clival chordoom was - een zeldzame tumor onder mijn hersenen aan de schedelbasis.
De dokter moest huilen toen hij het ons vertelde.
Dat was het moment waarop we begrepen dat het menens was.
Zoals veel patiënten doen, wachtten we tot de dokter de kamer verliet voordat we ons tot de verpleegster wendden voor antwoorden. Ze gaf toe dat ze er ook niet veel vanaf wist en begon samen met ons te Googlen.
Op dat moment ontdekte ik dat ik een zeldzame tumor had die diep in de schedelbasis was begraven en tegen cruciale zenuwen en structuren drukte. Plotseling werd elk symptoom duidelijk - de evenwichtsproblemen, de slikproblemen, het dubbele zicht.
Als ik beter had opgelet, had ik misschien eerder gezien dat er echt iets mis was. Maar eerlijk gezegd, wie denkt er nu meteen: "Ik zal wel een hersentumor hebben?"
Ik in ieder geval niet.
Twee weken later onderging ik een acht uur durende operatie om de tumor te verwijderen. Zes weken daarna begon ik met 35 bestralingen met protonentherapie.
Alles veranderde na 17 mei 2023.
Lange tijd heb ik om die datum gerouwd. Elk jaar als die naderde, voelde ik verdriet opkomen. Voor mij werd 17 mei de verjaardag van angst, onzekerheid en de dag waarop mijn leven ophield het leven te zijn dat ik dacht dat het zou zijn.
Maar dit jaar veranderde er iets.
Ik realiseerde me dat, hoewel mijn leven veranderde, verandering zelf niet altijd tragedie is.
Mijn leven veranderde. Leven is het sleutelwoord.
Ik leef.
Dus vanaf dit jaar zal 17 mei voor mij niet langer een dag van rouw zijn. Het zal een viering van het leven zijn. En elke 17e mei zul je me iets zien doen om het simpele, buitengewone feit te vieren dat ik er nog steeds ben.
